孟桐妃 发表于 2022-3-12 18:15:56

写给重要的你们

作者:颠倒众生(成年病友)
一、就医在2020年的夏天,我因为手臂瘙痒抓挠后出现密集的出血点,一开始以为是缺乏维生素E导致的,并去诊所开了补气血不足的中成药。一周后出现口腔出血且血流不止的情况。去医院后经过抽血化验,血小板数值为4个,医院通知我去办理住院手续。坐在医院的长廊时候,我感觉天都塌了,在没来医院之前我把这次来看病,当做是小打小闹的普通看病过程,甚至不会对我的个人生活造成任何影响。
二、治疗经过了一系列的检查,并排除了免疫系统疾病后,我被确证为ITP,在医院治疗4天后,我的血小板数值上升到正常值,出院后一周未吃药复发,血小板数值为12个,恰逢生理期出现大出血的情况,我被紧急送往医院。我的家乡位于贫困山区,这里的医疗条件落后。我是我的主治医生见过的为数不多的血小板患者。她给我制定的激素药,按照10颗开始吃,每三天减一颗,减到第二颗时吃两个月,减到最后一颗时吃三个月。激素药减到两颗时,血小板数227,这个疗程在吃药第四个月后血小板数值开始下降,血小板数值为67。因病情反反复复,每一周我都需要去医院做一次抽血检查。担心血小板数值,晚上失眠,加上生病耽误了太多考研的进度,再次复查血小板数量时为20。吃一颗激素药已经不能维持了,再三考虑之后了,我放弃了考研。确定养好身体,顺利毕业后从头再来。之后我预约了两次华西医院的专家号,并详细说明了我的情况,华西的医生说我的情况可能是激素药减的太快,建议我从4颗开始吃,每一个月复查血小板再减少1颗。吃到1颗后停药血小板数量为67。之后复查血小板数量为60,47,25,48,70。过了三个月后再查血小板为87。在确诊为血小板减少时,我的主治医生建议我每一年做一次免疫疾病方面的相关检查,在6个月之后的检查血小板值也回归正常,在这1年内我感冒过三次后抽血也未发生血小板数值减少的情况。
三、写给重要的你们我在偶然间看到一个研究报告,说患病或是慢性病的患者的生活质量低于正常人。我生病和治疗的过程也是反反复复,其中的痛苦纠结大概伴随了很长的日子,放弃就准备了6月的考研备考过程,安心治病。我觉得我的痊愈康复的一个重要的因素就是,放下心中生病的包袱,把自己当做一个健康的人来对待。善待自己与自己和解,让自己每一天都尽量的开心起来。生活中的意外不知道什么时候会到来,但是处在风暴中心的我们,也应该认真生活,努力让每一天都过的完整充实。我现在已经重新考研并开启了新的生活,回想过去,我觉得生病给我带来的是对健康和人生的再思考。希望我们都有战胜疾病的信心,有直面困难的勇气,和努力生活的底气。加油!
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