张锐 发表于 2022-2-3 03:27:33

有没有类似ITP病友,求分享、传授经验,谢谢!!

娃儿两个半月左右的时候2021年12月30号去社区医院打疫苗,发现有出血点(前期当作湿疹在用婴宝擦拭)后来就去大医院查血,结果血小板只有1个。

当天就去了重庆医科大学附属儿童医院,住院5天,查了骨髓,输丙球5.0g,血小板升到101,20221月4号出院。


一周随访,2022年1月12号血小板又下降到13,

然后第二次住院。住院3天,又输了5g丙球,血小板升到50。2022年1月15号出院。

期间免疫科查血,DNA?也查了下(我和我老婆查了血),都是正常。一周后1月22号随访血小板104,1月29号随访血小板56,2022年2月2号又去查血,血小板26。

孩子只有3个多月,作为刚当父母的我们很是手足无措,加上家里还有一个宝宝(双胞胎)也需要分心(有父母帮助照顾)。我们现在是无比的焦虑,坐立不安!希望看到帖子的病友或病友家长,分享一下经验也好让我们这些摸石头过河的人少走弯路。谢谢!http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/53.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/53.png

张锐 发表于 2022-2-3 03:29:06

不知道怎么上传不上图片





123456顺利通关 发表于 2022-2-3 20:48:45

得病的是你还是你老婆

123456顺利通关 发表于 2022-2-3 20:52:46

有孕妇群的QQ群,你可以加一下,主要看有没湿性出血症状,出血症状严不严重

123456顺利通关 发表于 2022-2-3 20:55:17


张锐 发表于 2022-2-5 22:45:06

123456顺利通关 发表于 2022-2-3 20:48 static/image/common/back.gif
得病的是你还是你老婆

我娃儿http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/08.png你有没有看贴哟http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/20.png

肖卉茹 发表于 2022-2-8 09:43:38

我小孩六岁半了也是这样,请问你小孩子现在稳定了吗

那年花开 发表于 2022-2-9 12:06:23

肖卉茹 发表于 2022-2-8 09:43 static/image/common/back.gif
我小孩六岁半了也是这样,请问你小孩子现在稳定了吗

我家六岁,也这样,冲完足量丙球一个半月后又掉到28了,愁人

张锐 发表于 2022-2-9 12:41:42

肖卉茹 发表于 2022-2-8 09:43 static/image/common/back.gif
我小孩六岁半了也是这样,请问你小孩子现在稳定了吗

昨天检查板值15,今天第三次住院,要查was。

lionelluo 发表于 2023-6-14 23:09:19

我的是九个月大,打丙球和激素都没有效果
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