冬子爱吃菜 发表于 2021-11-18 19:22:39

怀孕后的一点心路历程

自从今年9月份知道怀孕以来,心情一直是惊喜加焦虑的。2017年确诊ITP后,一直治疗效果不佳,用的是激素、中药以及18年手术时应急用的丙球。一方面前期治疗导致肝功能异常也需要停下来修整了,一方面也是有点心灰意冷,加上再等下去就高龄了,于是2020下半年就停药,做老公的思想工作,开始备孕。很惊喜的是,怀孕还是很顺利,这期间血小板在20左右。确定怀孕的9月份,血小板是16。当时妇幼的医生就建议去综合医院的血液科以及产科就诊。血液科让激素、丙球和输板,我都拒绝了,原因是我当时无出血症状。后来10月中旬阴道出血了一次,再去医院,产科检查问题不大,但血小板4,我还是没有接受血液科的意见进行丙球和输板(中间就医过程有点复杂,知道血小板是4要输板的时候,我已经到家休息了,实在是不想再去折腾),回家休息了半个月。11月初建小卡,测血小板5,由于是社区医院他也处理不了,还是让我去原先的综合医院。今天算是正经地在综合医院“备案”了,今天先是产科的医生,对着我血小板5的报告惊讶,直言说我不适合怀孕,最好是终止。我无言以对。后来又去血液科检查,血小板测出来11,医生还是三件套激素、丙球和输板。我说那还是激素吧。于是开了激素回来再看产科的专家,专家表示你还挺争气,好歹上了10,那就好好吃药一星期后复查。
以上是我孕三个月的经历。总结而言,ITP患者怀孕,或者说有既往症的孕妇真的很累,我遇到的医生中,多数医生别指望能共情你的境遇,他能听完你的患病经历就算是尽责的医生了。中国医生真的是很忙,也很累,而患者的期望值有时候又比较高,所以别玻璃心,做好自身管理就好了。这段话也是我在劝我自己,今天有那么一瞬间我其实是想爆发的,itp有罪吗,是我想得这个病的吗,凭什么我不能生娃……情绪转瞬即逝,想想医生也是为了我好。
今天感谢努力的自己和宝宝,后面继续加油吧!

智尧妈妈 发表于 2021-11-19 11:01:57

是的,这样想就是对了,在医生面前都是病人,孕期板值太低还是需要干预的,希望你一切顺利,多来论坛分享呀!

一笑天涯 发表于 2021-11-24 16:47:01

我在备孕路上,血小板一直个位十位,各种治疗都没有起色,狠心停药备孕,又是多囊,难怀孕,现在挣扎在求子路上,皮肤都是密密麻麻的出血点,但我没有吃药,我太想要一个孩子了,得这个病我们什么错也没有,我们只是不走运而已,我这次已经下定决心,再低也不再吃药,哪怕豁出去这条命,也要生一个孩子,这些年过的太累了,不想再这样下去受罪了。

张淑钰 发表于 2021-12-1 16:34:08

没事的时候多听听喜马拉雅,点“排行版-健康养生”。我推荐搜一搜“罗大伦”,他的“聊聊张锡纯医案”;以及”大国医:古代中医名医故事&传记“。我没事的时候就听听,感觉很有益。我比较幸运,小孩上小学了发病和复发的,我的深切感受就是西医的激素指标不治本,他的副作用能激励我们好好保养身体(因为实在是吃不消:满月脸、股骨头坏死、睡眠问题、抑郁倾向,脾气暴躁,心脏悸动,让我们不敢熬夜、胃口大开,加强营养);需要保命时可以输血小板、丙球;治本还得靠中医,我说的中医不一定得喝中药,可以请好中医看看自己五脏哪方面出了问题,通过食补也是可以补出来的;可以学一学中医的学术思想,“阴”和“阳”(对此我以亲身经历说一件事:前一段时间我晚上没事就嗑自己炒的南瓜子,因为是利尿的,平时又不注意喝水,搞得我腿上出了很多红点子,越抓越痒,我正好在听大国医,里面提到阴和阳,我赶紧喝水喝果汁,停南瓜子,果然就不痒了。)以我得ITP 的经验:我是半年熬夜看言情小说、看剧,导致脾虚、肾虚;我自己的治疗方法就是吃激素的同时(最好高剂量激素快速减,低剂量维持),自己搜利五脏的食物(因为五脏是相互作用的整体,要一起补)比如在今日头条搜“八珍粥、养生粥”的视频,需要啥“拼多多”上买销量最大的,同时辅以新鲜蔬菜、高蛋白的肉(我喜欢骨头),说到底,也就是通过补五脏、把食物化成人必须的精、血;每天可以多走走路、做做卫生。真的,利用怀孕的这段时间,减持下去,可以把自己的”阳虚“、”阴虚“调理过来,这时你健康的身体会给你不一般的感觉,难怪老话说”没病、没痛似神仙“。我现在的感觉就是一觉睡到天亮,四肢百骸里面充满了真气,每天心情愉快,饮食吃麻麻香,脸色红润,好像年轻了20岁。加油!

安岩 发表于 2021-12-2 18:14:21

切脾吧 ,西药尽量少用,激素效果不好就切脾,即使切脾后血小板低只需要一粒就可以升到正常,如果手术能治疗痊愈就手术,西药副作用太大,中药也有副作用。
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