桐桐爸爸 发表于 2021-10-2 23:45:17

有孩子使用过艾曲吗？效果怎么样？

本帖最后由 桐桐爸爸 于 2021-10-2 23:54 编辑

我们家孩子现在8岁了，已经有4年的itp的历史。今年6月份刚刚出院，现在板值很低，估计是到了10到20之间吧，这样下去我有点慌，不知道有哪个家长使用过艾曲波帕？不知道效果怎么样。

桐桐爸爸 发表于 2021-10-2 23:46:11

孩子对激素没什么效果。

Rensheng 发表于 2021-10-4 18:58:31

桐桐爸爸 发表于 2021-10-2 23:46 static/image/common/back.gif
孩子对激素没什么效果。

艾曲有肝毒性，用的时候注意监测肝功能

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05:51

我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天25吃15停1，有2年多了，血小板维持在50左右，我们激素依赖

衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15:20

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05 static/image/common/back.gif
我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

zjx20070301 发表于 2021-10-6 13:37:22

衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15 static/image/common/back.gif
吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

吃15天停一天，如果还在50左右就吃10天停一天，我们减的慢，每个月测一次血常规和肝功能

zjx20070301 发表于 2021-10-6 13:38:25

衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15 static/image/common/back.gif
吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

吃15天停一天不吃，连续服30天，如果血小板还在50左右就吃10天停一天，我们减量的慢，每个月测一次血常规和肝功能。

18024133 发表于 2021-10-9 13:55:34

我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医生没管球蛋白低的事。现在艾曲隔天l颗。

桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 20:35:49

18024133 发表于 2021-10-9 13:55 static/image/common/back.gif
我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。

桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 21:01:27

18024133 发表于 2021-10-9 13:55 static/image/common/back.gif
我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

用咯多久了？

桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 21:02:00

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05 static/image/common/back.gif
我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

孩子多大？用了多久了？

zjx20070301 发表于 2021-10-13 21:29:27

桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 21:02 static/image/common/back.gif
孩子多大？用了多久了？

14，用了两年

18024133 发表于 2021-10-18 14:42:17

桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 20:35 static/image/common/back.gif
你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。

我孩子才满11岁，还在吃，已经吃5个多月，吃的是碧康板的

lxl5623 发表于 2021-10-24 23:18:27

这淤青自发还是撞的啊？

桐桐爸爸 发表于 2021-10-28 20:47:51

lxl5623 发表于 2021-10-24 23:18 static/image/common/back.gif
这淤青自发还是撞的啊？

撞的

lxl5623 发表于 2021-10-31 16:16:10

桐桐爸爸 发表于 2021-10-28 20:47 static/image/common/back.gif
撞的

撞得厉害我也会有，拿点药酒搽，散的快

李善福 发表于 2021-11-2 06:48:48

我们用了效果不理想

郭杰 发表于 2021-11-7 20:20:45

吃了没效果，四年多了也是一直在各位数，国庆节走成都看了个中医，吃了一个月的中药哪天查有19个。

七哥 发表于 2022-3-1 12:02:06

我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！服用激素身高一直不长，比同龄矮20CM,去年换了艾曲波帕！之前的激素副作用慢慢消失了！去年身高长了12cm，艾曲波帕之前买的国内的！约6000一盒！后来听别人说印版的便宜！和国内的一样！后来一直用印版的！价格便宜一半！效果一样！

仁者天下 发表于 2022-3-4 07:52:49

有哪位病友吃过海曲，有什么复作用

刘毛语 发表于 2022-6-30 15:21:51

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05 static/image/common/back.gif
我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

艾曲多上钱

桐桐爸爸 发表于 2022-10-2 10:38:17

这个是医院开的还是外面买的？

桐桐爸爸 发表于 2022-10-2 10:49:28

医院不开

桐桐爸爸 发表于 2022-11-22 17:43:50

七哥 发表于 2022-3-1 12:02 static/image/common/back.gif
我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！ ...

你们那是医院开的么？我这医院不开
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