袁益來 发表于 2021-9-17 01:01:27

免疫性血小板减少症8年

用过激素，丙球，特比澳都无效。医生建议切脾，可是血小板值只在个位数。没医院敢做这手术。求帮助指点

袁益來 发表于 2021-9-17 01:03:30

艾曲波帕也用了，都无效

衣板7—14 发表于 2021-9-17 14:59:40

平时吃菜籽油吗

18024133 发表于 2021-9-17 15:13:46

艾曲用时打过地米没？

18024133 发表于 2021-9-17 15:15:21

我们是艾曲加地米才起效的

涅槃 发表于 2021-9-22 22:57:19

那朋友你是地米用多少密，我是三颗艾曲波帕加免疫抑制剂都没有用

18024133 发表于 2021-9-23 17:17:06

我们打30mg地米，加8颗美卓乐连吃4天就停美卓乐，由上24涨到75，艾曲每天3颗2个多星期天涨到正常，现在每天2颗艾曲，血小板400多，马上再来调艾曲的用量。

黑妞 发表于 2021-12-7 09:11:04

楼主，你现在怎么样了。我和你情况一样，现在也好无助，版值个位数

加油小青年 发表于 2021-12-7 10:37:02

我情况也一样，激素、美罗华、促血小板生长素14针、输血小板等都没有效果，只有丙球蛋白有效果。血小板一直是个位数，好无助

Lucias0572 发表于 2022-6-2 15:20:20

切脾后也会有复发的
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