小踢~ 发表于 2021-9-6 22:48:29

这一天,我等了整整13年

2008年,大一暑假,我身上起了很多小红点,去县医院看大夫,检查完血常规,血小板30,当场被留下来住院,那年我19岁。从来不知道什么是血小板,但是,对于血液科,我以为,就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了,还故作镇定的说,没事,咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿,结果定性为ITP(血小板减少性紫癜),自此,开始了我长达13年的求医路。(我在之前的文章里分享过我的求医过程)
2020年,因为疫情,我们大家都停摆了几个月。那段时间,我决定了一件事:我想要个孩子,我想当妈妈!之前因为血小板低,一直不敢要孩子,我先生以及家里也从来没要求过,我父母更是怕我出事,反对我要小孩。
但我咨询了医生,得到的反馈是:你是血小板少,又不是不孕不育,为什么不能要孩子?我表示担心因为怀孕大出血危及生命。确实,我们之所以很多年轻女孩不敢要宝宝就是怕板值低,有风险。但哪个女人生孩子不是鬼门关口走一遭?每个孕妇在生产的时候都是有风险的,只是我们风险概率更大一些。但是妈妈都很伟大啊!
于是我顶着60的血小板值怀孕了。后来在三个月的时候掉到了40,我有点担心,咨询我们当地的妇产科大夫,大夫让我吃咖啡酸片,孕期就一直是4粒咖啡酸片,血小板稳步缓慢的往上升,到生产前一天,板值90,后来在生产的时候测量,112。医生建议我自然分娩,但我拒绝了,因为我怕过程不可控,我要求刨宫产,手术时输了一个血,手术非常成功,我的女儿,在2021年顺利出生,我成为了一位母亲。
术后恢复也非常好,三天就出院了,宝宝血小板正常,可爱健康。
初为人母,我一开始兴奋的睡不着觉,月子过完测量血小板剩60。后来看着宝贝一天天长大,越来越喜欢,然后整整6个月没有测量血小板,当时我想:管他呢,只要没有出血,我就不测,反正我宝宝已经生了,我还怕啥?于是,在七个月不吃任何药,不做任何治疗的情况下,我因为疫情不能打新冠疫苗,再去医院测量血小板,结果我的血小板升到了172!我吃激素都不能升到这么高!是不是错了?我有些怀疑、又有些开心,再去西苑中医院测量,血小板210!我确信,我真的板值正常了!给我看了8年病的麻柔大夫都替我高兴!
整整13年了,我终于板值正常了。是我女儿给我带来的福气和幸运吗?回想这些天、我除了心情好,没别的,因为看着女儿长大,真的是最开心的事!
我现在已经是一个资深ITP患者了,我经历过害怕,紧张板值,也因为生病放弃了很多机会,我曾经一度想,要不就别结婚了,不要孩子了,就自己一个人生活吧…所有消极的情绪,在得病初期,我都有过,我在最美好的年龄因为吃激素很胖很胖,我不能正常上学,不能正常的工作,不能正常的恋爱,我一直纠结为什么是我?但后来,我渐渐的学会接受,学会与它和平共处。也是那个时候,我变得坚强了,我不在安于现状,我要活到淋漓!既然生活跟我开玩笑,那我就笑对生活!在对待病情上、我积极配合,平时注意;但生活上,我不在消极:我从三本院校考到了北京的研究生,毕业以后来到了一家比较清闲的国有企业,我还利用我的闲暇时间考了CPA,现在我已经是一家规模不小的国有企业的中层领导…但工作不是我的全部,这些年我遇见了我先生,我们一起去了很多地方,我还和朋友去了新加坡,我做了飞机,去了瑞丽,看了桂林山水,去迪士尼做了海盗船、飞跃地平线,我基本每年都会出去看看;我还考了驾照,学了游泳,每天慢跑三公里…这些在我之前看来绝不“敢”的事,我全都尝试了一遍。
所以,成也萧何败也萧何。我常想,如果不生病,我可能不会那么上进,不会这么思考人生,不会有紧迫感。
我是个很幸运的人,我一直没有出血,并且截止至今,我已经7个月没用任何药了,但板值很正常。
生活本来就不会永远顺遂,病友们,不管我们得了什么病,是良性的,恶性的,我们都控制不了,但是就像有的人黑,有的人白,有的人胖,有的人瘦…我们只是血小板少或者只是有这个病。病就是身体的一部分,是我们的一个属性,它不影响我们追求更好的生活和更好的自己。
不管多么糟糕的情景,都应该有能力找到一份幸福!还有,任何时候别放弃变好,我们不能剧烈运动,那就慢跑或者散步,但也要锻炼身体;不能太劳累,那就提高效率,专注做事,但也要提升自己;不能玩刺激的,不能坐飞机,那也要坐火车打卡祖国大好河山,毕竟,风景很美,世界很大,人间值得…

香山公主 发表于 2021-9-7 08:30:41

幸运

下雨天 发表于 2021-9-7 08:37:11

好好珍惜和把握现在的幸福吧!

151565872 发表于 2021-9-7 12:01:20

看完满满的感动啊

18024133 发表于 2021-9-7 13:15:20

幸运的人,活出了精彩!

智尧妈妈 发表于 2021-9-8 11:57:28

看完为你开心!这种心态特别好!

小踢~ 发表于 2021-9-8 17:00:30

希望我的经历让更多和我一样饱受疾病折磨的病友能看到一线希望,一定要认真吃饭,好好生活,心态好真的有可能出现奇迹,不要消极,我经历了13年,看淡了这个病,也看到了和正常人不一样的风景,毕竟,医学研究可能只占生命科学的冰山一角,有太多医学也解决不了的现象。我们能把握的是自己当下的心情和自己的状态。也希望能传递一份正能量,大家和医生一起加油!

孟桐妃 发表于 2021-9-8 20:56:15

正如宗璞老师写的《丁香结》中带给大家的启示,生活中解不开的愁怨和问题很多。结,是解不完的;人生中的问题也是解不完的。我们既有赏花的情调,又有解结的心志。生命给你芬芳的丁香的同时,也给你幽怨的"丁香结"。这就是生活的常态。
病就是身体的一部分,是我们的一个属性,它不影响我们追求更好的生活和更好的自己。
祝福你们!

毕须快乐 发表于 2021-9-12 06:56:44

经历过痛苦,才更加珍惜,体会到真正幸福

siweiguijia 发表于 2021-12-1 09:41:02

好幸福啊
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