九月，愿善良的人都能达成所愿
本帖最后由 樱cc 于 2021-9-6 09:43 编辑转眼又是九月，桂花飘香的季节，告别了酷暑，迎来了一丝丝凉爽，但是秋老虎也紧咬着不放，好在是没那么热了。时光总是匆匆，去年的九月份去了西安，那个时候的我还得扶墙走路，胖嘟嘟的，参加了2020的第一场线下活动，现在想来还是蛮遗憾的，大多数时间我都呆在房间休息，没有帮上什么忙，反倒劳烦两位姐姐一直照顾我，小吃街城墙都没有去。虽然在朋友圈看到了，但是心里真的希望自己也能走走，摸摸古城墙，逛逛小吃街，能走路其实是一件很幸福的事情。
经过了漫长的治疗，现在的我可以实现生活基本自理，上下楼梯可以不用扶墙了，但是为了减少负重，有扶梯我还是尽量抓住。最严重的左手腕疼痛没有那么明显了，生活相对轻松很多了，时时刻刻的那种疼痛真是没有经历过的人很难懂，而我吃止痛药无效。好在我没有放弃治疗，遵医嘱坚持每月复查。7月份把吃了五年半的醋酸泼尼松换成了甲泼尼龙，手腕情况得到了很大的进步，我好开心，希望能一直维持。同时我也在思考，是不是早就该尝试甲泼尼龙？但是现在也不用过分追究，希望能给其他患者一点参考。
头发的问题，化疗药导致的大量脱发让我心里特别介意，有时看到镜子里的自己，特别无奈。自此内心对药物也有了一定的抵触情绪。但是也不敢不吃，就这样一边抗拒一边按时服药……
马上明天又要去找我的医生了，希望能减掉半片激素，最近半年痤疮总是反反复复。六年门诊路，一直在坚持，风湿免疫病需要长期科学的疾病管理，在此也提醒各位友友，不要经常换医生，不利于自己恢复和治疗。一定要遵医嘱。总有病友私下问我，说激素好烦我想停药可不可以？答案是不可以！擅自停药很危险，减药也要经医生指导才可以。已经有不少朋友吃过亏，也感谢我们风湿免疫群的所有成员，遇到新进群总是及时给予帮助，温暖又团结。我相信大家都会逐渐平稳，带病生存又有何不可呢？
我是好久没在论坛冒泡了，之前的几个月手腕都有一定程度的反复，心情不太好，最近得知好多朋友一直默默关注我，得知自己也在无形中鼓励了很多病友，我庆幸自己没有自暴自弃，一直努力让自己接近正常人的生活。最近每天忙忙碌碌，没有太多空闲时间，倒也充实。。不论心情好坏，我仍然坚持在群里给需要帮助的病友唠嗑，解答我所知道的简单的问题。我希望带给大家是正面积极的样子，那些不好的，让我自己消化吞噬掉吧。感谢每一位支持我帮助我的朋友，也祝福所有关心我的朋友，每天开心！
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