孟桐妃 发表于 2012-12-20 00:32:17

[吴润晖]1.儿童ITP发病与自愈介绍

1、儿童ITP发病与自愈介绍
儿童ITP与成年ITP除发病率类似外，有很多不同。
儿童期分为几个阶段：
年龄小的男孩多，年龄大一些的女孩多.
年龄小的孩子出血情况会比较重，血小板会偏低一点，78-80%的孩子是由于疫苗、病毒等感染造成免疫功能异常，导致的血小板不正常，这种情况与其它儿童疾病类似，只要感染好了，血小板低这个病也就好了。

所以儿童期的ITP缓解率比较高，容易自愈，一般半年内70-80%都能好，大部分即使不治疗也能自发缓解。
剩下的20-30%当中，在这6个月到一年之中又有20-30%自愈了。
在儿童医院的7年追踪中发现，有部分病人在7年中还有自愈的。
自愈指的是不用任何治疗，也能好。


2012年12月8日首届ITP家园专家现场答疑会
北京儿童医院血液科主任吴润晖教授答疑部分
资料整理:
ITP家园-血小板减少病友之家www.itphome.org

怡鸣妈妈--吉 发表于 2012-12-20 11:57:06

感谢桐妃

鱼儿 发表于 2012-12-20 14:34:50

谢谢妃儿姐。

咖啡陷阱 发表于 2012-12-21 20:54:40

本帖最后由 咖啡陷阱 于 2012-12-21 20:55 编辑

看到了希望，目前等待自愈

烟雨飞花2008 发表于 2012-12-22 09:20:34

桐妃辛苦了:kiss:，所有人都自愈

箉賣圊舂 发表于 2012-12-22 20:48:18

等待自愈，希望不要太久

珍悕緈福 发表于 2012-12-23 10:33:17

谢谢贡献，期待自愈！

安之若素 发表于 2013-1-4 11:28:45

{:1_1:}

珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00:19

我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

辉爸-江苏 发表于 2013-1-20 23:08:35

等待自愈

xiaoyunxiang 发表于 2013-2-12 18:54:36

我儿子也有7-8月了，都是在世界上50以上，也不见好转，急死了

帅帅 发表于 2013-2-12 20:40:28

RE:

xiaoyunxiang 发表于 2013-2-12 18:54 static/image/common/back.gif
我儿子也有7-8月了，都是在世界上50以上，也不见好转，急死了

你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了很担心

xiaoyunxiang 发表于 2013-2-13 17:52:39

帅帅 发表于 2013-2-12 20:40 static/image/common/back.gif
你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了很担心

你好，我儿子今年分6岁，去年6月份发现发现的，当时血小板在50以上，医生说不用治疗，保持观察，又怕降低，医生说可以中药先吃点，在当地医院开了一星期中药回家吃，吃了一星期反而降了30多，给一吓，赶紧住院激素治疗，现在激素停了你一，总是在50以下，没有到正常值，一直不好，和你一样很担心的。现在你儿子吃药了吗？吃什么药？上天感冒发烧，晚上睡的好好的，鼻子流血了，给吓死了，到医院一查，血小板56，医生开了VC和安态素回来吃

帅帅 发表于 2013-2-13 21:51:02

你好我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激素后来停激素反复丙球用过也不能长久维持正常    目前第=次减激素中吃了快三个月 当上周减到一片半时指标降到正常值下七万六   昨天大夫又让加半片吃二片    目前只吃钙   VC鱼肝油    这次出院到现在中药还沒上   正在纠结上还是不上   
你们那大夫对你小孩恢复这么慢有沒有什么说法
孩子也是减激素就跌板吗   总共吃了多久西药

海蓝 发表于 2013-2-17 09:07:45

我儿子一岁半时得的这个病，现在三岁两个月了，仍在无尽的治疗之中。。。。

帅帅 发表于 2013-2-17 11:23:40

RE:

海蓝 发表于 2013-2-17 09:07 static/image/common/back.gif
我儿子一岁半时得的这个病，现在三岁两个月了，仍在无尽的治疗之中。。。。

你好很理解你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

箉賣圊舂 发表于 2013-2-17 11:45:34

要给自己信念，信心

海蓝 发表于 2013-2-21 10:41:56

帅帅 发表于 2013-2-17 11:23 static/image/common/back.gif
你好很理解你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

现在依然在喝中药，在考虑要不要换一个中医，因为我们吃了八个月左右的中药，用的是一个人的。

帅帅 发表于 2013-2-21 11:47:21

RE:

海蓝 发表于 2013-2-21 10:41 static/image/common/back.gif
现在依然在喝中药，在考虑要不要换一个中医，因为我们吃了八个月左右的中药，用的是一个人的。

是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药孩子尽量少用药物干预目前我孩子沒上中药 吃二片激素十一万 病了十个月

海蓝 发表于 2013-2-22 09:18:58

帅帅 发表于 2013-2-21 11:47 static/image/common/back.gif
是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药孩子尽量少用药物干预目前我 ...

我家程程治疗的开始也是用的激素，用了两个半月，一吃就上去，一撤就下来，后来我查了很多资料，这样再吃也没有用，所有停了。另外，激素的副作用很大，我现在一直很后悔的一件事就是给孩子吃激素。停激素后，孩子身上痒，腿疼，到处不对劲儿，两三个月之后才逐渐减轻症状，孩子很可怜，另外还一直在担心因吃激素会不会诱发股骨头的问题，一直心里悬着，前一段儿因孩子腿疼我们又做了腿骨的核磁，幸好没事儿。
但治疗方法和效果也是因人而宜，可能有的孩子吃激素能治疗好，你要观察孩子逐渐停药的情况，如果一减就跌，建议就不要反复试激素了。

海蓝 发表于 2013-2-22 09:21:55

帅帅 发表于 2013-2-21 11:47 static/image/common/back.gif
是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药孩子尽量少用药物干预目前我 ...

另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病到现在听到的自愈或全愈的案例也不多，各个家长也是吸收了各方面的信息之后，百花齐放，给孩子的治疗方式都不同，都在摸着石头过河，我们多交流吧。

帅帅 发表于 2013-2-22 11:34:40

RE:

海蓝 发表于 2013-2-22 09:21 static/image/common/back.gif
另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

好的

袋袋猪 发表于 2013-3-11 09:45:28

我们家孩子也是反反复复三个多月了，刚发现的时候十多，第二次住院打地塞米松三天，后改吃都升到471，一减少激素，现在吃三片二个月了，还是在60-80间，一直不正常，没有配合其它药吃，好郁闷总不见好，激素副作用很厉害，不知道现在要不要减。

帅帅 发表于 2013-3-16 07:31:20

RE:

袋袋猪 发表于 2013-3-11 09:45 static/image/common/back.gif
我们家孩子也是反反复复三个多月了，刚发现的时候十多，第二次住院打地塞米松三天，后改吃都升到471，一减少 ...

袋袋猪您好一定要减激素了你孩子多大

翰宝妈 发表于 2013-3-16 22:00:15

学习，谢谢

阿布 发表于 2013-4-3 11:34:03

我们家宝宝也是吃了两个月的激素，也不见效。而且我们是足量吃，还维持在3万左右。吴主任说，让我们减量了，从4片到2片。说孩子很有可能自愈。说板值在3万左右的，就是急性的，自愈的可能性大。如果吃激素升不上去也降不下来，保持在6万左右，就不太好治，趋向于慢性了。所以我现在就是期待宝宝自愈了！

昕昕妈 发表于 2013-5-13 12:29:55

每天都在祈祷儿子能好，真的希望奇迹发生，他能自愈！

天翼妈妈 发表于 2013-8-10 23:26:36

我儿子好几个月不吃药了，我觉得吃药增加他的心理负担，现在不吃药，情况还不错，比春天的时候好点，我也不和他查血了，每次查的经历都那么揪心，现在就是观察，平时注意保暖，饮食健康一些，最重要的我们信了耶稣，每天都向上帝祷告，求神医治，到现在，我们都很平安，把重担交给神，耶稣他既是神又是人，他最能理解我们的痛苦，他也能承担我们所有的痛苦，我儿子现在读圣经，读的很好，大家都喜欢，感谢神，真的希望大家也能把重担卸给神，领受从神来的平安和喜乐。愿恩惠，平安从我们的父神和耶稣基督多多的加给我们！加一句：神就是爱！

SLY0635 发表于 2014-10-16 09:02:05

妃姐，我家是一岁半一次高烧发现的血小板低，到现在快半年了，难道是感染一直存在吗？体内一直有病毒？
到底什么时候能好，我真快熬不住了。

53139137 发表于 2015-8-20 09:14:35

期盼自愈

薛生庆 发表于 2015-9-27 06:38:48

珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00
我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

现在治疗了吗 盼回复

薛生庆 发表于 2015-9-27 06:40:12

xiaoyunxiang 发表于 2013-2-13 17:52
你好，我儿子今年分6岁，去年6月份发现发现的，当时血小板在50以上，医生说不用治疗，保持观察，又怕降低 ...

我认为vc多血小板和感冒有帮助 但是腹泻时不要补vc

薛生庆 发表于 2015-9-27 06:42:07

帅帅 发表于 2013-2-13 21:51
你好我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激 ...

需要上中药 激素尽量不用因为留一次鼻血的危害远远超过用激素的危害【前提是鼻血可以止住的情况下】

薛生庆 发表于 2015-9-27 06:43:06

海蓝 发表于 2013-2-22 09:21
另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

希望你分享下 你听到所有的治疗方式

hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02:16

我家孩子2014年12.25那天去的医院，查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是打的丙球马上就好。反反复复的半年都没好啊~~~
后来我们不做任何治疗了，半年了，没有去医院验血..在等自愈~状态孩子挺好的。偶尔腿上有点，坐等自愈~~~

思源爸 发表于 2016-4-12 22:39:43

我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持

思源爸 发表于 2016-4-12 22:39:44

我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持

zhongli 发表于 2016-5-14 20:28:30

hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02
我家孩子2014年12.25那天去的医院，查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是 ...

现在孩子怎么样了

椰儿古拜 发表于 2016-5-17 12:47:10

你宝咋样

闯闯爸 发表于 2018-2-3 17:51:41

请教一下版主，一般指标稳定多久算是自愈了

丸子童鞋 发表于 2018-2-17 21:58:50

我儿子是出生后3天发现血小板低的，住院治疗19天，期间输血小板，丙球，消炎抗病毒治疗。出院后一直检测血小板，血小板由低逐渐升高，最高有600多。后逐渐降至正常。现在8个半月了。期间因肺炎住2次院，身上还长过疱疹，幼儿急疹，感冒，腹泻等等，血小板都不低，偶有升高。谢天谢地，只要板值正常，一切都会好起来http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/07.png

qqscmy 发表于 2018-5-9 05:42:58

我家孩子从发病到现在，血小板一直处于个位数，经过激素和丙球冲，血小板输入，北京儿童医院tpo治疗，现又乌鲁木齐中医院服用中药，口服环玸素！通过家园认识了更多的病友，过度治疗对和二线环玸素对孩子的免疫系统恢复增加了难度，请问？我能停止西药治疗吗？

Wendy爸爸 发表于 2019-10-10 09:33:07

思源爸 发表于 2016-4-12 22:39
我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持

你们现在怎么样了？稳定了吗？

诺诺麻麻 发表于 2019-10-27 16:33:52

我家也得病快一年半了，目前啥药也没吃了，血小板总是上不去，真能自愈吗？希望那一天赶快到来，真是要熬不住了……

感恩阳光 发表于 2019-12-23 08:25:00

hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02 static/image/common/back.gif
**** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

请问好了吗？

sjb2006 发表于 2020-3-19 15:09:28

阿布 发表于 2013-4-3 11:34 static/image/common/back.gif
我们家宝宝也是吃了两个月的激素，也不见效。而且我们是足量吃，还维持在3万左右。吴主任说，让我们减量了 ...

请问3万左右是血小板30吗

温柔小女人 发表于 2020-3-26 23:21:26

珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00 static/image/common/back.gif
我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

过度治疗也不好

朱雪萍 发表于 2020-6-9 16:03:51

我家孩子吃中药一年多了，今年春天流了一次鼻血，当时嘴唇都发白了，之后又换了一家的中药，现在是吃的第三个月，

朱雪萍 发表于 2020-6-9 16:05:02

害怕流鼻血，如果值在30以上，不流鼻血也行，但谁都不敢保证呀

s安好 发表于 2023-9-11 09:41:35

珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00
我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

现在好了吗   我家孩子一年了感染新冠后越来越低都是个位数了
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