当球蛋白,激素,特比澳,艾曲波帕都不管用了怎么办?
免疫性血小板减少,这次住院使用了球蛋白,血小板减少激素,特比澳和艾曲波帕,血小板都在个位数到17左右不长!还有什么可以治疗血小板减少的方案吗,求助求助!同问
今天刚去了省立医院东院
济南 发表于 2021-6-8 17:30 static/image/common/back.gif
今天刚去了省立医院东院
你找的是哪个大夫吖?我这在东院住院呢
济南 发表于 2021-6-8 17:30 static/image/common/back.gif
今天刚去了省立医院东院
你找的是哪个大夫吖?我这在东院住院呢
你这四种药一起用了,应该会起作用的,在医院就听医生的,可以自己在家园里多看一些病例分享,了解相关知识,祝好。 迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-8 23:01 static/image/common/back.gif
你找的是哪个大夫吖?我这在东院住院呢
…樊娟
看了一下门诊
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-8 23:01 static/image/common/back.gif
你找的是哪个大夫吖?我这在东院住院呢
看了门诊
樊娟
态度真不好
济南 发表于 2021-6-9 12:13 static/image/common/back.gif
态度真不好
樊娟是血液科主任,她说了算!我现在用的这些药都没啥作用,问她还有其他治疗方案吗?她说没有,然后紧接着说了一句有一个病号用了美罗华,直接进ICU了!
香山公主 发表于 2021-6-9 08:18 static/image/common/back.gif
你这四种药一起用了,应该会起作用的,在医院就听医生的,可以自己在家园里多看一些病例分享,了解相关知识 ...
谢谢,但是现在这些药用了10天了,血小板还是不长,而且很不稳定!大夫说没啥好办法
想试试齐鲁医院
济南 发表于 2021-6-9 13:06 static/image/common/back.gif
想试试齐鲁医院
齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号,侯主任还是很权威的
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 15:52 static/image/common/back.gif
齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号,侯主任还是很权威的
一年以前挂过候主任的号。
就咨询了一下。
吃艾曲血小板上来了。
只吃了一个月。
十天前眼睛白内障顺便测了一下血小板又下来了。
住院三天丙球打了十二瓶。艾曲也吃了。
输了二袋血小板。
血小板到一百多。出院。
这半月吃艾曲可血小板一直下。
前天十一。
愁人!!!
我也是血小板减少的病友,2019年5月发现的,当时板是15,住院期间用的冰球,激素,重组血小板针剂,一针1200多,做了骨髓穿刺,排除了白血病,打了10天,出院是板升到320,出院20天就减到60了,后来就是每个星期查一次血常规,一次次的都在下降,两年的时间,中医药也不知吃了多少,结果血小板一直上不去,目前的板是11.在北京协和医院也查过,医生说如果没有出血点和症状可以先不用管,就是平时自己注意点,所以现在我也没有任何的治疗,
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 12:57 static/image/common/back.gif
谢谢,但是现在这些药用了10天了,血小板还是不长,而且很不稳定!大夫说没啥好办法
这个病就是没啥好办法,所以心态很重要,
谢谢
我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。
血小板三十到四十。
可半月前测31
现在吃艾曲也没上来。
前天测11
济南 发表于 2021-6-9 17:33 static/image/common/back.gif
现在吃艾曲也没上来。
前天测11
我这次住院用了40瓶人体免疫球蛋白,8袋血小板,7袋红细胞,每天两片艾曲,然后血小板依然个位数,有时候1,有时候2,多的时候8!五天后又换成了120毫克甲强龙激素冲击加特比澳,现在用了9天了,血小板前天17,昨天2,今天19!大夫说一线治疗不行了,准备给我用美罗华了
济南 发表于 2021-6-9 17:32 static/image/common/back.gif
我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。
血小板30以上,没有出血情况,在血小板减少这个病程中就属于安全值了!我现在其实就是期盼着可以不吃药,不用任何药物治疗,血小板维持在30以上,没有出血情况就行,然后可以正常生活!可惜,我的板板就是在20以下和个位数上来回折腾,每天还要用这么多药物治疗
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21 static/image/common/back.gif
我也是血小板减少的病友,2019年5月发现的,当时板是15,住院期间用的冰球,激素,重组血小板针剂,一针120 ...
我是有出血情况,这次月经量太大,有内脏出血,口腔血泡,牙龈出血,出血量很大,脑袋好像也有点出血,所以来急救住院了!现在出血情况控制住了,但板板用了这么多药,还是不长,所以大夫也有点郁闷
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 22:13 static/image/common/back.gif
血小板30以上,没有出血情况,在血小板减少这个病程中就属于安全值了!我现在其实就是期盼着可以不吃药, ...
群里一个病友用的美罗华好了
济南 发表于 2021-6-9 22:18 static/image/common/back.gif
群里一个病友用的美罗华好了
嗯,我看了闰闰,她用美罗华治好了好多年了!
哎,血小板依旧不长,究竟该怎么办啊
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-14 10:07 static/image/common/back.gif
哎,血小板依旧不长,究竟该怎么办啊
你今年多大了你在哪里看的
七天前11
昨天10
愁人!
今天下午出齐鲁医院看看
去齐鲁医院看看。
还想找个中医看看。
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21 static/image/common/back.gif
我也是血小板减少的病友,2019年5月发现的,当时板是15,住院期间用的冰球,激素,重组血小板针剂,一针120 ...
板值低什么药也不吃吗?
又让住院
住院
丙球血小板以输上来了
出院又降!
住还是不住?
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21 static/image/common/back.gif
我也是血小板减少的病友,2019年5月发现的,当时板是15,住院期间用的冰球,激素,重组血小板针剂,一针120 ...
13853119012
能请教一下吗!
么么哒 发表于 2021-6-15 13:28 static/image/common/back.gif
你今年多大了你在哪里看的
省立医院看的,我血小板减少20年了
济南 发表于 2021-6-16 19:39 static/image/common/back.gif
住院
丙球血小板以输上来了
出院又降!
板板太低会发生自发性出血,如果血小板在20到30以上,没有出血情况的话可以不用住院!
明天就要打美罗华第二针了,没啥感觉,今天查的血小板36,昨天血小板10,现在非常不稳定
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-17 16:10 static/image/common/back.gif
明天就要打美罗华第二针了,没啥感觉,今天查的血小板36,昨天血小板10,现在非常不稳定
加油!
2021.6.11周五第一针美罗华
2021.6.11:血小板18
2021.6.12:血小板19
2021.6.14:血小板25
2021.6.15:血小板10
2021.6.16:血小板25
2021.6.17:血小板36
2021.6.18:血小板48
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19:血小板57
同时用着80毫克激素甲强龙和特比澳
升起来了
济南 发表于 2021-6-19 14:56 static/image/common/back.gif
升起来了
嗯,周日不查血,看看周一血小板如何
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19:血小板57
2020.6.21:血小板66
2020.6.22:血小板187 复查:血小板180
有点不敢相信,血小板突然这么高
看来美罗华管事
祝贺!
济南 发表于 2021-6-22 14:18 static/image/common/back.gif
看来美罗华管事
祝贺!
谢谢,今天6.23查血,血小板195,淋巴细胞很低,估计是打美罗华的缘故!甲强龙减五片,改成早晚各五片甲强龙,同时停特比澳,明后天又要住院打第三针美罗华!
恭喜啊
夏安 发表于 2021-6-23 14:10 static/image/common/back.gif
恭喜啊
昨天停了特比澳,减了五片美卓乐,今天血小板板值有些降低啦!6.24查血小板146!今天下午要去住院了,明天周五打第三针美罗华
升起来就好
最近血小板很不稳定,忽高忽低的,弄得自己心情也跟坐过山车一样!昨天和前天血小板还120多,今天就变成37了,可能也跟快要来大姨妈有关系,明显感觉自己血热,身上有几个出血点和淤青!应该是血热妄行导致的!明天周六,打第四针美罗华
我也好想知道,艾曲吃了孟版的也没效果,我和你一样绝望
美罗华第三针打完507 第四针医生没有给打 去省立老医院感觉医生不行 随便给检查了几项 查的也不全 牙龈一直出血 医院也没有住上,去在急诊上3天就回来了
住院头天丙球20瓶加血小板 重生素后来地塞米松4天 最后美罗华
你打新冠疫苗了吗
可以尝试一下:金边桑(新鲜)15片,黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治性血小板减少,用过激素,丙球,切脾,促血小板生成剂,切脾,血液置换,血浆吸咐,化疗等治疗血小板都是在个位数,甚至是0
在一位好心阿姨的介绍下,,喝它好的。一直没有复发,血小板一直维持在100-150.
今年7月份,因为胃溃疡引起胃出血。血小板降到14,我们还是靠它吧血小板升到出院时175,一星期复查血小板是222. 可以试一下我的方法 请问你需要阿伐曲泊帕吗,这个效果比艾曲好,新药,我手里剩余几盒,您要是需要可以便宜转给您
我3针美罗华到了720
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58 static/image/common/back.gif
可以尝试一下:金边桑(新鲜)15片,黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
我妈今天血小板3
愁死了
我济南的电话13853119012
想咨询一下。
谢谢
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58 static/image/common/back.gif
可以尝试一下:金边桑(新鲜)15片,黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
谢谢
济南 发表于 2021-9-30 22:06 static/image/common/back.gif
谢谢
今早上药店跑了一圈都没有金边桑。
请问哪里能买到!
谢谢!
济南 发表于 2021-10-1 10:53
今早上药店跑了一圈都没有金边桑。
请问哪里能买到!
谢谢!
药店是买不到的,它是草药 谢谢兄弟
哪里能买到金边桑啊
你好,这些药儿童可以吃吗
我打了新冠疫苗后血小板一下掉到个位数,住了几次院,出院就掉,吃了很多激素药都维持不住,真不知道怎么办了
问下济南朋友:你好!
金边桑是一种桑叶吗?
百度上还有金边红桑,是那种?能回复下吗?谢谢了
周容 发表于 2021-11-17 12:30 static/image/common/back.gif
问下济南朋友:你好!
金边桑是一种桑叶吗?
百度上还有金边红桑,是那种?能回复下吗?谢谢了
hzy1978090..你好!能加微信吗
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58 static/image/common/back.gif
可以尝试一下:金边桑(新鲜)15片,黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
你好,可以加个微信吗?受itp困扰两年了,现在血小板只有个位数
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58 static/image/common/back.gif
可以尝试一下:金边桑(新鲜)15片,黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
159 08176824
窦国强 发表于 2021-9-30 20:08 static/image/common/back.gif
我3针美罗华到了720
省立医院的话你可以挂赵文博的号,非常尽心尽力的医生
Rensheng 发表于 2021-9-30 09:34 static/image/common/back.gif
请问你需要阿伐曲泊帕吗,这个效果比艾曲好,新药,我手里剩余几盒,您要是需要可以便宜转给您
不需要,我现在什么药也没吃!
对激素不敏感,用大剂量激素时,血小板始终是10左右,随着激素的减量,血小板有一点提升,现在已经停掉所有的药物,大概一个多月了,上周查的血小板41
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 12:53 static/image/common/back.gif
樊娟是血液科主任,她说了算!我现在用的这些药都没啥作用,问她还有其他治疗方案吗?她说没有,然后紧接 ...
我也在省立医院东院住的院,这是樊主任给看的。没有什么好的办法,就让我出院啦,到现在还是个位数。
同问,金边桑是什么?哪里可以买?
可以试试阿伐曲,我们用的效果就非常好
周容 发表于 2021-11-17 12:30 static/image/common/back.gif
问下济南朋友:你好!
金边桑是一种桑叶吗?
百度上还有金边红桑,是那种?能回复下吗?谢谢了
这段时间太忙!
刚看到。
在网上买的二百元二袋。
新鲜的。
黑妞 发表于 2021-12-7 09:08 static/image/common/back.gif
你好,可以加个微信吗?受itp困扰两年了,现在血小板只有个位数
微信号就是手机号13853119012
可以试试阿伐曲
我们孩子用阿伐曲,不到半个月的时间,血小板由17涨到200多,效果相当的好
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-8 23:01 static/image/common/back.gif
你找的是哪个大夫吖?我这在东院住院呢
13853119012济南的
方便的话。
麻烦给我回个电话。
想咨询一下。
谢谢
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