小猪佩奇 发表于 2021-5-9 00:03:29

仅仅一个半月，也精疲力竭了，不知道路在何方

我们家依依六岁，2021年3月27日发现身上多处淤青，去老家医院看诊，查血常规血小板7，其他一切正常，当地医生建议去重庆儿童医院就诊，明确血小板下降原因！未做处理！我们即刻赶赴重庆儿童医院，再查血常规血小板4，立即办理住院！血液科医生初步诊治ITP，当时用了10瓶丙球蛋白，血小板升至15，接着改用甲泼尼龙，4天后血小板72办了出院，住院过程中做了一切检查包括骨髓穿刺，明确幺儿患了ITP这个疾病！出院回家口服泼尼松每天早晚各4片，一周之后门诊复诊，血小板70，医生建议减量成每天早上4片，吃了一周血小板降至20，医生再次嘱咐减量成每天早上2片，吃了三天复查血小板3，迎接了第二次住院！！！！血液科医生告知ITP的反复性，依然是输注甲泼尼龙治疗，4天后出院，血小板50！出院后继续每天早晚各4片的甲泼

小猪佩奇 发表于 2021-5-9 00:18:29

不知道怎么编辑了，接上，第二次出院吃了一星期泼尼松早晚各4片，复查血小板22，医生说这次不更改剂量，再吃一周，然后复查血小板减少到12了，又喊住院！医生大致意思是说激素对我们效果不好，考虑到副作用，并且也吃了这么长时间了，建议减停，现在早上吃4片！住院输丙球蛋白，不知道这次输有效果没？今天输的第一天，输了4瓶，期待明天的板值，我想咨询，如果丙球蛋白效果也不好，我们该怎么办，依依胖了几大圈了，她一直出血症状不重，就是板低，望医生回复，给我们指明方向，接下来要怎么办！有好的建议吗

香山公主 发表于 2021-5-10 08:52:20

激素效果不好，遵医嘱减停激素是对的，接下来看丙球效果，每个人的情况不一样，你现在能做的就是多在家园里学习，目前升板的方法很多，相信医生，相信孩子。

郭杰 发表于 2021-5-10 10:18:22

要是转成慢性的就老火了，我的孩子就是慢性的，对激素和丙球免疫，输去没得效果，扳值都在10个以下

郭杰 发表于 2021-5-10 10:18:52

马上吃艾曲，要是有效果我告诉你

小猪佩奇 发表于 2021-5-10 23:29:36

郭杰 发表于 2021-5-10 10:18 static/image/common/back.gif
马上吃艾曲，要是有效果我告诉你

艾曲副作用更大吗

小猪佩奇 发表于 2021-5-10 23:31:01

香山公主 发表于 2021-5-10 08:52 static/image/common/back.gif
激素效果不好，遵医嘱减停激素是对的，接下来看丙球效果，每个人的情况不一样，你现在能做的就是多在家园里 ...

我想呵呵了，输了两天丙球出院了，不放心又去了另外一个权威医院，那个医生挂号费300，叫我们吃泼尼松每天6片吃一个月去复查

小猪佩奇 发表于 2021-5-10 23:33:30

香山公主 发表于 2021-5-10 08:52 static/image/common/back.gif
激素效果不好，遵医嘱减停激素是对的，接下来看丙球效果，每个人的情况不一样，你现在能做的就是多在家园里 ...

有哪些方法可以升血小板？？？

郭杰 发表于 2021-5-11 09:02:59

小猪佩奇 发表于 2021-5-10 23:29 static/image/common/back.gif
艾曲副作用更大吗

今天才到，看效果吧

小猪佩奇 发表于 2021-5-11 10:03:03

郭杰 发表于 2021-5-11 09:02 static/image/common/back.gif
今天才到，看效果吧

好多钱一盒，一盒能吃多久？我们这边医生说吃那个前还要做基因检测对吗

郭杰 发表于 2021-5-11 10:13:55

小猪佩奇 发表于 2021-5-11 10:03 static/image/common/back.gif
好多钱一盒，一盒能吃多久？我们这边医生说吃那个前还要做基因检测对吗

没有，6000一盒，因为输丙球无效，所有钱都是浪费，我们也寄托看这个有没得效果。估计你孩子和我的孩子应该是一个类型。

小猪佩奇 发表于 2021-5-13 20:32:23

郭杰 发表于 2021-5-11 10:13 static/image/common/back.gif
没有，6000一盒，因为输丙球无效，所有钱都是浪费，我们也寄托看这个有没得效果。估计你孩子和我的孩子应 ...

你们得病好久了？我们丙球有效果，后面再复查，也在开始吃中药了，激素准备在吃一个月

郭杰 发表于 2021-5-14 10:23:25

三四年了，这次鼻血流的有点凶，丙球有效果都还可以，我们这段时间输血输血小板，后来稍微稳定点出院了，开始吃艾曲，过半个小月去查下看有点效果没有。

周泽平 发表于 2021-5-23 12:00:27

激素依赖，不要长期用了，副作用在孩子身上会表现的更快更明显，建议二线艾曲波帕口服
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