小猪佩奇 发表于 2021-5-8 15:03:14

怀疑人生了，家庭矛盾也来了……

小依依确诊ITP一个半月，反复住院3次了，此时此刻，我们在医院里相互凝望，爸爸在上班，心情好低落……
一直都在重庆儿童医院看，从区县上来，虽说路途不远，但一来一去也很累很烦心，因为结果都不尽人意！现在治疗方案是激素无效了，准备减停，改输丙球蛋白，之前用过不敏感板升得不好才用的激素，那么现在又来试丙球，可否有效果？？？效果到底怎样？？如果二线治疗的药物，是不是副作用会更大？效果也未知，我们该何去何从？这些医生的态度也是够了，哪里能遇良医，怎样让血小板升起来？？？？
奶奶也关心依依，感觉比我们更着急，一开始就巴不得我们带起幺儿去北京或者天津看病，总觉得板值这样反复低就是我们没给她带起看好，激素也让幺儿胖得变了样，一切都那么烦心！
昨天门诊血小板12，虽不像前两次个位数，还是建议住院，打电话告知家里面，奶奶说我就说嘛，喊你在哪哪哪去看，你不听，顿时觉得像听了风凉话，瞬间小宇宙就爆发了！我们自己的孩子，我们不爱她还是怎样！！！…………………
接下来怎么办，如果丙球无效，我们怎样做，回家观察吗？板低也无所谓，能不能？生活好没得安全感的感觉，老天，望你对我们恩赐点，一切好起来吧！！！

郭杰 发表于 2021-5-8 15:28:29

还是要注意出血，我的孩子扳低四年了，丙球无效这几天很老火

下雨天 发表于 2021-5-8 18:15:16

先稳定下自己得情绪，为人父母的心情非常能理解，可以将孩子的病历情况发在专家在线的板块，周泽平医生日常在线，吴润晖医生也会定期解答

小猪佩奇 发表于 2021-5-9 18:25:47

郭杰 发表于 2021-5-8 15:28 static/image/common/back.gif
还是要注意出血，我的孩子扳低四年了，丙球无效这几天很老火

现在板多少，用过哪些药，医生怎么说啊，你们板低的时候有出血吗？？我们身边也有治疗几年板依然低得很，干脆全部药停点，只观察，停药一年了身体没异常，目前血小板还是几个！

小猪佩奇 发表于 2021-5-9 18:27:28

下雨天 发表于 2021-5-8 18:15 static/image/common/back.gif
先稳定下自己得情绪，为人父母的心情非常能理解，可以将孩子的病历情况发在专家在线的板块，周泽平医生日常 ...

你最温柔了，谢谢关心，看病看得心灰意冷！不晓得怎么整了，我滴天！

郭杰 发表于 2021-5-10 01:23:08

小猪佩奇 发表于 2021-5-9 18:25 static/image/common/back.gif
现在板多少，用过哪些药，医生怎么说啊，你们板低的时候有出血吗？？我们身边也有治疗几年板依然低得很， ...

我的长期都是几个

香山公主 发表于 2021-5-10 08:46:39

你的心情安全能理解，因为我们都是从那个时候过来的，你已经很幸运了，在这么短的时间就加入了家园，可以及时学习了解相关知识，没有过度治疗，只要确诊ITP，在哪儿治疗方法都是一样的，ITP不可怕，但需要家长多学习这方面知识，越小的孩子越容易自愈，慢慢会好的，加油！
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