小猪佩奇 发表于 2021-4-29 09:13:36

激素的副作用,真的很无力!

宝贝血小板一低就是个位数,3月底发现,住院就两次了,输的甲强龙,第一次治疗用了十瓶丙球蛋白,居然没反应!真的运气差,多希望丙球有效,激素的副作用真的太明显了!一个月时间,几乎变了样子,可恶的满月脸,以前的幺儿真漂亮,我的骄傲,现在晚上睡觉看她,抱着她,真的像只小熊 !有时我也嘴贱,总说依依胖了,直到昨天,有个熟人对问我依依放学没回来吗,我的依依就在她面前,我说这里在写作业嘛,那个人确实不会说话,但她也很真实的反应,她说这是哪个家的娃儿,你们依依不是小乖小乖的样子,然后我都沉默了,最后她算有点智商,开玩笑说你给你女儿吃了什么好的,长胖太多了!然后别人走后,我们幺儿就伤心的哭了,她才六岁,可是自己也很爱美,她说就知道说我胖,妈妈,我也有点开始讨厌你了,其实哪些人说我胖的我都记得,……………………我滴那个心,可恶的激素,非但效果不是很好,副作用还这么大,还有打不完的臭屁,晚上睡觉都在屁不断,心塞啊,真的不知道为什么会有这个病,治疗的路途迷茫中,好怕反复,好怕这些副作用,http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/02.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/02.png[抓狂
希望这是最后一次磨难,痊愈之后再无其他,大家怎么治疗,中药调理有什么好的医院推荐!心痛啊!!!女儿加油,看对比,是不是太明显的脸!!




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智尧妈妈 发表于 2021-4-29 16:38:34

激素吃了多久了?小朋友还是别用太久,你可以多看看周医生版块的帖子,激素不建议超过1个月,你们家激素效果好吗

桐桐爸爸 发表于 2021-4-30 23:47:14

建议不超过2月

蔡丹花 发表于 2021-5-3 12:28:45

副作用慢慢会好的,别担心!只要能控制病就好!

悠悠优优61 发表于 2021-5-6 22:42:59

小依依会好起来的!加油!

孟桐妃 发表于 2021-5-7 12:19:47

如果激素无效就尽快减停,找主治医师一起确定方案

collapse 发表于 2021-5-7 13:30:53

激素有效么?没效就慢慢减停了吧,去杭州张同泰看看苏大夫吧,

小猪佩奇 发表于 2021-5-8 14:07:19

悠悠优优61 发表于 2021-5-6 22:42 static/image/common/back.gif
小依依会好起来的!加油!

谢谢?

小猪佩奇 发表于 2021-5-8 14:08:00

collapse 发表于 2021-5-7 13:30 static/image/common/back.gif
激素有效么?没效就慢慢减停了吧,去杭州张同泰看看苏大夫吧,

抓中药调理吗

小猪佩奇 发表于 2021-5-8 14:10:11

孟桐妃 发表于 2021-5-7 12:19 static/image/common/back.gif
如果激素无效就尽快减停,找主治医师一起确定方案

想哭,累!期待明天看你们的视频,能不能看得起,找点安慰!现在又在住院了,激素准备减停,这次住院输丙球,不知道效果如何

collapse 发表于 2021-5-8 17:14:28

小猪佩奇 发表于 2021-5-8 14:08 static/image/common/back.gif
抓中药调理吗

不是调理吧,直接开方子,是中医

孟桐妃 发表于 2021-5-12 00:06:17

小猪佩奇 发表于 2021-5-8 14:10 static/image/common/back.gif
想哭,累!期待明天看你们的视频,能不能看得起,找点安慰!现在又在住院了,激素准备减停,这次住院输丙 ...

加油,规范治疗,一定能好起来http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/10.png

咿咿爸爸 发表于 2021-5-14 17:47:26

您好,我们的宝宝女儿也是才三个月,我们宝宝的名字读起来都一样的,现在还在华西二医院的icu里,心疼坏了,医生做了骨穿也没查出原因来,说是有可能打疫苗或者病毒感染,唉

啊呦 发表于 2021-5-15 18:16:19

咿咿爸爸 发表于 2021-5-14 17:47 static/image/common/back.gif
您好,我们的宝宝女儿也是才三个月,我们宝宝的名字读起来都一样的,现在还在华西二医院的icu里,心疼坏了 ...

我们也在华西附二院看得,看了八九个月了,去年还比较平稳,自己正常了一段时间,今年比去年降的更低,丙球效果也没以前好了
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