樱cc 发表于 2021-4-27 16:54:58

在生活的贼船上做个快乐的海盗吧


湖北终于结束了阴雨连绵的天气,迎来了短暂晴朗,她像个温柔多情的姑凉,有时有点任性,也让人捉摸不定。每次复诊都要提前半个月挂号,也要看看天气,看好的是晴天等到了复查那天说不定就是雨,那也没有办法,硬着头皮也要去,毕竟教授的号不好挂,退了可惜。
六年的老病号,普通复查可以在本地验血拿着结果去武汉门诊,调药。这样就不用顶着月亮起床赶车去排队抽血,大医院人特别多,不去早点就没办法赶在教授下班前拿到结果。其中的辛苦我想每个病友都能感同身受。开心的是经过一年多的坚持治疗,我能够自己独立去复查了,即使是雨天也能应付了,20号那天早上是阴天,等车时候就下起了小雨。
2020年一整年都是与轮椅为伴,出门没它不行,不仅是腿疼,体力也跟不上,很容易累,,有时候回想起来,这段治疗之路真的太心酸太辛苦了,很多次都快要坚持不下去,我一边逃避想要放弃,一边又鼓励自己,更多的是不甘心。如此年轻,被疾病缠绕却无能为力,也挣脱不开,我很努力的去了解这个病,从疾病原理到所有风湿科用药,去了解药与药之间合用的治疗效果,,从基础药更换到口服靶向药,又加用生物制剂益赛普,还不行?再加用一种免疫抑制剂!!每次复查教授的神情我的天看得出担忧,这样用药感染风险很大,也是超常规治疗……好在是有效果,指标慢慢回到正常范围,身体症状也在一点点好起来,虽然偶有起伏,大致方向还是好的
经济压力一度压的我喘不过气,有时候半夜惊醒就再也睡不着了,益赛普对关节方面的优势显而易见,目前已经足量用了9个月啦,我比别人恢复的慢因为是复发后的多关节破坏,在此我要感谢北京白求恩基金会樊秘书长,谢谢爱心企业三生药业赠药缓解了经济上的压力。谢谢我们超级有爱心的桐妃姐,还有家园的病友们,没有你们我很难支撑下去,我时常在想为什么是我,偏偏是我,这么奇怪这么特殊的一个病例,有些很简单的道理自己却时常陷入思想死胡同,也有很长一段时间自我隔绝,两个我,一个看起来乐观开朗,一个在地狱里挣扎……用了很长时间慢慢的,一点点去相信人间还值得
我记得2020年底我对自己的期望是能自理,尽可能减轻家人的负担,那个时候我觉得应该很难做到,但是还是给自己一个目标,万一实现了呢?时间来到2021,过完年后天气暖和了起来,我发现自己可以了,这算不算实现了小目标呢,我应该高兴,并再制定一个小目标,给自己目标向着目标前进,才不会陷入颓废的境地。那些帮助过我,鼓励过我的朋友们我没有什么别的方法去回报,我能做的是继续做好一名白求恩志愿者,把这份病友情放在心里,不忘初心,至真至纯,在需要我的时候不退缩,用自己了解到的疾病知识去帮助更多的病友,鼓励安慰同样和我陷入困境的病友勇敢的走出来,毕竟生活还是要继续,带病生存让生命开出坚毅的花!

香山公主 发表于 2021-4-28 08:34:05

为樱子高兴,风雨过后,会越来越好的,:hug:

智尧妈妈 发表于 2021-4-28 15:09:22

:hug:都会好起来的,不要太悲观

孟桐妃 发表于 2021-4-28 18:40:46

看着小樱子越来越好,由衷的为你高兴

赶快释然 发表于 2021-5-18 22:03:43

一个坚强的善良女孩,你会越来越好的,你的目标也会一一实现,祝福你
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