樱cc 发表于 2021-1-7 10:42:22

人生实苦,还是要加油-病情记录2021

把时间往回拨365天,在2020年1月7号左腹股沟做了关节镜微创,全麻。这样的一个手术竟然也只是辅助诊断,试图找到一些细菌来解释一下腿疼和低烧的原因,与此同时,都在流传武汉有不明肺炎,一时讳莫如深。现在回想起来那60多天的住院经历,是什么颜色呢?黑色,灰色,我不知道……
成人斯蒂尔极难诊断,表现又诡异,让我这一年的治病求医之路显得太崎岖。封城期间,浑身疼痛不堪伴随低烧,也没有办法求医,我把自己无关紧要的随身物品都处理了,想着那个最不好的万一如果来了家人处理我的东西能轻松点。
但似乎老天又有点嫌弃我,二月底爆发了高烧,和五年前犯病时候一模一样的高烧,我才敢判断是彻底复发了,来势汹汹。在和主治视频过后调整了药量,高烧控制了,可是关节仍然疼痛,整个人状态仍然不好。特别是左髋时不时疼痛。左手腕每天早晚很有规律的疼痛,这种生不如死的折磨,让我一度想要放弃,也不知道该如何再用药,都已经用到最高级别的药了-小分子靶向药托法替布!受新冠影响一直采用线上视频门诊,手腕巨疼,不知道怎么办才好,整个六月份阴雨绵绵,我觉得大概是天气原因吧。也寄希望于止疼药,每种止疼药都试过了,反复试验,无效!!!在托法足量三个月后,手腕仍然巨疼,妈妈用轮椅推着我去了医院,在诊室看完我的化验单和描述,教授直接让我住院,说斯蒂尔在活动,要住院评估。我是真不想住院,还没有从年前的白色阴影中走出来,又要去冰冷的病房吗,到处都是白色和呛鼻的消毒水气味,我声音很小问妈妈,住不住院,我不想住院。妈妈说不住院也没有办法,不要放弃。
就这样,从中法院区赶到解放路院区做核酸拍片才能再预约床位。没有核酸检测报告是不可以进入住院部的。两个人的入院核酸拍片都花了接近1000块钱……这巨大的经济压力让我一度焦虑,失眠,一瓶托法980,一个月得两瓶多……还不算其他药。住进去讨论方案也让我崩溃,托法已经在吃了,再用其他药必须考虑感染风险,半年前腿部就是感染了。益赛普关节腔打了一针后明显感觉刺痛减轻了,我想加用益赛普试试,但是主治说托珠单抗更适合我,可是托珠单抗830一支,每个月5针,而且必须住院打……这样算下来一个月至少8000块钱药费,太可怕了,我是比较抗拒的,同时也陷入了极度的焦虑和抑郁,烦躁,与此同时我退掉了部分家园群,只保留了风湿免疫群和志愿者管理群,线上的志愿服务我得暂时退出了。那几天我几乎疯狂的查找资料,抄笔记,对比了下,益赛普价格是最便宜的,还可以申请赠药,用益赛普的话一个月药费5000左右,虽然也不便宜,但是比托珠单抗好多了,托珠单抗必须住院,住院还要做核酸检测,想到这里我就崩溃,而且它半衰期长感染风险大,可能不太适合我。益赛普可以带回家打,这点方便,而且半衰期短,有什么异常停药就好了,至于效果我只能说试试看,希望上天能眷顾我,不行了再换托珠单抗……和教授充分沟通了后她还是很担心感染,叫我先不要用足量益赛普。低剂量益赛普用了半个月没问题,我决定从八月份后用到了足量每周50㎎,让人惊喜的是手腕的状态在慢慢好转,刺痛发作的没有那么厉害了,精气神也在慢慢好起来,而我也一直坚持一个月去一次武汉复查,腿不能长时间负重,就带上轮椅,化验指标也在慢慢接近正常水平,我打从心底里高兴却也不敢表露出来,生怕又反复白高兴一场。希望自己快快好起来,早日实现生活自理。期间也反复了一次,十月初的时候指标反复了,那一个星期手腕巨疼一下子回到了解放前,下頷关节也有点肿胀疼痛,那几天心情特别差特别差,好在后来慢慢缓解,也加用了其他药巩固治疗……
药物有效的同时巨大的经济压力也让人焦躁不安,滴答的雨水,地上的头发丝都让我心烦,桐妃姐了解到我情况向樊秘书长申请了药物援助,我没有抱什么希望的,能不能通过还不一定呢,需要的资料都提交上去了。突然有一天妃姐告诉我说通过了,那是一个阳光明媚的下午,看到这个消息后没出息的哭了,感谢妃姐感谢家园感谢北京白求恩基金会感谢樊秘书长也感谢爱心企业三生……一时间我要感谢的人太多了,没有大家的鼓励支持就没有现在的我……
最近的这两个月状态还算不错的,继续用下去我想还能有更好的生活质量,我想我还能继续志愿者之路,竭我所能!
每当我回想这一年的治疗之路,心里五味杂陈,不知道用什么词来形容,这一年我是颓废的,半放弃半挣扎,似乎看不到希望。好在加用了足量益赛普之后整个状态得到了很大的提升,偶尔能洗洗自己袜子,给自己煮个面条。在2020年的最后一天,我仔细的总结了这一年,所有的好与不好都即将成为过去式,不必纠结不必痛苦,多看看好的方面,起码现在和一年前对比,好很多了。爸爸妈妈也很高兴,想不到我还会有这样的一天,以为我会一直卧床不起,春天总会到来的吧。
我开始试着让自己走出去,不再封闭自己。元旦约了老同学简单的相聚,不敢相信自己可以一个人乘坐公交出行,带了自己diy的蝴蝶结发夹作为礼物送给同学的小棉袄,说明腿和手腕经过治疗功能得到了很大的提升,窃喜。再充分治疗一段时间我想会更加好的,虽然现在偶尔还有点反复,但是这个病就是这样吧,时不时会敲打你,告诉你:嘿,别嘚瑟~

这是最新的化验单,益赛普注射记录,小樱桃和自己做的发夹,一切都会好的

下雨天 发表于 2021-1-8 08:56:57

:hug::hug::hug:继续加油!新的一年一定会越来越好!

sudie 发表于 2021-1-8 11:56:52

楼主加油,我们一起加油,一切都会好起来的。好想抱抱坚强可爱的你。

樱cc 发表于 2021-1-8 12:11:35

下雨天 发表于 2021-1-8 08:56 static/image/common/back.gif
继续加油!新的一年一定会越来越好!

好的,一起加油

樱cc 发表于 2021-1-8 12:12:15

sudie 发表于 2021-1-8 11:56 static/image/common/back.gif
楼主加油,我们一起加油,一切都会好起来的。好想抱抱坚强可爱的你。

http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png奥利给!

香山公主 发表于 2021-1-9 08:23:32

想想自己,跟樱子比起来都惭愧,樱子真的不容易,隔着屏幕也能感受到那种疼痛和折磨,好在都挺过来了,阳光总在风雨后,都会越来越好的。

赶快释然 发表于 2021-5-18 22:13:21

樱子,了解到你的患病过程以后,真心觉得你很不容易,想想自己的脆弱,真的内疚,樱子加油!
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