悠悠优优61 发表于 2020-12-17 16:36:45

愿每个itp女孩都能被温柔以待

2020年注定是特殊的一年，在武汉新冠疫情取得决定性胜利的时候，我们小家庭却迎来了致暗时刻。8.3带孩子去协和医院复查免疫全套，发现稳定了两年半的血小板降到了25。上一次血常规是2019.12.29当时板值219。没有任何征兆，猝不及防。完善相关检查后，还是支持itp，心里多少有一丝宽慰。只是不知道接下来小板板会持续低到多少，能否抗过每次的生理期？想要听听医生怎么说。梅教授的号早已约满，无奈找到妃姐和三哥加了号。在此，表示感谢！梅教授建议可以口服艾曲，或者再来一轮激素快速减停，再就是有临床试验。看着孩子状况挺好的，我们就商量先谨慎观察。
第一时间备上了止血药。接下来的几个月生理期量明显增多，比板值正常时候翻了一倍。因为初发病的治疗很简单很顺利，孩子那个时候是迷糊的。现在是敏感的，看到出血点多的会慌乱，看到淤青会害怕，而且还有明显的乏力。心疼孩子又万般无奈，以后这可能会是常态了。好在这两年一直给孩子讲家园的各种励志故事，妃姐，军刀，还有琳琳姐姐。孩子把之前看过的患者故事书又找出来放在床头。她特别担心美术集训和高考的时候会受影响。压力很大。9月嘴巴疱疹，复查板值22。脸色也不好看，血红蛋白也略偏低了。考虑到大姨妈每月恶性循环，就开始补铁了。十月份学校运动会她非要报名参加，说是高中生涯的最后一次。考虑到她生理期过了，就答应了让她自己把握。随便玩玩。参与一下。谁她居然参加了100米初赛和决赛，而且拿了第二名，第一名是特长生。老师特意把领奖图片发到家长群里，那一刻我的眼泪再也止不住了。。。。
11.1复查板值13，很受打击，因为孩子状况很好。每次我让孩子在楼梯口等我，我就在检验窗口等结果。孩子很失望说怎么这么低啊，我强忍着眼泪说没事，咱不管板值几个，就是来看看血红蛋白涨了几个吗？那天我们还是照原计划去看电影，逛街。我看孩子状况挺好的，略感安慰。我知道接下来的生理期才是考验。赶巧不巧的，学考的前一天下午生理期来了，只能联系班主任说明情况孩子可能需要频繁的去厕所。同时也祈祷不要因此影响到成绩。说实话那两天太煎熬了，孩子考试完了瘫在床上不想动，说软绵绵的。我跟孩子说，要不，我们再去治疗一轮试试，哪怕稳定到高考结束也行啊？孩子流着眼泪，想了一下说，妈妈，我觉得我能坚持。我们就这样继续谨慎观察着。
现在孩子状况挺好的，感恩！板板调皮任性，不敢奢求太多。往后余生，老母亲唯愿孩子能像妃姐那样缓解到50左右。愿每个itp女孩此生都能够被善待！


daiyi 发表于 2020-12-17 19:20:54

我们家也是女生，月月渡劫啊

meizihan 发表于 2020-12-17 21:36:17

希望老母亲愿望成真

婳蕊夫人 发表于 2020-12-17 21:37:33

祝福依依早日康复！爱笑爱画画的女孩，运气一定好起来！

孟桐妃 发表于 2020-12-17 21:47:53

依依太厉害了，运动型女孩血小板低真的是让人头疼，不过孩子太坚强了，必须点赞啊。
一定会好起来的，曾经的我也是这样，现在不是好好的吗？加油，一起加油！

80AgvV8Qnw 发表于 2020-12-17 22:03:44

愿依依能顺利通过高考，老母亲的愿望也能实现！

smart小熊 发表于 2020-12-17 22:19:12

希望依依早日稳定，顺利高考。每个itp孩子的妈妈都好让人心疼，我自己一把年纪了还在让妈妈担心。海曲试过了，收到医院明年初新药试验邀约，还在纠结要不要去。

1qdidkG2d1 发表于 2020-12-17 22:23:59

加油

88-梁丽容 发表于 2020-12-17 22:29:32

希望依依早日稳定，顺利高考。孩子得病，妈妈揪心。为勇敢坚强的依依点赞！未来的路上，有爸爸妈妈陪伴，有家园陪伴，有关心你的所有叔叔阿姨们陪伴，加油！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:51:03

88-梁丽容 发表于 2020-12-17 22:29 static/image/common/back.gif
希望依依早日稳定，顺利高考。孩子得病，妈妈揪心。为勇敢坚强的依依点赞！未来的路上，有爸爸妈妈陪伴，有 ...

谢谢梁姐姐！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:51:52

婳蕊夫人 发表于 2020-12-17 21:37 static/image/common/back.gif
祝福依依早日康复！爱笑爱画画的女孩，运气一定好起来！

谢谢亲爱的夫人！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:52:07

daiyi 发表于 2020-12-17 19:20 static/image/common/back.gif
我们家也是女生，月月渡劫啊

一起加油啊！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:52:21

meizihan 发表于 2020-12-17 21:36 static/image/common/back.gif
希望老母亲愿望成真

谢谢！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:53:28

孟桐妃 发表于 2020-12-17 21:47 static/image/common/back.gif
依依太厉害了，运动型女孩血小板低真的是让人头疼，不过孩子太坚强了，必须点赞啊。
一定会好起来的，曾经 ...

是滴，最大的心愿就是能够像妃姐你这样http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/17.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/17.png

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:54:04

80AgvV8Qnw 发表于 2020-12-17 22:03 static/image/common/back.gif
愿依依能顺利通过高考，老母亲的愿望也能实现！

谢谢涓涓美女！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:54:50

smart小熊 发表于 2020-12-17 22:19 static/image/common/back.gif
希望依依早日稳定，顺利高考。每个itp孩子的妈妈都好让人心疼，我自己一把年纪了还在让妈妈担心。海曲试过 ...

谢谢，也祝你早日缓解稳定。加油！

悠悠优优61 发表于 2020-12-17 22:55:10

1qdidkG2d1 发表于 2020-12-17 22:23 static/image/common/back.gif
加油

加油加油！

刘小琴 发表于 2020-12-17 23:41:27

一切都会好起来的，加油！

摩欣 发表于 2020-12-18 07:33:32

命运一定会善待爱运动爱笑的孩子，有家园有我们大家陪着你，相信一切都会好起来的！我们一起加油！

香山公主 发表于 2020-12-18 08:10:45

感同身受，我们一起抱团取暖，砥砺前行！:hug:

Bluesky 发表于 2020-12-18 08:17:34

你坚强的样子好看的让人心疼
加油姑娘！

悠悠优优61 发表于 2020-12-18 22:44:54

Bluesky 发表于 2020-12-18 08:17 static/image/common/back.gif
你坚强的样子好看的让人心疼
加油姑娘！

谢谢！

悠悠优优61 发表于 2020-12-18 22:45:45

刘小琴 发表于 2020-12-17 23:41 static/image/common/back.gif
一切都会好起来的，加油！

谢谢鼓励！

悠悠优优61 发表于 2020-12-18 22:46:14

香山公主 发表于 2020-12-18 08:10 static/image/common/back.gif
感同身受，我们一起抱团取暖，砥砺前行！

一起加油！

悠悠优优61 发表于 2020-12-18 22:46:31

摩欣 发表于 2020-12-18 07:33 static/image/common/back.gif
命运一定会善待爱运动爱笑的孩子，有家园有我们大家陪着你，相信一切都会好起来的！我们一起加油！

一起加油！

13565738882 发表于 2021-2-23 23:53:49

我家女儿13岁，上个月是第一次来例假，有八天的样子，而且量大，我们吃了两天的云南白药胶囊，才停了

悠悠优优61 发表于 2021-3-23 19:38:11

13565738882 发表于 2021-2-23 23:53 static/image/common/back.gif
我家女儿13岁，上个月是第一次来例假，有八天的样子，而且量大，我们吃了两天的云南白药胶囊，才停了

嗯嗯，我们量大也会用止血药。
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