大三哥 发表于 2012-12-12 19:40:00

12.8病友交流会的小结（13号继续更新）

    很多病友都咨询，12.8到底讲什么了？半天时间我觉得还是很不够的。
   我还是总结一下开会说的要点吧，大家后面补充。
1，ITP是一个出血型疾病，作为患者心理要意识到什么是危险什么是不危险。不要把责任全强加于大夫身上，因为大夫也要保护自己，大家只要做到心里有数就好了。
2，这个病主要是两个地方导致血小板下降。一个是淋巴产生了抗体，在脾脏内吞噬血小板，一个是巨核细胞不死亡导致产生不出血小板。（我在想每个人血小板变化区别都很大，是不是脾脏吞噬板的下降快？大家讨论，专家指正）
3，如果激素和丙球都没有效果的，要考虑是其它疾病。
4，新病友激素治疗第一次一定要正规，如果无效以后就不用考虑激素了。
5，切脾的做腹腔镜要找有经验的大夫，切就全切了以防副脾还会长出来。
6，美罗华也是目前唯一有可能根治ITP的药物,因为是新药还需论证，而且好多人还会复发，对免疫破坏也不小。（我认为应该是有抗体的成功几率大一些）
7，无血小板抗体的人，不是没有抗体，而是目前检测还不能够真正反映出问题，所以血小板抗体检查也没有意义。（但是可以查血小板特异抗体）
最近比较忙以上内容临时整理，大家后面补充。

风中百合 发表于 2012-12-12 19:52:16

板凳~~好三哥，好爹，好群主

彩蝶飞~~ 发表于 2012-12-12 20:09:33

{:1_1:}辛苦了大宇爸

下岗の神父 发表于 2012-12-12 20:30:38

不是有摄影吗？？没人可以传上来吗？？

一万个理由 发表于 2012-12-12 21:02:23

言简意赅！赞一个先！谢谢啦！

辉爸-江苏 发表于 2012-12-12 21:02:33

三哥，幸苦你了！！！！

长卿妈妈 发表于 2012-12-12 21:24:13

:victory:

徐梓澄 发表于 2012-12-12 21:37:41

受益！赞一个！

小蟹子 发表于 2012-12-13 00:57:01

欧耶，丙求有效，吃个定心丸，别的药还是都无效，感谢你们，感谢大家

笑笑 发表于 2012-12-13 09:05:19

下岗の神父 发表于 2012-12-12 20:30 static/image/common/back.gif
不是有摄影吗？？没人可以传上来吗？？

参见说明http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3127

小手手 发表于 2012-12-13 10:00:01

谢谢总结。

子琪加油 发表于 2012-12-13 11:07:09

感谢！

薄荷草 发表于 2012-12-13 11:08:06

辛苦了

Helen 发表于 2012-12-13 11:14:47

3，如果激素和丙球都没有效果的，要考虑是其它疾病。
见着这个就安心了，俺都有效，而且效果很好，就是难维持，嘿嘿....

问问问 发表于 2012-12-13 11:19:49

三哥，第4条总结的特别好，很关键！好多病人甚至医生都会忽视这个问题，唉~~

上善若水 发表于 2012-12-13 11:32:07

免疫系统紊乱会影响人体各种脏器如血液（ITP)、内腺体（免疫性甲状腺病）等等，对于有些仅抗核抗体阳性其他指标不明显的被定义为“未分化结缔组织病”，而该病的治疗也是使用激素。总之人体是一个复杂的大系统，只不过有些人因外部干扰（如病毒性感冒等原因），造成了系统紊乱，需进行一定的治疗才能趋于正常（而人体本身也具备一定的自调整功能），切记不可过度治疗！谢谢大三哥及各位组织者了

~葡萄乐园~ 发表于 2012-12-13 12:00:28

三哥，辛苦了。

水晶晶 发表于 2012-12-13 14:32:17

三哥，辛苦了{:1_1:}

石门小叶子 发表于 2012-12-13 14:49:56

有几个问题想和三哥及大家讨论一下：
1.鉴于两种原因导致血小板下降，如何来辨别及如何分别对待和治疗？
2.激素和丙球无效，一般可能潜在那些疾病，该如何进一步确认？
3.如果激素有效果，治愈后如何减少复发或保持不复发？

kinki191 发表于 2012-12-13 15:17:18

学习了，三

静静的剡溪 发表于 2012-12-13 15:35:06

三哥，辛苦了，不错，非常感谢！

奇奇妈 发表于 2012-12-13 15:39:51

学习了

小月久久 发表于 2012-12-13 16:04:45

   三哥总结的都是重点。虽然不多，但都是精华。我没记笔记，怕说错了，呵呵。。。。大家还是仔细琢磨三哥的每一句话吧。{:1_1:}

安之若素 发表于 2012-12-13 16:36:59

{:1_1:}辛苦了 ，三哥。能弄成碟不？其实挺想参加了太远了带孩子过去不方便啊，遗憾！

怀意YXL 发表于 2012-12-13 16:53:04

想知道,怎么区分不产板和板被吞噬掉.

珍悕緈福 发表于 2012-12-13 19:50:02

怀意YXL 发表于 2012-12-13 16:53 static/image/common/back.gif
想知道,怎么区分不产板和板被吞噬掉.

激素丙球有效，这下安心了，谢谢三哥！

dengxiaofei123 发表于 2012-12-13 21:02:15

{:1_1:}

dengxiaofei123 发表于 2012-12-13 21:02:16

{:1_1:}

大三哥 发表于 2012-12-13 23:17:38

石门小叶子 发表于 2012-12-13 14:49 static/image/common/back.gif
有几个问题想和三哥及大家讨论一下：
1.鉴于两种原因导致血小板下降，如何来辨别及如何分别对待和治疗？
...

1,估计能说清楚的目前还没有。有些人应该两种原因都有。我认为有大量抗体的输血小板就会快速下降
2，常见的就是AA，MDS，SLE
3，还是锻炼身体别感染。

石门小叶子 发表于 2012-12-14 09:10:01

大三哥 发表于 2012-12-13 23:17 static/image/common/back.gif
1,估计能说清楚的目前还没有。有些人应该两种原因都有。我认为有大量抗体的输血小板就会快速下降
2，常见 ...

谢谢三哥！

翡翠 发表于 2012-12-14 11:49:21

我感觉对什么药都有效，就是药物依赖，有时候无法减量，怕引起其他疾病

秋天的叶子 发表于 2012-12-14 13:20:05

辛苦了

廖雨鑫 发表于 2012-12-14 15:21:12

:victory:

晓晓 发表于 2012-12-14 16:40:00

无私奉献，赞一个！

怡鸣妈妈--吉 发表于 2012-12-15 14:24:33

感谢

渔船 发表于 2012-12-15 21:12:15

辛苦了！

烟雨飞花2008 发表于 2012-12-16 17:16:25

激素无效

珍珍爸 发表于 2012-12-17 23:16:20

谢谢大三哥精辟的总结，加强锻炼别感染。

娃娃天天笑 发表于 2012-12-18 10:05:37

未见三个人，但是看来三哥很认真，幸苦了。

娃娃天天笑 发表于 2012-12-18 10:06:17

未见三哥人:lol

summer 发表于 2012-12-19 09:53:19

辛苦了大三哥，还有桐妃姐、笑笑等版主们，谢谢你们的热情款待。

傻丫头 发表于 2012-12-20 15:37:07

辛苦啦三哥

箉賣圊舂 发表于 2012-12-20 22:58:30

感觉很好，赞一个

孟桐妃 发表于 2012-12-20 23:58:14

娃娃天天笑 发表于 2012-12-18 10:05 static/image/common/back.gif
未见三个人，但是看来三哥很认真，幸苦了。

很帅的

箉賣圊舂 发表于 2012-12-21 23:25:49

给力三哥，为人民服务，赞一个

若ヽ没冇记忆 发表于 2012-12-29 12:08:04

{:1_1:}学习了~~~辛苦辛苦

童欣 发表于 2012-12-29 22:48:10

详细看了，谢谢

ITP超人 发表于 2013-1-26 14:16:37

我第一次没常规治疗，那个悔啊，真不知再该怎么办了。。。

ITP病人丙 发表于 2013-1-26 15:21:33

总结的真精炼，多谢分享

鸡气猫 发表于 2013-1-31 11:50:13

请问如何区别是淋巴产生了抗体在脾脏内吞噬血小板，还是巨核细胞不死亡导致的不产板？是做b超检查是否脾肿大吗？

大三哥 发表于 2013-1-31 22:34:00

鸡气猫 发表于 2013-1-31 11:50 static/image/common/back.gif
请问如何区别是淋巴产生了抗体在脾脏内吞噬血小板，还是巨核细胞不死亡导致的不产板？是做b超检查是否脾肿大 ...

这个问题好，可能准确的答案还没有。听说有脾池显像能查脾，但是也只是听说。我觉得丙球效果好的应该是有抗体。因为丙球提升板的速度很快，抗体吞噬的速度也是很快，这只是我瞎捉摸的。

zhimin 发表于 2013-2-9 11:13:23

感谢！

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:12:57

在脾脏内吞噬血小板，一个是巨核细胞不死亡导致产生不出血小板。这个有法子检查吗到底是哪一种呢，巨核细胞可以通过骨穿吗？

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16:09

我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素的量降下来，少吃些。问问前辈们这个能不吃激素吗，我们这个板波动很大，板掉下来的话，就要加药同时一块把激素加上去了，也没办法。

大三哥 发表于 2013-2-28 22:18:30

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16 static/image/common/back.gif
我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生表述有问题

yuaijing199 发表于 2013-3-1 13:04:18

大三哥 发表于 2013-2-28 22:18 static/image/common/back.gif
你咨询的医生表述有问题

那应该是什么呢，如果控制住血小板，就可以不吃药吗？
我们血小板最低到过9000，牙龈出血了，我也吓着了，激素就加上去了。
我真的不希望再吃了，可是总控制不住。

yuaijing199 发表于 2013-3-1 13:04:40

yuaijing199 发表于 2013-3-1 13:04 static/image/common/back.gif
那应该是什么呢，如果控制住血小板，就可以不吃药吗？
我们血小板最低到过9000，牙龈出血了，我也吓着了 ...

还是激素减的太快

大三哥 发表于 2013-3-2 18:25:41

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16 static/image/common/back.gif
我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生说的不对，这回明白了吧。

yuaijing199 发表于 2013-3-4 07:52:12

大三哥 发表于 2013-3-2 18:25 static/image/common/back.gif
你咨询的医生说的不对，这回明白了吧。

我现在是在协和的风湿免疫科看的唐福林，
我原来在人民医院确的诊，当时不太想吃激素，大夫让我去免疫科试试说制法一样，就去了，
我应该去哪看下呢，望指教，谢谢！

会游泳的鱼 发表于 2013-3-9 09:04:47

4，新病友激素治疗第一次一定要正规，如果无效以后就不用考虑激素了。

请问三哥，怎么治疗算正规呢? 治疗无效是指使用激素后板不能恢复到100以上吗?
十分感谢!

kinki191 发表于 2013-5-31 14:38:01

三哥辛苦了

yvt585491 发表于 2014-1-8 23:17:03

大三哥.辛苦了.謝謝

cmf611 发表于 2014-1-17 15:02:32

才看过，谢谢三哥和小月，还有各版主，大家都辛苦了

小兵仔 发表于 2016-7-22 16:31:10

三哥，辛苦了

程晓梅 发表于 2016-7-22 21:02:41

无奈的板板

文文妈 发表于 2016-11-18 11:18:44

上善若水 发表于 2012-12-13 11:32 static/image/common/back.gif
免疫系统紊乱会影响人体各种脏器如血液（ITP)、内腺体（免疫性甲状腺病）等等，对于有些仅抗核抗体阳性其他 ...

您的话很理性!我家女儿十一岁，今年三月板9住院，就抗核抗体一项强阳性高滴度1:3200。

尖尖角 发表于 2020-5-21 11:56:03

赞一个！
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