yoyo0325 发表于 2020-12-5 22:47:37

2020年,宝宝和国家都在经历着考验

    2020年马上就要结束,这一年国家经历着新冠肺炎的考验,我们的小家庭也同宝宝与ITP抗争着,现在唯一的愿望就是我的小宝贝能够快点好起来,健健康康的成长。
   这一年时间医院成了我们每周打卡的地方。宝贝从刚开始的抽血嗷嗷大哭到现在的毫无反应,在别人夸奖我们是个勇敢的小姑娘时,只有我知道其中的心酸,宝宝手指不知被扎了多少针眼,家里血常规的单子一大堆。商场、公园、游乐场所已经渐渐淡忘。有时候真希望时间能够倒流,回到2019年初。周末能想着去哪里玩,没事的时候能够开心的刷刷剧。

yoyo0325 发表于 2020-12-5 23:17:04

2019年宝贝三岁了,开始上幼儿园了,幼儿园简直就是个毒窝,从上幼儿园就反反复复感冒,基本上都是上一礼拜,休息一礼拜。2019年9月24日,由于感冒化验血常规,血小板40多,由于自己无知,以为就是和其他指标一样,感冒引起,感冒好了自然就好了,没有重视。感冒好后,指标恢复正常,继续打疫苗,继续上幼儿园,一直到2020年1月,血小板升升降降,在40-120之间徘徊。2020年1月10号,感冒支气管炎,血小板降至17,住院,地塞米松治疗三天,做骨穿确诊ITP,出院服用激素八片,一个月顺利减停。直到2020年6月,查过几次血常规,一直大于100,我一直坚信我们就是一次好的,这病这么低的概率,被我们碰到了,那么多一次好的,我们应该也是。2020年7月,由于轻微感冒,血小板降至20多,再次住院,同样的治疗方案,,一个月停药。血小板一直正常。

孟桐妃 发表于 2020-12-6 07:18:38

宝宝会好起来的,2021年,都会好的

yoyo0325 发表于 2020-12-6 15:09:31

第二次生病减药期间,开始服用中药,短短续续吃了三个月左右中药,十一之前一切正常。可能是十一长假出去玩了几天,没有注意饮食,还是其他原因,10月17日,血小板34,10月24日,血小板27,有感冒症状,流鼻涕,10月27日,血小板24,开始吃中药,10月28日,血小板59,不知道是不是中药得效果,吃了一天升了。直到11月14日,血小板一直在50-70之间,儿童医院说吃中药对肝肾不好,停止吃中药,两周后11.28日查血小板109,看到结果我不敢相信自己眼睛。升了。家里人都认为是中药起作用了,我又开始犹豫了,到底要不要吃中药,是药的效果还是自己升了?

yoyo0325 发表于 2020-12-6 15:11:01

孟桐妃 发表于 2020-12-6 07:18 static/image/common/back.gif
宝宝会好起来的,2021年,都会好的

我们这种情况是不是已经是慢性了?真不知道要不要吃药?

香山公主 发表于 2020-12-9 08:34:36

个人感觉没必要纠结一次性还是慢性,因为你不知道发现板低的时候是不是有一段时间了,孩子这么小不建议中药,孩子小免疫还是发育中,你家这个板值谨慎观察即可,板值没达到正常且没有稳定一年以上不要打疫苗,有时间可以多到群里学习交流,祝早日康复。

yoyo0325 发表于 2020-12-9 17:32:35

香山公主 发表于 2020-12-9 08:34 static/image/common/back.gif
个人感觉没必要纠结一次性还是慢性,因为你不知道发现板低的时候是不是有一段时间了,孩子这么小不建议中药 ...

说的对,有时觉得我们是幸运的,有时又不由自主就会往不好的方向想。还是希望所有宝宝都健健康康。

yoyo0325 发表于 2020-12-12 20:12:59

12.12今天没有忍住去复查了一下,血小板88,比两周前的109降了一点。有一点失落,不过心态有些变化,医生也没有办法,只说了八个字:继续观察,定期复查。

yoyo0325 发表于 2020-12-23 22:28:57

最近也不知道是天气干燥还是什么原因,宝贝爱流鼻血,虽然不是很多,但还是很担心。可能之前在孩子面前提血小板次数多了,那天她突然问我:“妈妈,如果我的血小板降到0了,你会不会很伤心”。对于一个不到五岁孩子说出这样的话,说出血小板三个字,心情很复杂。

米嘎 发表于 2020-12-23 23:53:40

yoyo0325 发表于 2020-12-23 22:28 static/image/common/back.gif
最近也不知道是天气干燥还是什么原因,宝贝爱流鼻血,虽然不是很多,但还是很担心。可能之前在孩子面前提血 ...

我家孩子也在吃激素中,现在变成满月脸!还有点小胡须,我们一起加油。

yoyo0325 发表于 2020-12-24 12:30:11

米嘎 发表于 2020-12-23 23:53 static/image/common/back.gif
我家孩子也在吃激素中,现在变成满月脸!还有点小胡须,我们一起加油。

你家多大了,是第一次发现吗?一起加油,相信我们的孩子会好起来的。

yoyo0325 发表于 2020-12-25 19:18:17

这个礼拜又流了两次鼻血,今天去挂了耳鼻喉科,说是鼻黏膜充血,医生给开了两种药,有没有用过的宝妈,这会不会引起血小板减少。今天顺便查了血常规,血小板98。

yoyo0325 发表于 2020-12-31 21:35:13

2020最后一天,希望2021年宝贝健康快乐,打败身体里的小坏蛋。

yoyo0325 发表于 2021-2-21 12:43:54

听了图爸的建议,不要频繁查血,距离上次查血已经快两个月了,这两个月身上没有出血点,就是偶尔会流鼻血,可能是因为鼻炎的原因。今天去医院查了一下,血小板120,还不错。但人总是有贪欲的,没查之前宽慰自己说只要七八十就满足了,等待结果的时候心情还是很忐忑,等拿到结果,又期盼着什么时候能上200,或者150也行。这是没有感冒的情况下查的,新年愿望:感冒不掉板,健康快乐。

芝麻红豆 发表于 2021-2-22 04:45:57

yoyo0325 发表于 2020-12-23 22:28 static/image/common/back.gif
最近也不知道是天气干燥还是什么原因,宝贝爱流鼻血,虽然不是很多,但还是很担心。可能之前在孩子面前提血 ...

我家的也很会流鼻血,虽然从很小的时候就开始,但是发现板减少以后每次一流就特别害怕http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/08.png。

芝麻红豆 发表于 2021-2-22 04:47:29

yoyo0325 发表于 2020-12-25 19:18 static/image/common/back.gif
这个礼拜又流了两次鼻血,今天去挂了耳鼻喉科,说是鼻黏膜充血,医生给开了两种药,有没有用过的宝妈,这会 ...

一个吃的,一个滴的吗?滴的那个是止血的吗?

yoyo0325 发表于 2021-2-22 09:23:47

芝麻红豆 发表于 2021-2-22 04:47 static/image/common/back.gif
一个吃的,一个滴的吗?滴的那个是止血的吗?

两个都是外用的,滴鼻子的,一个是促进伤口愈合的,另一个是啥作用,我也忘了,就是紫色的那个使用不能超过七天。

yoyo0325 发表于 2021-2-22 09:36:57

芝麻红豆 发表于 2021-2-22 04:45 static/image/common/back.gif
我家的也很会流鼻血,虽然从很小的时候就开始,但是发现板减少以后每次一流就特别害怕。

我们也是小时候血小板正常时也爱流鼻血,当时去查凝血什么都好着,现在也是一流鼻血就害怕是不是血小板又低了。不过我觉得我们家孩子应该是鼻子的问题。

yoyo0325 发表于 2021-4-24 13:05:03

4.19生病一年多来第一次发烧,都快要紧张死,查血,血小板117,白细胞21,中性细胞18,医院让住院,图爸说感染不轻,我直接吓哭了。又在往不好的病上联系。因为除了发烧没有其他症状。吃了一次退烧药后就不烧了,我选择回家吃药观察。

yoyo0325 发表于 2021-4-24 13:07:45

4.24 吃头孢和蒲地兰四天。今天去查血,结果没出来之前还是异常的紧张,没有胃口,拿到结果后看到指标都恢复正常了,特别开心,血小板157。继续加油。

智尧妈妈 发表于 2021-4-28 16:40:35

加油啊,一直在关注呢

yoyo0325 发表于 2021-7-3 12:35:23

将近一年没去幼儿园了,九月准备送,幼儿园让开康复证明,顺便查了一下血常规,血小板94,又降了,还是有些失落。什么时候能正常啊!

13088869489 发表于 2021-8-26 10:28:51

yoyo0325 发表于 2021-2-21 12:43 static/image/common/back.gif
听了图爸的建议,不要频繁查血,距离上次查血已经快两个月了,这两个月身上没有出血点,就是偶尔会流鼻血, ...

一般100-300之间不就是正常的吗?

yoyo0325 发表于 2021-9-30 21:37:07

9月10日,一年没有上幼儿园,几乎不感冒,一年多没有咳嗽,刚上10天又感冒了,发烧,流鼻涕,发烧。查血小板54,还是降了。防不胜防。9月25感冒好了。复查血小板138,自己升上去了。

yoyo0325 发表于 2021-9-30 21:39:19

上学一个礼拜,又感冒了。开始咳嗽了,老公一直说不让上学。我都不知道要不要去学校了。

yoyo0325 发表于 2021-9-30 21:40:05

13088869489 发表于 2021-8-26 10:28 static/image/common/back.gif
一般100-300之间不就是正常的吗?

感冒了还会降到100以下,不知道啥时候自愈。

衣板7—14 发表于 2021-10-1 05:11:33

换一个幼儿园试试,没准就好了

chen0626 发表于 2022-8-10 22:25:39

现在好了没
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