柯泽爸爸 发表于 2020-9-9 23:36:03

分享诊疗过程

大家好！我是一个患儿的家长，也是一个医务工作者。曾经最无助的时候，是这个论坛的帖子帮我度过难关！那时每天就是看论坛，看家长们的诊治过程。下面把孩子诊治过程跟大家分享一下！
孩子快1周岁时，也就是2019年7月初，出现发热，最高体温39℃，当时只是退热对症治疗，来医院查血常规显示血小板为50，儿科医师建议密切观察，我也觉得问题不大，可能和感染有关，没准儿过两天就好了。第2天我值班，孩子妈妈打来电话，说复查血小板了，结果为9！我脑子当时一片空白，犹如晴天霹雳！又让孩子来医院复查血小板，结果为20多。然后转往地级市医院小儿血液内科，考虑为免疫性血小板减少症！孩子没有什么症状，也不怎么发热，没有鼻出血，出血点也很少。医生建议可选择激素或者免疫球蛋白治疗，激素副作用太大，果断放弃！选择丙球冲击治疗。住院期间复查血小板一直上升，最高600多！孩子住院时，不发热后身上出现皮疹，考虑是幼儿急疹。住院10余天出院，管床医生建议吃激素维持！我查了相关资料，尤其是儿童免疫性血小板疾病诊治指南，该病大部分预后很好，可以自愈！我们征求主任意见，主任查房时说孩子考虑感染引起的，不用吃激素！但出院后每隔1周复查血常规，正常的话，2周后再复查，就这样孩子很稳定！3个月过去了，什么药物也没吃，以为孩子痊愈了！复查板值最低是88。2019年10月份时孩子有几次夜里流鼻血，但都能止住，量不多。也考虑和孩子爱抠鼻子、天气干燥有关系，再次复查血小板为49！来就诊医院门诊查静脉血为21！建议再次给予丙球治疗和激素维持治疗。很矛盾啊！真不想让孩子用激素！我和孩子妈妈商议后决定带孩子去天津血液病医院咨询。
到天津时正好是周日，没有专家号，挂了急诊，查血小板是46，每次等待血常规结果时，比工作面试还紧张！2天后挂了个专家号，我是排第7号，前面都看的时间很长，专家很认真。第6号进去后，我们也跟着进去了，他也是血小板减少患儿，专家看了看结果，说没事，然后说了一些注意事项。轮到我们时，专家看资料后说刚才说的都听见了吧？我说听见了。我又问需要做骨穿吗？说不用！需要吃激素吗？不用！但不建议打疫苗！等待自愈就行！好吧，这也许就是最好的答案！最好的建议！
从天津回来1周后给孩子复查血小板为255！什么药物没用，板值自己回升了！2 周又复查板值为300多！可能这个病板值有反复，但只要没有出血症状，板值大于30 个，就可以观察！后来孩子一直没复查血常规，期间也得过流感！也高烧过！但都没有查血常规。
今年6月份孩子又流鼻血了，量也不多，正好是患病1年，复查板值为300多。我觉得这次可以认为他痊愈了！
以上就是孩子诊疗经过，有点流水账！希望对其它患儿家长有所帮助！我觉得这个病可以自愈，我们要相信孩子的自愈能力！也许是我孩子比较幸运！只是用过丙球。还是要听专业医生的，结合孩子自身情况。合适的就是最好的！
最后祝天下所有免疫性血小板减少症的患儿都能康复！都能拥有一个美好的童年！

大毛加油 发表于 2020-9-10 08:58:01

谢谢您的分享，我们一年了，还在观察中，希望早日自愈。

2kxq3ozKIq 发表于 2020-9-10 11:33:39

谢谢分享病例，孩子真棒

柯泽爸爸 发表于 2020-9-10 14:50:15

大毛加油 发表于 2020-9-10 08:58 static/image/common/back.gif
谢谢您的分享，我们一年了，还在观察中，希望早日自愈。

孩子肯定会自愈的，加油

柯泽爸爸 发表于 2020-9-10 14:50:58

2kxq3ozKIq 发表于 2020-9-10 11:33 static/image/common/back.gif
谢谢分享病例，孩子真棒

谢谢！为人父母，都希望孩子一身平安！

呢啾啾啾 发表于 2020-11-25 23:02:30

你家看的天津那个专家？

uvuBV4B9EG 发表于 2020-12-1 07:40:52

比较顺利的ITP进程，真羡慕

开心向日葵 发表于 2020-12-12 10:15:09

天津什么医院，怎么挂号，哪个专家，我家孩子四岁半，七月份检查流鼻血发现血小板低的，一直在北京儿研所检查，做过骨髓穿刺，说是免疫性血小板减少症，最低的时候是8，输了两天16瓶丙球数值200多，一个星期后查是400多，差不多有两个来月就掉到二十多了，又输丙球，又两个多月又掉二十多，现在打了两个星期血小板生成素目前是102，不知道能不能稳定呢，看着孩子数值不稳定天天的特别焦虑

洋子 发表于 2020-12-12 20:18:00

我们家的经常反复

暖心菇凉 发表于 2020-12-12 22:08:33

开心向日葵 发表于 2020-12-12 10:15 static/image/common/back.gif
天津什么医院，怎么挂号，哪个专家，我家孩子四岁半，七月份检查流鼻血发现血小板低的，一直在北京儿研所检 ...

你好，你在儿研所那位专家处治疗

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:21:49

呢啾啾啾 发表于 2020-11-25 23:02 static/image/common/back.gif
你家看的天津那个专家？

邹尧主任的号

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:23:15

暖心菇凉 发表于 2020-12-12 22:08 static/image/common/back.gif
你好，你在儿研所那位专家处治疗

没有治疗，就去挂号看了看，邹尧主任的号

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:26:05

洋子 发表于 2020-12-12 20:18 static/image/common/back.gif
我们家的经常反复

是啊，需要有耐心，1年之内应该可以自愈

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:33:29

开心向日葵 发表于 2020-12-12 10:15 static/image/common/back.gif
天津什么医院，怎么挂号，哪个专家，我家孩子四岁半，七月份检查流鼻血发现血小板低的，一直在北京儿研所检 ...

我在天津血液病研究所看的，挂的邹尧主任的号，孩子要是没有出血的表现，血小板要是20以上就是观察，不处理，有可能自行恢复

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:33:59

uvuBV4B9EG 发表于 2020-12-1 07:40 static/image/common/back.gif
比较顺利的ITP进程，真羡慕

谢谢

柯泽爸爸 发表于 2020-12-18 20:34:26

呢啾啾啾 发表于 2020-11-25 23:02 static/image/common/back.gif
你家看的天津那个专家？

天津血液病研究所，邹尧主任

米嘎 发表于 2021-6-1 23:24:26

你好，想咨询一下孩子患病等待自愈期间，身上有没有出血点？我家孩子8个月了，总是有些出血点

柯泽爸爸 发表于 2021-7-18 15:32:05

孩子身上没有出血点，就是血小板最低的时候，出血点也不明显

柯泽爸爸 发表于 2022-8-30 15:51:50

开心向日葵 发表于 2020-12-12 10:15 static/image/common/back.gif
天津什么医院，怎么挂号，哪个专家，我家孩子四岁半，七月份检查流鼻血发现血小板低的，一直在北京儿研所检 ...

天津血液病研究所

柯泽爸爸 发表于 2022-8-30 15:52:16

暖心菇凉 发表于 2020-12-12 22:08 static/image/common/back.gif
你好，你在儿研所那位专家处治疗

血液病研究所
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