瓶子 发表于 2020-8-2 17:47:29

一直以为只是单纯的血小板降低三年了,结果是干燥综合症

三年了,17年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜,18年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了(住院期间不知道,打了很多针水,孩子没要),就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验,检查血小板14个,结果血液科医生看了18年住院的出院小结抗核抗体阳性,没有入组成功,建议来免疫科全面检查,结果又是干燥综合症!(打丙球两天升到44)!!!好想知道有木有人一样是干燥综合症的,以后会不会发展为狼疮?会不会影响生育?会不会活不长了??感觉有点失落,一年半住院一次,也才26岁的我感觉还没有活够本呢??http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/33.png有没有病程相同的病友?

香山公主 发表于 2020-8-3 09:11:15

可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流

愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58:21

干燥综合征化验单上其他2项正常吗?白细胞和血红蛋白

瓶子 发表于 2020-8-5 12:26:21

愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58 static/image/common/back.gif
干燥综合征化验单上其他2项正常吗?白细胞和血红蛋白

正常,就是抗核抗体阳性

愤怒的小鸟 发表于 2020-8-6 18:25:46

哦哦

瓶子 发表于 2020-8-30 21:52:15

香山公主 发表于 2020-8-3 09:11 static/image/common/back.gif
可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流

搜了没有

樱cc 发表于 2020-8-31 15:52:57

干燥症合理控制,不影响寿命

曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47:14

干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板

886615 发表于 2020-9-1 13:48:55

曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47 static/image/common/back.gif
干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板

干燥综合征和血小板减少有关系,据统计14%的干燥患者血小板减少

瓶子 发表于 2020-9-1 19:33:26

曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47 static/image/common/back.gif
干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板

谢谢,最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎,男朋友提出来结婚,真的怕拖累他,不敢答应,每天以泪洗面,走不出来

瓶子 发表于 2020-9-1 19:34:15

香山公主 发表于 2020-8-3 09:11 static/image/common/back.gif
可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流

搜了没有这群呀

瓶子 发表于 2020-9-1 19:36:28

樱cc 发表于 2020-8-31 15:52 static/image/common/back.gif
干燥症合理控制,不影响寿命

还有抗线粒体M2阳性,不敢去检查就怕真的检查出个自免肝,我就会把自己吓死的

Fei 发表于 2020-9-12 12:46:40

我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了

陳陳 发表于 2020-9-13 20:27:50

加微信吧 15382531168 我和你状况几乎差不多

瓶子 发表于 2020-9-14 18:14:41

Fei 发表于 2020-9-12 12:46 static/image/common/back.gif
我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了

其他的检查怎么样?

瓶子 发表于 2020-9-14 18:15:27

Fei 发表于 2020-9-12 12:46 static/image/common/back.gif
我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了

滴度高吗?其他的呢?有没有什么症状?

樱cc 发表于 2020-9-22 20:23:30

瓶子 发表于 2020-9-1 19:36 static/image/common/back.gif
还有抗线粒体M2阳性,不敢去检查就怕真的检查出个自免肝,我就会把自己吓死的

逃避不是办法,该面对的还是要面对

出来看月亮 发表于 2021-1-23 17:57:22

瓶子 发表于 2020-9-1 19:33 static/image/common/back.gif
谢谢,最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎,男朋友提出来结婚,真的怕拖累他,不敢答应,每天以泪洗面, ...

那段时间我也是 提出了分手

樱cc 发表于 2021-1-23 19:31:01

831171927。这个是风湿免疫2群。自免肝和干燥一样的用药
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