leavewang 发表于 2020-4-10 14:50:19

告别激素，板值妥妥滴。

2020.4.8停用激素两个月，血小板255。告别医院，再也不要小心翼翼胆战心惊地定期查血了。
2018.8.30血小板 只有3，9月10月11月出院后又降到6,9,13。病毒感染导致的血小板减少。反复住院出院让我几乎绝望了。
感谢itp家园给我信心和希望。除奔波在瑞金和苏大附一院外，近一年我一直都是在好大夫上找王兆钺主任在线问诊的。当很多医生推荐我用艾曲波帕和注射丙球时，王主任在不停地为我调整激素量。
过程很艰辛，然而胖了30斤的我历时18个月完全康复了！
工作耽误了很多，还有人胖了不自信。恢复运动第三天了，有氧+无氧！


leavewang 发表于 2020-4-10 16:47:17

可以在苏大附一院微信公众号上也可以在微医上预约。平时问诊可以在好大夫上，很急的话，他也会给加号。特别和蔼可亲且有耐心。以前等查血结果有时我会在十梓街附近的宾馆住几天，逛逛苏州。

当时连挂了瑞金和苏大附一院的号，两边治疗方案差不多。因为对苏州更熟一点，后来就一直苏大附一院就诊了。看过4-5个专家，庆幸遇到王教授了。

等疫情结束，想回苏州见见恩师和老同学，还有学生。

当时病情反复，真的觉得要挂了。


果然没有一个冬天不可逾越！

永不言弃 发表于 2020-4-10 20:27:11

恭喜你，祝你身体一直棒棒哒

Alwayssweetyy 发表于 2020-4-11 17:41:02

吕青青 发表于 2020-4-12 13:46:40

激素调整吃了多长时间？

leavewang 发表于 2020-4-13 06:10:24

吕青青 发表于 2020-4-12 13:46 static/image/common/back.gif
激素调整吃了多长时间？

2018.9-11住院激素冲击治疗，最多12粒激素。早晚各6
2018.12之后7粒激素,早4晚3,效果不佳。后来调整为 顿服 早上8前7粒。之后激素都是早上吃了。睡眠各方面都好些。
2019年减药很快，下半年就2粒血小板一直在150-200之间。
2020年1-2月1粒-半粒

孟桐妃 发表于 2020-4-18 09:52:47

恭喜你啊，也感谢你的分享

黄亿航小宝贝 发表于 2020-5-9 03:55:27

我家宝宝19个月能吃这种药吗

张麻麻 发表于 2020-5-9 11:26:42

leavewang 发表于 2020-4-13 06:10 static/image/common/back.gif
2018.9-11住院激素冲击治疗，最多12粒激素。早晚各6
2018.12之后7粒激素,早4晚3,效果不佳。后来调整为 ...

你减激素过程能不能详细一点，因为我目前服用泼尼松，在减量过程中，医生让一周减一粒。我从6颗开始吃的。每次查血都有点掉十几个板。现在我想两周减一颗。不知道可行不可行？

乡下人 发表于 2020-5-9 20:17:03

张麻麻 发表于 2020-5-9 11:26 static/image/common/back.gif
你减激素过程能不能详细一点，因为我目前服用泼尼松，在减量过程中，医生让一周减一粒。我从6颗开始吃的 ...

不能自己减，不然全反复。最好找一个固定的医生看，不然一个医生给你一个建议。

leavewang 发表于 2020-10-23 22:33:14

张麻麻 发表于 2020-5-9 11:26 static/image/common/back.gif
你减激素过程能不能详细一点，因为我目前服用泼尼松，在减量过程中，医生让一周减一粒。我从6颗开始吃的 ...

不知道你现在有没有康复。我近半年板值在200以上。我就记得2粒之后特别难减了。刚开始大量激素搞得人都痴呆一样，记忆力特别差。

leavewang 发表于 2020-10-23 22:33:57

张麻麻 发表于 2020-5-9 11:26 static/image/common/back.gif
你减激素过程能不能详细一点，因为我目前服用泼尼松，在减量过程中，医生让一周减一粒。我从6颗开始吃的 ...

在好大夫上问问专家再减更妥当

leavewang 发表于 2020-10-23 22:47:08

完全康复，摆脱激素半年有余。事业关键期被血小板减少占据了。虽然身边的都说养好身体，带好孩子就够了。但是我知道这不是我要的人生。生过病，不能一辈子当病人。所以我又开始努力奋斗了。每个人的人生都不可辜负！接下来网申等offer,考雅思，去理想的学校读博。当时血小板为3，害怕是白血病，就想着如果能活着绝对不辜负自己。现在阻力很大，但是我欠自己一个人生！

张麻麻 发表于 2020-10-26 07:36:13

leavewang 发表于 2020-10-23 22:33 static/image/common/back.gif
在好大夫上问问专家再减更妥当

谢谢你，从六月停了激素，九月份化验板值在200以上。十月还没去化验。

梦123 发表于 2020-10-26 17:43:40

我13治好了，真是不知道会复发

明暖 发表于 2020-10-27 17:10:26

病毒感染下不去怎么办？

leavewang 发表于 2020-11-6 13:40:39

明暖 发表于 2020-10-27 17:10 static/image/common/back.gif
病毒感染下不去怎么办？

记得当时专家说这是个过程

沐阳 发表于 2020-11-6 20:36:11

leavewang 发表于 2020-4-13 06:10 static/image/common/back.gif
2018.9-11住院激素冲击治疗，最多12粒激素。早晚各6
2018.12之后7粒激素,早4晚3,效果不佳。后来调整为 ...

你减激素用了大半年的时间呀？现在不是说4到6周减停吗？我家也是12粒开始吃的，感觉减的太快稳不住，不知道到底信谁的

leavewang 发表于 2020-11-15 09:51:15

沐阳 发表于 2020-11-6 20:36 static/image/common/back.gif
你减激素用了大半年的时间呀？现在不是说4到6周减停吗？我家也是12粒开始吃的，感觉减的太快稳不住，不知 ...

听专家的。也是在摸索。每个人对激素的反应不一样
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