hu8852681 发表于 2020-2-14 22:39:12

接下来该怎么办，

孩子itp发病马上三个月了，板值最低到个位数，已经反反复复6次了，孩子丙球效果不好升不了多少，激素无效，第一次第二次输丙球吃点激素还能维持半个月，现在激素停了，输了三次丙球了一个星期也不到又掉了下来，前面的路一点也看不到光明，感觉好累，身体都要垮了，年前冲了次丙球12瓶结果一个星期又掉了，多少的无奈，可是又有什么办法。现在疫情四起哪里也不敢出去，终于报着希望决定去北京儿童医院给孩子看看，冒着疫情的风险我们踏上了北京的火车，到北京住上院以后血小板还有俩个，医生了解情况以后，给我们出了套方案丙球10瓶5针tpo加大量地塞米松冲击，5天后我们终于出院血小板282多么耀眼的数字，可是回来以后还没有一个星期又掉了下来，医生一个星期让在去北京复查。可是村庄都被封了出去又是个大问题，现在也不知道该怎么办了，现在已经在家呆的第9天了，孩子身上大片的出血点，嘴里还有一个血泡，牙龈也有点出血，真的感觉天都要塌了，真的好无助，一次次的骗孩子马上就好了，钱没少花，孩子没少受罪，只能自己偷偷的抹泪，一次次的希望到每次的绝望，真的累了，也不想在这样折腾孩子了可又有什么办法。

下雨天 发表于 2020-2-15 19:20:59

先不要自乱阵脚，孩子的出血情况不算很严重，在出不去的情况下家长必须自己先做好精心的护理，不要磕碰，避免其他感染，孩子的相关检查化验报告，出院小结等最好上传一下

15630931202 发表于 2020-2-15 23:30:29

我能理解你的心情，这个网站的家长都经历过这样的煎熬，我们家也是反复了，首先整理好心情，不要在孩子面前表现过于焦虑，这种焦虑会传染给孩子，然后保证孩子良好的作息，不要上火有炎症，嘴里的泡赶紧治，我们家牙髓炎，喝的蒲地兰，有炎症的时候会有出血点，然后炎症下去就会没事了，出血点也下去了、吃饭营养跟上，补钙、补维生素C，相信孩子比我们想象中坚强吧，愿他们都能康复

马大哈 发表于 2020-2-21 20:12:16

坚持口服一段激素，稳定下来，再想办法

2kxq3ozKIq 发表于 2020-2-21 20:44:45

加油！一切都会好起来的，相信自己，更要相信孩子！为人父母的不管多难，都要为孩子撑起一片天。加油！加油！

shely 发表于 2020-2-22 14:34:16

周泽平 发表于 2020-2-24 14:24:47

可以用TPO或者艾曲波帕治疗。目前出血重，还是应该治疗的。激素无效就不要用了，丙球的疗效持续时间太短，也不建议持续用，费用太高。

曹蔚霖 发表于 2020-2-24 21:46:08

下雨天 发表于 2020-2-15 19:20 static/image/common/back.gif
先不要自乱阵脚，孩子的出血情况不算很严重，在出不去的情况下家长必须自己先做好精心的护理，不要磕碰，避 ...

说这么躲等于没说，道理睡都懂，医生连病因都不知道，多少年了没点进步，没有特效药，也没有谁能做到除根

小阳星星 发表于 2020-2-26 21:54:38

现在怎么样了，好点了没有？

hu8852681 发表于 2020-2-29 22:37:35

小阳星星 发表于 2020-2-26 21:54 static/image/common/back.gif
现在怎么样了，好点了没有？

还是老样子，冲2天丙球打几针tpo10天又掉个位了
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