参加北京现场答疑会的同学注意啦-这里发咨询贴，提前送给专家
关于12月8日邀请血液病专家现场答疑会的活动，为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到此版。[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
不能参加的病友也可发帖写出你需要咨询的问题，我一并送给专家，或者在现场代替你们提问。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。
报名地址:
[相约就医]ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京] http://www.itphome.org/static/image/common/hot_2.gif
------------------------------------------------------------目前我整理出来的主要问题： 病友主要关注的的问题：
一、ITP病人确诊时需要全面检查的项目都有哪些？
二、与ITP 相近，容易误诊的疾病有哪些？有什么指证？
三、ITP与病毒的关系1、病人的各种炎症及病毒会影响血小板吗？2、疫苗引起的血小板减少该怎么办？ 四、ITP与家族1、ITP 是家族病吗？2、遗传吗？
五、用药1、 激素的使用及减量方法，减激素的时候配合中药有效吗？2、 服用激素需要配合的胃药及补钙方法，什么药有效，比如补钙是否应该用阿法迪三效果好。3、 美罗华的适用人群及副作用。4、 特比澳和巨和粒的适用人群、副作用和区别。5、 新药介绍
六、ITP孕妇的注意事项
1、激素的合理使用及禁忌。2、丙球、单采板的使用。3、血小板数值及症状的安全指标。4、ITP产妇是否可以喂母乳。 七、切脾患者1、何种类型应该选择切脾？2、 血小板抗体指标有指导意义吗？能否提前检查抗体是否在脾脏。3、 切脾无效的病人该怎么办？4、 脾栓塞的介绍。
:loveliness: 一楼我整理的部分是提前发给主任的，他会提前做片子，到时候讲解。
还有一些小分类的问题，大家也都多多补充，倒是会在现场向专家提问。 妃姐，辛苦了，你总是在为大家忙碌，谢谢。
我去年10月份找赵永强主任看过一次，当时我刚查出板低，在板39的时候医生要我吃强的松10粒，找赵主任看的时候已经吃了一周，板36，赵主任在我的病历本上itp后面画了一个问号，他的意思是如果激素无效好像就不能确诊，我到现在一年多了，美罗华有效，三系正常，我的问题是, 激素无效的人怎么才能、或者说几年后才可以确诊呢？医生说要密切随诊，是有可能出现其他疾病吗?多长时间复查一次呢？
我的问题妃姐也可以归结到第一个大问题中，主要就是激素无效的确诊问题。
谢谢妃姐，辛苦哈！ 闰闰 发表于 2012-11-15 20:28 static/image/common/back.gif
妃姐，辛苦了，你总是在为大家忙碌，谢谢。
我去年10月份找赵永强主任看过一次，当时我刚查出板低，在板 ...
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间.
另,别每次都那么客气,嘿嘿,会不好意思的
桐妃领导辛苦了！感谢您为病友们所做的一切！ 孟桐妃 发表于 2012-11-15 23:38 static/image/common/back.gif
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间 ...
知道啦妃姐，那我就到会议上提问吧。可是，感谢妃姐的话可不是客气啊，是我最真实的意思表示哦。。。:lol 我要问的问题已经在里面了，谢谢。 抗核抗体阳性和IPT之间有什么关联呢，妃 亲爱滴妃姐，我想咨询下：
1、ITP患者牙龈出血应该如何进行日常的护理；
2、牙科大夫诊断牙周炎，需先洗牙，再进行刮治结石治疗，血小板达到多少方可开始治疗；
3、目前我妈妈板值为1.8W，大夫建议先输板然后再洗牙治疗。问：是否确实有必要输板洗牙？
麻烦妃姐啦！12.8号的聚会我已经报名了，妃领导可以派任务给我哦！ 我的问题还是“已有妊高症史的ITP患者要宝宝注意什么呢？有无先例？”
到时候希望还能见到大家！！！ 要安全无副作用的治疗方案，西药恐怕还做不到 妃姐整天忙的好辛苦啦问候下妃姐 保重身体 我就想问下：半没正常的时候，在什么情况下可以不用吃药呢，不吃药时都需要注意些什么…………:P 桐妃，能不能帮我问一下：就是在我吃激素药时，板会自己在那拨动，（就比如我现在检查是5千吧，药吃5片时，过10天去检查，板就会自己升到二三十万， 然后，不改药，还这样吃，再过一二十天吧，板又会自己掉下来到差不多5千，）我这种情况，好像是从脾切后开始的，原来脾没切时，一直是一万左右到二万多，激素最多吃到十一粒也不升，才切脾的，我是福建的，我这的医生也没法给我答案，曾经，我自己慢慢减药，曾减到一粒。所以，请您在百忙中，帮我问一下，我这是怎么啦？谢谢！ 哦，我再补充一点，我有一直在喝“花生衣、红枣、金边莲、生地”去煮的汤，每天都喝！ 问一下关于切脾后的调理 问儿童专家一个问题：
对于一周岁左右的小孩子，发现板少最好该进行怎么治疗？激素对小小孩子的影响会不会超过板低的影响？因为发现现在小小孩子因为疫苗引起板少的孩子在增加，而有一部分都有激素过量的现象很是担心，之前群里有两个这样的小小孩子“走了”，这两个孩子都有大量服用激素的情况。 先道一声管理员，版主们辛苦了！为了大家你们不停地在忙碌，特别是桐妃，真的很感谢你！你这种无私的大爱值得每一个人学习！谢谢了！我有个问题想让你代问一下，我们也很想去，可是因为冬天孩子怕感冒，一感冒就下降，所以现在连门也不敢出，还是辛苦你一下让你代问一下好吗？我儿子2周10个月了，得病整整一年了，最低降到这次15，刚冲了丙球，孩子不感染不感冒时板大部分时间是正常的，只要一感染就急剧下降，向我们这种情况该怎么预防板下降呢？是不是每天吃点抗病毒的药，还是一感冒就输液呢？真的很困惑，再就是丙球输上后一般管多长时间呢？麻烦你了桐妃！ 我想问的也都在里面了，期待着 孟桐妃 发表于 2012-11-15 23:38 static/image/common/back.gif
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间 ...
妃姐，ITP确诊后还需要定期检查什么项目（除了血常规之类的） 我妈妈总结了好久，看到大家的问题，觉得自己的疑问都在里面了。
得病一年多，从开始的恐慌到现在的平静，血小板从开始的上蹿下跳，到现在基本稳定在5-9万，从开始丙球蛋白、6颗激素到现在1颗激素配三大碗中药，她最大的疑惑也是关于未来的问题，就是成年人的ITP，到底治愈率有多少？难道就要这样吃激素配中药一直吃下去吗？
也是希望和病友们多多交流，看看自己的未来究竟可能是什么样的？ 妃姐，
我想问下医生，4月大的宝宝，吃了激素后，脸发胖，食欲增强很多，晚上睡眠宝宝也有影响，很晚睡，也很早醒，怎么办？很担心吃过多的激素影响小孩的发育，现在药量是每日1片激素（泼尼松），11月27日第三次住院打了2天丙球血小板从14升为163，时隔5天，血小板又降为67，激素不吃又掉，吃了小孩子又有这么多副作用，有什么好建议？ 我想问问专家成人ITP和HP有多大的关系，我老公今年11月份是第三次用激素了第二次复发，一年一次快愁死我了，第一次复发查有HP，这一次又查有HP，现在吃着除HP的药呢。麻烦桐妃了！ 不知道妃姐经过大家的填写调查，发现了一些ITP发病的共同因素没有?
ITP为什么很难彻底治愈，平时应如何注意预防才能减少其复发几率呀？ 吃了一年左右的中药，板没升，没吃药板也没降，始终保持在5万左右，是否需要治疗？
页:
[1]