你和阳光都在 发表于 2020-1-20 16:50:10

记录贴。

本帖最后由 你和阳光都在 于 2021-8-1 19:14 编辑

上一个帖子写了些历程，可能没有多大的参考作用吧，现在减药过程终究还是不顺利了，也谈不上意外，因为减药的时候就没停止过降板。就先总结一下情况吧，后面持续更新：

宝宝发病时1岁5个月，20斤。
2019年11月29日，上午板19，下午板12，晚上板9，入院甲强龙+一袋血小板。
2019年11月30日，板177，医生说激素效果不好，要输丙球（那时候什么都不懂呀，又慌又乱，医生说什么就是什么）。丙球6瓶+甲强龙。
2019年12月1日，丙球6瓶+甲强龙，板393。
2019年12月2日，甲强龙。

住院期间共使用：
血小板*1
脱氧核苷酸钠2ml:50mg/支*5
奥美拉唑20mg/支*4
5%葡萄糖注射液100ml/瓶*1
5%葡萄糖注射液50ml：2.5g/瓶*17
甲泼尼龙琥珀酸钠40ml/支*24
丙种球蛋白（自备）*12
盐酸利多卡因注射液5ml:0.1g/支*1
注射用阿奇霉素0.125g/瓶*1（不适反应中止注射改口服阿奇霉素干混悬剂100mg/包*6，分6天）

2019年12月3日，本已准备好治疗，药都配好了，临时通知出院，口服强的松4粒。
2019年12月6日，板567，强的松2粒。
2019年12月10日，板543，强的松2粒。
2019年12月13日，板514，强的松1粒。
2019年12月19日，急性肠胃炎呕吐，白细胞高，中性粒高，吃头孢，板301，强的松1粒。
2019年12月28日，板258，强的松1粒。
2019年1月9日，板208，强的松0.75粒。
2020年1月16日，板114，医生让把激素加回1粒，我没同意，继续吃0.75粒。
2020年1月20日，板69，医生让加回2粒激素，我这心情特别难受复杂。疫情肆虐，我突然不知道该怎么办了。

持续更新：
2020年1月23日，查板89，强的松2粒。疫情紧张，今天去医院尝试给他戴口罩，他直接扯下来，不肯戴，春节决定闭关修养了。

2020年2月1日，尝试给孩子带口罩，哭了几分钟，后来就麻木了，任由折腾。出门过程中一直戴着口罩，医院人前所未有的少，大家都尽量不出门吧。查板154，继续吃2粒激素。下周就是看新医生的日子了，祈祷换了医生加持，第二次减激素顺利。

（刚开始了解得太少，激素吃的时间长了些。另外，加激素纯属不得已，各位减了激素就不要再加回去了。很多医生让长期吃激素来维持安全值或者正常值，遇到这样的建议换个医生看看吧…）

2020年2月5日，板136。这次的医生让我自己减激素，用最小剂量维持在50左右就行。自行减为1.5粒。
2020年2月19日，板47。我并不打算用激素来维持所谓的安全值，减为1粒。
2020年2月26日，板29。强的松1粒。又换了医院，这个医院的医生让我回原来医院咨询，言语间是不愿接收，以后再也不来了这家医院了。
2020年2月28日，板25。再次换医院，医生让把强的松换成甲泼尼龙，加到2片，我拒绝了，选择打丙球。丙球4瓶，2.5g/瓶，强的松1粒。
2020年3月2日，板226。强的松隔天1粒。
2020年3月7日，今天出门戴口罩特别乖巧。板328，明天吃隔天半粒了。
2020年3月14日，板93。激素已停。
2020年3月25日，板31。脖子零星血点。
2020年3月30日，板24。血点增多此起彼伏。
2020.4.2，板11。血点不消退。丙球*2，针孔血不好止住。
2020.4.4，板118。
2020.4.10，板133。

本帖暂停更新，希望能早些有机会回来报喜吧…静候涨板。

我回来更新了。

2020年5月2日，板38。
2020年6月2日，板29。
2020年7月3日，板34。
2020年7月11日，板153。
2020年9月13日，板198。
2020年11月30日，板203。


祝大家板板高升。






我是一个好人 发表于 2020-1-20 17:23:10

听医生的，看网上说的会有点反复的！你们要坚强点！！加油加油

爱DUODUO 发表于 2020-1-20 19:31:49

结果呢？现在是加回两粒了，还在是继续观察？

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 19:55:14

爱DUODUO 发表于 2020-1-20 19:31 static/image/common/back.gif
结果呢？现在是加回两粒了，还在是继续观察？

不敢观察了，这些天想挂据说广西最厉害的那位专家的号，号源一直满，今天去现场问能不能加号，都是直接轰出来的，医生们马上就回家过年了，除夕到初六都显示不出诊状态，这种状态根本扛不住。挂到了初七的号。

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 19:56:34

我是一个好人 发表于 2020-1-20 17:23 static/image/common/back.gif
听医生的，看网上说的会有点反复的！你们要坚强点！！加油加油

嗯，孩子每天都是开开心心的，我们大人的心态确实要调整好，加油

蝈蝈静待花开 发表于 2020-1-20 22:09:09

我家激素反复了三次了，每次都加上，但我在家园里看的，这样用激素是错误的，我家这样反复吃了13个月激素了

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 22:42:52

蝈蝈静待花开 发表于 2020-1-20 22:09 static/image/common/back.gif
我家激素反复了三次了，每次都加上，但我在家园里看的，这样用激素是错误的，我家这样反复吃了13个月激素了 ...

群里大家都说是错的，可是提出想法没有得到主治医生认同并跟进指导的话，根本没法减，总不可能到最后我跑去指导医生用药，这种事情不可能的嘛。但愿年后换医生，有好的方案吧，现在只能听医生的，想办法稳住，过了这个年。

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 22:45:38

蝈蝈静待花开 发表于 2020-1-20 22:09 static/image/common/back.gif
我家激素反复了三次了，每次都加上，但我在家园里看的，这样用激素是错误的，我家这样反复吃了13个月激素了 ...

请问您家孩子是每次都用加量回去来维持正常值吗？

你和阳光都在 发表于 2020-1-27 15:26:03

疫情泛滥，宝宝不肯戴口罩，不敢去医院复查，哎

爱DUODUO 发表于 2020-1-28 12:00:54

你和阳光都在 发表于 2020-1-27 15:26 static/image/common/back.gif
疫情泛滥，宝宝不肯戴口罩，不敢去医院复查，哎

我们年前发烧就已经在家呆了十来天了，现在疫情爆发不能出门又继续在家呆，都快呆成化石了！

你和阳光都在 发表于 2020-2-1 16:08:56

爱DUODUO 发表于 2020-1-28 12:00 static/image/common/back.gif
我们年前发烧就已经在家呆了十来天了，现在疫情爆发不能出门又继续在家呆，都快呆成化石了！

化石+1，闷出情绪来了

你和阳光都在 发表于 2020-2-6 17:05:57

换医生了，他很奔放的让我自己减激素，今天自己减激素第一天，从2颗减成1.5颗，嗨~加油小宝宝

VERA1112 发表于 2020-2-7 15:00:33

你和阳光都在 发表于 2020-2-6 17:05 static/image/common/back.gif
换医生了，他很奔放的让我自己减激素，今天自己减激素第一天，从2颗减成1.5颗，嗨~加油小宝宝

理解你，特殊时期，加激素稳住板，但是不建议这样，容易激素依赖，还是慢减吧，有的停药了也会升板。

你和阳光都在 发表于 2020-2-7 19:37:02

VERA1112 发表于 2020-2-7 15:00 static/image/common/back.gif
理解你，特殊时期，加激素稳住板，但是不建议这样，容易激素依赖，还是慢减吧，有的停药了也会升板。

嗯，在慢慢减激素，希望迎来春暖花开。疾病和疫情都退散吧！

我是一个好人 发表于 2020-2-28 01:41:20

你和阳光都在 发表于 2020-2-7 19:37 static/image/common/back.gif
嗯，在慢慢减激素，希望迎来春暖花开。疾病和疫情都退散吧！

亲，现在快3月份了！你们家宝宝好了吗？

你和阳光都在 发表于 2020-2-28 08:05:35

我是一个好人 发表于 2020-2-28 01:41 static/image/common/back.gif
亲，现在快3月份了！你们家宝宝好了吗？

还没有呢，减激素掉得厉害，再掉就要冲丙啦…

我是一个好人 发表于 2020-2-29 00:19:55

你和阳光都在 发表于 2020-2-28 08:05 static/image/common/back.gif
还没有呢，减激素掉得厉害，再掉就要冲丙啦…

你别急，如果激素和丙球都有效的话，你可以试着继续观察，前提是没有湿性出血的前提下！毕竟激素和丙球用多了，身体会产生耐药性！静静的等待他慢慢好起来http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/51.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/51.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/51.png！加油

你和阳光都在 发表于 2020-3-22 02:37:14

有点失眠，静候升板中

我是一个好人 发表于 2020-3-26 10:59:26

你和阳光都在 发表于 2020-3-22 02:37 static/image/common/back.gif
有点失眠，静候升板中

亲，在给孩子一些时间！会好的！

我是一个好人 发表于 2020-4-11 17:38:09

亲，我一有时间都在关注你家宝宝的情况，加油！4.4~4.10之间用药了吗？没有用药的话 涨上来了！那就说明快好了！

Alwayssweetyy 发表于 2020-4-11 17:39:23

你和阳光都在 发表于 2020-4-12 01:26:01

Alwayssweetyy 发表于 2020-4-11 17:39 static/image/common/back.gif
配合艾曲波帕吃一下吧 我切脾就吃这个

？？？？一线药物效果很好不需要用二线，而且艾曲没有小孩剂量。

你和阳光都在 发表于 2020-4-12 01:27:45

我是一个好人 发表于 2020-4-11 17:38 static/image/common/back.gif
亲，我一有时间都在关注你家宝宝的情况，加油！4.4~4.10之间用药了吗？没有用药的话 涨上来了！那就说明快 ...

谢谢你，我们是2号打了两瓶丙球呢。

刘璐 发表于 2020-4-12 02:30:11

我觉得最大问题是你自行减激素太快，激素不是你这样减的。越到后期激素减得越难，不然真的很容易导致反反复复

你和阳光都在 发表于 2020-4-12 18:17:24

刘璐 发表于 2020-4-12 02:30 static/image/common/back.gif
我觉得最大问题是你自行减激素太快，激素不是你这样减的。越到后期激素减得越难，不然真的很容易导致反反复 ...

恢复的时候喝水都涨板，没恢复吃一辈子都那样，激素一周一减是很正规的。

尖尖角 发表于 2020-6-5 06:52:19

宝宝最近怎么样了？希望有好消息！

你和阳光都在 发表于 2020-6-7 08:48:14

尖尖角 发表于 2020-6-5 06:52 static/image/common/back.gif
宝宝最近怎么样了？希望有好消息！

算是好消息，两个月没用药了，都在安全值，孩子身上也没有症状

尖尖角 发表于 2020-6-7 08:55:12

你和阳光都在 发表于 2020-6-7 08:48 static/image/common/back.gif
算是好消息，两个月没用药了，都在安全值，孩子身上也没有症状

太好了！你家宝宝恢复，感觉我们也能看到希望了！现在值是多少了？

我是一个好人 发表于 2020-6-13 15:40:29

你和阳光都在 发表于 2020-6-7 08:48
算是好消息，两个月没用药了，都在安全值，孩子身上也没有症状

看到你们的消息 真的太好了！我时时刻刻都关系你！

你和阳光都在 发表于 2020-6-18 15:28:14

我是一个好人 发表于 2020-6-13 15:40 static/image/common/back.gif
看到你们的消息 真的太好了！我时时刻刻都关系你！

非常谢谢你的关心！

你和阳光都在 发表于 2020-7-11 21:42:26

尖尖角 发表于 2020-6-7 08:55 static/image/common/back.gif
太好了！你家宝宝恢复，感觉我们也能看到希望了！现在值是多少了？

最近一次一百五

小昭 发表于 2020-7-11 22:36:29

5月2日后没用药了吗？

你和阳光都在 发表于 2020-7-12 01:08:32

小昭 发表于 2020-7-11 22:36 static/image/common/back.gif
5月2日后没用药了吗？

4.2丙球后就没有用药了

我是一个好人 发表于 2020-7-12 09:24:04

真棒！加油！这是一个天大的好消息！

你和阳光都在 发表于 2020-11-30 09:59:58

今天就整整一年了，除了刚开始的三个月提心吊胆，停激素后的心态总体来说还是稳定的。只要没有湿性出血，都当他正常孩子一样养。有时候接到医院检验科的电话，比医生还要淡定些呢。这一年来，群里大家的帮助和鼓励，是我和我的家人能保持良好心态的支柱和来源。感谢的话道不完，愿所有家人平安、健康、幸福，板板高升。

chen0626 发表于 2020-11-30 14:35:31

你和阳光都在 发表于 2020-11-30 09:59 static/image/common/back.gif
今天就整整一年了，除了刚开始的三个月提心吊胆，停激素后的心态总体来说还是稳定的。只要没有湿性出血，都 ...


你家孩子是过敏体质吗，平时容易咳嗽流鼻涕吗

chen0626 发表于 2020-11-30 14:42:18

你家孩子是过敏体质吗

你和阳光都在 发表于 2020-11-30 19:27:26

chen0626 发表于 2020-11-30 14:35 static/image/common/back.gif
你家孩子是过敏体质吗，平时容易咳嗽流鼻涕吗

不是过敏体质，不会轻易咳嗽流鼻涕

uvuBV4B9EG 发表于 2020-11-30 22:39:56

恭喜恭喜，真的一年内自愈了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

你和阳光都在 发表于 2020-12-1 20:22:12

uvuBV4B9EG 发表于 2020-11-30 22:39 static/image/common/back.gif
恭喜恭喜，真的一年内自愈了

谢谢！都会好的！加油加油

蝈蝈静待花开 发表于 2021-4-5 21:06:25

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 22:45 static/image/common/back.gif
请问您家孩子是每次都用加量回去来维持正常值吗？

对，原来是，现在停了目前也正常

蝈蝈静待花开 发表于 2021-4-5 21:06:58

你和阳光都在 发表于 2020-1-20 22:42 static/image/common/back.gif
群里大家都说是错的，可是提出想法没有得到主治医生认同并跟进指导的话，根本没法减，总不可能到最后我跑 ...

都是在摸索中前进的
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