樱cc 发表于 2019-12-17 12:29:52

与疾病的这场博弈从未停止

其实我有很多想写的,突然不知道如何写
住院期间发烧三天37.5℃,后面的几天没有发烧,状态也还可以,可是腿疼的问题一直困扰我。睡在床上其实不敢动,下床必须助行器,否则钻心的疼无法行走,也没有给我一个很准确的说法,腿到底啥情况,主任说我四不像,成人斯蒂尔一半符合一半不符合,腿莫名其妙长的包块本院病理不清,建议送北京协和,北京是最权威的,也有病友建议我去北京,可是挂号难,路途远,经济方面我也要考虑。联系协和让我茫然,病理怎么借出来,北京协和病理科接收流程,万一我借出来的北京协和不要怎么办?愁的很
我试着在群里跟病友讨论联系,询问有没有病友离协和近方便帮我打听下,大家很热心帮我出主意。这边我也询问了师傅有没有啥好的建议,然后桐妃姐知道了我情况也给我发了消息,帮我出主意,最后妃姐说实在不行下周我帮你去整!受宠若惊。妃姐一直忙于公益,是我们的带头人和主心骨,我可不敢真的让妃姐帮我去跑,虽然目前没有头绪,可是我也知道这事些许麻烦,要起早床去协和排队是免不了的。我让家属把我推到本院病理科去询问,临近下班也基本打听清楚借病理流程,可是协和那边咋整?
我继续在群里问,黄牛接不接送病理业务?热心的古风姐姐给我一个黄牛微信,说这个人可靠。古风姐推荐我还是信任的,虽然没有见过面,但是我们经常在群里聊天,讨论疾病,见字如面。跟黄牛谈妥之后,这边一位病友主动联系了我,了解我情况后说可以帮我去协和打听下,她正好复查。还说可以帮我起早去北京协和排队。我说给点辛苦费,她说就当做好事了,不收我钱。主要就是我要把东西准备好,寄齐全了。我心里非常感动,这位姐姐家里离协和公交也得一个半小时,她需要四点50就得起床,六点半左右到协和排队,我担心挂不上号,让她打的人也轻松,大姐说没事,上午挂不上下午肯定挂的上,周五帮我搞定,也不用额外打车。后面的事也进行的很顺利,大姐还帮我垫钱,她回家了我才转账给她。也感谢黄牛大哥,生意没做成,仍然耐心告诉我如何挂号,如何手机建档并完成审核,还有中和医疗的陈大哥,出差途中给我打电话了解情况,试着帮我联系……还有我可爱的家园志愿者们,询问我情况给我鼓励,给我打气,帮我打听关于股骨头的治疗和预后,非常感谢大家。
当我得知,不论手术与否,目前情况都需要卧床的时候,心里一个大石头。工作已经丢了,出门或者旅游暂时都不行了,我害怕永远这样,腿不行,生活起居都需要人照顾,我其实不想拖累家人,没有回报过一分反而还在添麻烦,我时常望着窗外的霓虹,好像跟我都没有关系。好不容易斯蒂尔控制的还行,今年体力比以前好很多,腿经过手术也恢复的很好。也开始工作了,虽然工资不高,可是药费和生活开销是够了。为什么每次在我想展翅高飞时候给我一锤子,还那么痛,本来以为腿没事了,今天兜兜转转又回到原点,甚至更复杂?我不明白。我上辈子是不是毁灭了银河还是咋滴?虽然我知道历经磨难的生命更加坚毅,可是这真的太难了,除了自身疼痛,家人都跟着受累操心,我也担心手术费用,不确定报销比例,骨科很多手术耗材都是不报销的。最主要腿目前不明确啥情况,股坏其实还好,有些病友都能走能跳的,可是软骨破坏不能再生,间隙狭窄不能好好走路哇,苍天,卧床真不是我想要的……我一度在心里想,这花花世界本小姐不玩了,留给你们吧!   心里很烦躁我打开了血小板之家,去看看贴,我看到自己七八月份写给病友的帖子,觉得自己很可笑,当时他想放弃我一直鼓励他,现在看来这些文字其实根本不深入,你让他坚持,可是病人多么痛苦,只有痛苦到难以忍受又烦躁的时候才会有那种放弃的想法。我一边翻一边看我跟进的帖子更新,看到我自己写的话:不论多难都请你坚持,因为总有人希望你能走的远一点,再远一点。我被自己鼓励了,如果我就这样放弃,整天悲观绝望,是不是辜负了大家的期望和鼓励,你看看你的微信,前几天不是炸了么,你看看妈妈的票她都准备回来照顾你了。
不论多难,请你坚持,不要辜负大家的鼓励和期望,和疾病的这场博弈其实从未停止,你就这么认输吗?

真的非常感谢各路朋友的关心,鼓励,你们的话语给了我一束光照亮我的心里,让我铭记于心,即使出院两天又发烧,目前在本市治疗,虽然今天早晨又发烧38.3℃,我也努力坚持,前路艰险,勇者无畏!

香山公主 发表于 2019-12-17 13:49:49

祝好运,樱子,我们会一直陪着你的:hug:

王郡瑶 发表于 2019-12-17 20:39:43

樱子加油,总会有办法的。

樱cc 发表于 2019-12-17 22:24:37

记录
出院第二天也就是14号,困倦乏力身体酸痛,我以为昨天出院没休息好没怎么吃饭导致,症状和斯蒂尔受累后的表现一样。午睡过后好多了,没放在心上。
15号仍然如此,沉睡感酸痛无任何好转,心里一惊,温度计显示体温38.2℃,头昏沉,根据感觉不对劲,匆匆去了本市急诊,化验后血常规如图。要求急诊输液,急诊医生表述他开不出好的药,普通药物对我不起效,叫我找下午内科门诊,可是周末,基本没有主任当值。在我的要求下,开了住院,实属无奈之举,去武汉也见不到医生,再开住院还得撑两天,太难受╯﹏╰
16号37.2人感觉不错,可能是15号下午的输液起了效果吗?
17号上午继续发烧,六点体温38℃,10点38.3摄氏度,下午两点才降到36.5℃。发烧时候头部昏沉,浑身酸痛,胃肠不适想呕吐……这么多年就是这样艰难撑过来,妈妈看着我也着急,她不明白为啥还是发烧,我也不明白,只能观察,如果还是控制不住,可能还是要考虑去武汉处理。此刻,右咽痛异常,右咬肌酸痛,脖子酸痛,我预感不好……先睡吧

樱cc 发表于 2019-12-17 22:25:22

这是化验单

下雨天 发表于 2019-12-18 08:08:31

语言的宽慰好像都有点不够用,但是妹妹还是要坚强再坚强,就当成是历劫吧,苦难总会过去的,加油!

樱cc 发表于 2019-12-19 23:22:35

昨天体温37.5,今天没有发烧。其实我感觉斯蒂尔复发了,可是她们都说不是,炎症指标还是很高。夜晚来临,症状稍微加剧,不适。
烦躁
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