冬冬妈 发表于 2019-11-24 01:12:07

血小板减少紫癫已经7个多月了，一直个位数，快四岁了

前两个月丙球可以升上来，到现在丙球一直都充不上来了，激素吃了三个月一直稳不住，现在一个位数，怎么办？
西药治疗了三个月，其中住院42天，板最高16，没办法只好出院了。
吃了两个月艾曲，板也没有升，查肝功能高就停了，药都用尽了，板个位数跑来跑去的
现在吃的中药，吃了三个月了，板一直个位数，身上偶尔有几个瘀斑，出血点一直都有，没有过湿性出血，查血常规除了板低，其他指标都正常，每天都活蹦乱跳的，太调皮了

每天都是崩溃的







冬冬妈 发表于 2019-11-24 01:58:43

血小板抗过，阳性

冬冬妈 发表于 2019-11-24 02:07:47

各位请给点意见





273980059 发表于 2019-11-24 18:09:25

不要急慢慢来吧，只要沒有湿性出血就好

伊月 发表于 2019-11-27 18:53:49

和我女儿差不多，现在每月输丙球，中药也吃了一个月了，也是稳定不住

雪中松 发表于 2019-11-28 00:24:21

记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

Wendy爸爸 发表于 2019-11-28 07:44:28

雪中松 发表于 2019-11-28 00:24 static/image/common/back.gif
记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？

jbfq126 发表于 2019-11-28 16:14:32

和我们家的一样

冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:14:47

雪中松 发表于 2019-11-28 00:24 static/image/common/back.gif
记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

基因检测没有问题

冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:15:55

Wendy爸爸 发表于 2019-11-28 07:44 static/image/common/back.gif
慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？

该用的都用过了

Wendy爸爸 发表于 2019-11-30 07:07:11

既然药都没用，没有湿性出血，考虑下把药都停掉，观察一段时间再看看呢

曹蔚霖 发表于 2019-12-23 23:39:34

你去天津看了吗

冬冬妈 发表于 2020-1-6 22:55:01

曹蔚霖 发表于 2019-12-23 23:39 static/image/common/back.gif
你去天津看了吗

没有

雪中松 发表于 2020-1-6 23:36:27

最近孩子怎么样

冬冬妈 发表于 2020-1-7 10:29:47

雪中松 发表于 2020-1-6 23:36 static/image/common/back.gif
最近孩子怎么样

在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个

曹蔚霖 发表于 2020-1-7 21:07:16

中药估计也没有什么大的好处，吉林可以换血浆

曹蔚霖 发表于 2020-1-7 21:07:53

雪中松 发表于 2020-1-6 23:36 static/image/common/back.gif
最近孩子怎么样

哥求求你了好快研究透这个疾病吧，太痛苦了

hu8852681 发表于 2020-2-20 20:43:35

你家孩子吃艾曲有用吗

CandiceS 发表于 2020-3-2 22:32:47

冬冬妈 发表于 2020-1-7 10:29 static/image/common/back.gif
在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个

孩子吃中药的同时有吃其他药吗？

long0904 发表于 2020-3-6 01:58:36

真希望这个病以后能像治感冒一样吃完就好了 孩子病了啥都不懂 真是折磨家长

15630931202 发表于 2020-3-6 15:22:55

那就这样吧，好好保护，别出血就行了

hope， 发表于 2021-5-20 15:27:34

孩子现在好了吗？

小猪佩奇 发表于 2021-5-20 16:18:12

我们输丙球蛋白，激素都有效，可以提高到50以上，每次出院改成口服激素，血小板就稳不住，反复个位数反复住院，也是被折磨透了，这次出院真不想去复查了，以前一周复查，我要多等几天再去复查了，害怕，多两天平静愉快的日子！希望一直没有湿性出血就好！板值真的不敢奢望它了！
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