医患不同的视角26-青少年与成人篇-越来越好，幸福相伴我左右
越来越好，幸福相伴我左右 作者：明悦 整理：胡嘉思2001年，那个多事的秋天让我至今都难以忘怀。10月，父母去参加同事孩子的婚礼。回到家后，父亲发现自己身上都是血点。其实这一年来，父亲一直都很注意自己的身体，也知道自己的状况，可他的病还是复发了。医院开了单子，父亲开始住院。而我，因单位有重要活动，所以最近的3个月一直在加班，没有休息。再加上同事请了婚假，我这个单身女就接下了两个人的工作，连轴转了一整个季度，体力透支非常严重。一天早上起来洗脸照镜子，我突然发现脸上全部是密密麻麻的出血点，我立刻检查了一下，幸好身上还没有出现出血点，但当时我还是直接去医院验了个血常规。结果让我很绝望，是和父亲一样的血小板减少。随后做的骨髓穿刺也证实了，我患上的是ITP。天啊，可是我还得瞒着住院的父亲，我不能住院，于是我开始偷偷吃药和输液。自从知道了自己的病，我整个人就没有了斗志，情绪低落，整个人都消沉下去。2001年12月12日，下了一场很大的雪。凌晨的时候，父亲吐血了，亲朋好友和同事都赶到了。父亲闭着眼睛，喘着粗气，我握着他的手让他安心，父亲嘴里不停在说着什么，可是我却一句也听不清，最后父亲叹出最后一口气，眼角流下眼泪，不舍地走了。每当想到这里或跟别人说这时，我都忍不住会哭出来，这么多年，那个场景我永远忘记不了。父亲走了，我和妈妈还得生活，而且还要照顾年迈的姥爷，谁也不能倒下。为了能带给自己正能量，我将网名改为笑笑。我渐渐从消沉中走了出来，开始积极治疗，经常去户外活动，多接触朋友，整个人也开朗起来。虽然我的血小板数值还没达到正常标准，但通过查询资料和学习，我懂得血小板达到了一定数值后也不需要过多治疗。精神状态好了，我的体力也好起来了，身体素质也好了，在不知情的人看来，我就是个健康人。 [杨仁池点评：作者本人的经历给我们充分展示了心理因素对于ITP患者生活质量的影响。] 恢复期间，我考了会计职称，重新工作以体现人生价值。这时，我还遇到了一个亦师亦友、美丽善良且富有爱心的朋友，她就是桐妃（孟寒冰姐姐），是她改变了我的想法和人生。通过新浪博客，我认识了她，并加入到病友群。我开始从什么都不懂的小白一点点成长到已经可以帮助其他病友，引导和宣传疾病知识和心理疏导，扫除医托、药托等。2011年，怀着共同的想法和目标，桐妃姐与我们几个老病友共同建立了ITP家园的公益网站，希望能更好地服务于病友，为血小板疾病群体提供协助医疗救助、患者教育、技能培训以及生活和心理等多方面的全面帮扶。我负责论坛的疾病常识帖子整理、专家讲座的录音文字整理，以及病友QQ群的管理。从那时起，我开始觉得自己很棒很棒，能做志愿者帮助他人是件快乐的事情。到了结婚的适龄，我有一段时间是自卑的，因为自己生这个病，怕大出血不能生育……在这里要感谢老公，他非常理解和体贴我，让我知道在合适的时间遇到合适的人是幸福的。我在刚认识他的时候，就告诉了他自己的病，但是他说愿意和我在一起，也有能力照顾我。和他在一起后，我从一个走路10分钟都觉得累、怕感冒冬天还要戴口罩的病人，变成了摘下口罩可以走几个小时也不怕累的健康人。现在我觉得自己都可以参加半马了吧，哈哈！我这个人比较谨慎，想得也比较多。结婚后，我总怕自己的血小板数值不行，所以一直不敢生育，想着两个人做丁克吧。老公虽然表面支持，但有时也会暗暗表示想要个爱情的结晶。其实我也一直在备孕，不过心里总是不踏实，想让血小板高一点，再高一点。那段时间我的工作一直很忙，整年都在头晕脑胀下过来的。我的血压也开始升高，白天查125/85mmHg，下班后就130/90mmHg。但我一直磨蹭着没去医院，终于等来了血压的全面爆发。不得已，咨询了两科医生后，开始服用降压药。但工作依旧紧张，我的高血压没有任何改善，失眠也困扰着我。这样过了1年多，我终于鼓起勇气，提出辞职。工作交接完后，我立马觉得轻松了好多，并订了次日的票去北京和老公团聚。 [杨仁池点评：ITP患者同时合并高血压会显著增加颅内出血的概率，必须控制好血压。只要血压正常，出血的概率与其他ITP患者没有区别。] 2012年6月，也就是我确诊ITP的第十一年。我在北京化验了血小板，结果为机器指血22×109/L，人工检测46×109/L，我是和桐妃一起去的医院，也是让她帮我看的结果，她中午还请我吃了大盘鸡。6月底听北京的病友说有位中医开的药很有效，于是我也去开了1个月的药。回到哈尔滨吃了几天后，发现腿上又开始出现出血点，我立刻停了中药和当时一起开的银杏叶，心想可能是中药的活血效果导致的。2012年下半年，我一直待在北京。因为体重大，又有高血压，所以我每天都去公园锻炼健走，减了点体重，总体比上半年的状态好了许多。但是睡眠障碍一直都有，不敢睡、害怕，就喘不上气、心跳快。后来和妈妈去广州旅游时情况就好了很多，妈妈说：“在外头什么都挺好，看来还是旅游适合你。”2012年12月8日，ITP家园在协和医院举办了首次医患交流会。那天我忘记吃降压药，但回到家测量血压发现什么事都没有，于是就开始停药。停药1周后，因为运动后觉得不舒服，我又恢复服用降压药。因为一直备孕，所以将降压药改成孕期也能用的络活喜，并坚持健走和食疗（三红汤，即红豆、大枣、红衣花生）。2013年7月，我发现了早孕，还是双胞胎。事实上我是孕8周左右的时候，因为有了淡淡的出血迹象，且腿上有一些出血点，去医院检查才知道我即将是两个孩子的妈妈。医生说是双胞胎的时候，我担心是搞错了，告诉医生我还有子宫肌瘤。但医生很肯定地告诉我，有两个胎囊，有胎芽和胎心。我给老公和妈妈打电话，他们都不相信，还以为我是骗他们，直到我激动得哭了。桐妃姐还特意来看我和两个小宝宝，我记得我们还共同拿一个小本本记录当时的情形，很温馨。为了安稳地度过孕期和平安生产，我回到了妈妈家。吃着妈妈做的饭，我的体重没少涨，运动掉的肉都开始回来了。家里的天气好，我的心情也好，吃得顺口，静静地等待宝宝成长。在社区医院建档时，因为我当时是35岁，又是双胞胎，还有血小板减少这个问题，所以医生重重地在母婴手册盖一个三角型的章——高危！孕12周的时候在社区医院检查，血小板计数31×109/L，没有出血点。B超检查两个宝宝的胎心正常，已经长成了人形。尿检结果显示尿蛋白（++），因为我高血压时曾经出现过尿蛋白（+），所以对这个结果比较在意，怕出现妊娠期高血压疾病影响孩子。好在过两天去大医院复查时，尿检的结果是正常的。 [杨仁池点评：作者发生高血压的原因是否为长期使用激素？如果是原发性高血压，妊娠期间不宜服用降压药势必导致血压升高，妊娠本身也可以发生血压升高。] 随着孕周增加，我的血小板计数也在不断升高。慢慢地升到了49×109/L，54×109/L，67×109/L……住院期间，我每天用10mg的地塞米松，逐渐减量至生产后出院2.5mg。生产前，我的血小板计数已经涨到了110×109/L，所以也未做任何特殊措施。 [杨仁池点评：在妊娠晚期可以使用激素或者丙种球蛋白，以提升血小板数。] 3月17日凌晨，我在解小便时发现出血。大夫做内诊说宫口开二指，建议上午施行剖宫产手术。我顺利地诞下了两个小马驹。两个宝宝都是男孩，分别是4.8斤和5.3斤，身长50厘米。像电视里演的一样，孩子被抱到我身边，我忍不住流下了眼泪。现在，我的两个孩子已经4岁多了，在上幼儿园中班。除了小宝在1岁前做过一次先天性心脏病手术外，两个宝宝现在都很健康，身高体重都偏上，也很淘气。我的状态也不错，感觉挺有力气，平时爱去户外跑步锻炼身体。因为宝宝爸爸工作比较忙，两个孩子基本都是我带，感冒发烧的有个小病都要一块得，为母则刚。这几年，我的生活都是以孩子为重心，已经不太关注自己的病了。一直到宝宝3岁，我的血小板一直保持在30×109/L左右，血红蛋白106g/L，有些贫血，还吃了几个月的铁剂力蜚能。宝宝4岁时，我发现眼睛有血块，特意查了一下血小板，居然还49×109/L，看来是逐年上升的趋势啊。 这么多年来，我最感谢的就是ITP家园的桐妃姐，还有热情的的病友们，我们都成了无话不谈的好姐妹，工作之余也会闲聊八卦，聊聊家庭和育儿。 另外，我还要特别感谢我的老公。因为有你的陪伴，我才更加懂得爱的意义！我相信爱笑的人运气不会差。上天只不过开了小差，让我们经历了一点痛苦，但是收获的幸福却是倍增的。人家都说我的耳垂大有福气，但很多事都要自己去努力，多做些有益的事，会让你更加幸运！
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