爱DUODUO 发表于 2019-11-30 17:29:07

儿子健康快乐 发表于 2019-11-29 13:00 static/image/common/back.gif
刚看到这条消息,我家孩子按照医生的说法就是临床痊愈了,板值一直200多,医生也不让去检测了,说没有症 ...

借你好运吧!我有小半月没给孩子复诊了,这俩月免疫力明显变弱,偶有咳嗽一个多星期了,今天发烧39,这算是一个月发了两次烧了,明天去医院验验,没血点没淤青的,现在已经学会淡定了!

儿子健康快乐 发表于 2019-12-1 11:01:03

爱DUODUO 发表于 2019-11-30 17:29 static/image/common/back.gif
借你好运吧!我有小半月没给孩子复诊了,这俩月免疫力明显变弱,偶有咳嗽一个多星期了,今天发烧39,这算 ...

孩子自愈率确实高,现在回想一下,包括住院的那几天见到医院里那些生病的孩子,孩子自愈率非常高,最起码从我周边的人来看是这样的

爱DUODUO 发表于 2019-12-1 11:16:53

儿子健康快乐 发表于 2019-12-1 11:01 static/image/common/back.gif
孩子自愈率确实高,现在回想一下,包括住院的那几天见到医院里那些生病的孩子,孩子自愈率非常高,最起码 ...

是啊,我们今天刚检查完,烧了一天一宿不退,是病毒感染,板板185,还挺好,支原体结果明天再看看,这体质有流感必中

13903192210 发表于 2019-12-22 22:31:08

看到楼主的治疗过程,我有了很大信心,相信孩子能够健康挺过这段难忘的经历

你和阳光都在 发表于 2019-12-23 00:50:41

一起加油

13081199685 发表于 2019-12-23 14:42:57

你家宝贝儿这种情况下板值还185,真不错!185是我们的梦,三年多了从未实现,感觉这梦的实现离我们太遥远了!现在是我第三次为了大儿子放弃工作,在家精心照顾他,不知道这样的情况还要延续多久,好茫然。也好无奈。

爱DUODUO 发表于 2019-12-23 18:43:42

13081199685 发表于 2019-12-23 14:42 static/image/common/back.gif
你家宝贝儿这种情况下板值还185,真不错!185是我们的梦,三年多了从未实现,感觉这梦的实现离我们太遥远了 ...

他上次生病没有掉板,再那之后我就没有带他去医院验过,掉了我也是选择观察,不掉也是观察,索性不验了,等发现有淤青不散再去医院,还有1个月过年了,过完年再看看吧!其实有的时候我感觉我病的比孩子重,在家这大半年都是后半夜睡觉,爱掉头发眼干皮肤差,小孩子嘛,不觉得自己生病了,吃的开心,玩的也开心,睡的也香乎乎,嘿嘿,有的时候总觉得自己已经被社会淘汰了,等再出去工作,原来的岗位已经被新人取代了,还要重新适应,已经变成老阿姨了,也不知道为什么会自卑到如此,患得患失特别严重,索性不想了,这大半年,论坛被我翻个遍,我在知网上也看了上百篇博士论文,虽然看不太懂,但得了一个结论,就是大部分孩子都会好,只是时间长短的区别,和治疗方式的区别,但是大部分都会好,加油吧!

爱DUODUO 发表于 2020-1-12 14:06:49

出现感冒症状,前天下课后嗓子完全哑了,开始流清鼻涕,脸上脖子上零星血点,今日去社区医院检查,无病毒感染,无细菌感染,嗓子不肿,唯一一个带箭头的指标就是板板,90,医生说也许中了没验出来的病毒也有可能,毕竟有感冒症状了,但我怀疑嗓子是和小朋友玩的时候喊哑的,嘿嘿,快过年

爱DUODUO 发表于 2020-1-12 14:08:05

嘿嘿,快过年了,希望新的一年一切安好

爱DUODUO 发表于 2020-1-12 15:06:32

在社区医院时还没啥事,啥也没查出来,回到家烧到39.5~嘿嘿~挺几天回主治医院查吧

爱DUODUO 发表于 2020-1-13 18:57:38

这次感冒来的很凶,39.8度烧了12个小时才退,半夜好几次穿完衣服要去医院都忍住了,今天好了,无鼻涕无咳嗽,但感觉呼吸有些急促,没有新增血点无淤青……我总是做不好妈妈,天气那么冷,白天我任由他在雪地里玩耍,一直在外面晃到晚上上课,教室太热,无窗还开空调,我只是给他脱了羽绒服其它衣服无任何增减,小孩子喜欢拼劲全力的玩,我也任由他,老师的教课模式也是一堆孩子蹦蹦跳跳,下课嗓子就完全哑了,这一天都折腾这样了晚上不早点回家又去涮火锅,第二天就病了,我经常忘了自己的孩子不禁折腾,总是忘记教训,孩子四岁半老公第一次说我不精养小孩,开始还辩驳几句,说总是给他买最好的,后来就辩驳不动了,因为生活习性是真粗,我就是个不精细的人啊!新的一年先自己学会做个精细的人吧

曹蔚霖 发表于 2020-1-13 19:26:03

爱DUODUO 发表于 2019-9-1 12:16 static/image/common/back.gif
今天去医院复诊了,血小板153,医生把我给训了,说我上次没挂她的号,挂错号找的不是血液专科,说是在减药 ...

我多年想让医生能攻克这种疾病

爱DUODUO 发表于 2020-1-13 21:04:19

曹蔚霖 发表于 2020-1-13 19:26 static/image/common/back.gif
我多年想让医生能攻克这种疾病

已经多年了吗?

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 00:15:30

孩子曾经得过,那时候我崩溃了,不敢想,不敢提,两年前的8月31号,去的医院,也是小腿上有淤瘢,好了这块,又起那块,以为小孩顽皮,到了医院,医生说了,我哭了,哭的稀里哗啦,住院一个星期,我每天给老天爷磕头,我真想一头撞死,打得冰球,口服的强的松,好了一年半,复发了一次80血小板,我吓坏了,去吉林看了一下,医生让观察吃的小儿是尔康补充维生素的,两个星期又正常了,我真的太害怕了,医生说怕感冒,我都不敢让儿子出去,后来吉林的医生说感冒是美办法预防的,少去人多的地方,增加抵抗力,

爱DUODUO 发表于 2020-1-14 01:44:03

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 00:15 static/image/common/back.gif
孩子曾经得过,那时候我崩溃了,不敢想,不敢提,两年前的8月31号,去的医院,也是小腿上有淤瘢,好了这块 ...

降的不多能自行恢复,应该是在缓解期吧,我家小孩也差不多,我懊悔总是把他又冻又热搞感冒了,没有比我更缺心眼的人

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 09:41:03

爱DUODUO 发表于 2020-1-14 01:44 static/image/common/back.gif
降的不多能自行恢复,应该是在缓解期吧,我家小孩也差不多,我懊悔总是把他又冻又热搞感冒了,没有比我更 ...

呵呵给感冒关系不大,谁能预防感冒,谁能不感冒,现在主要是医生解决这个问题,不知道病因,不知道怎么治疗,中药没用听我的

爱DUODUO 发表于 2020-1-14 12:01:34

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 09:41 static/image/common/back.gif
呵呵给感冒关系不大,谁能预防感冒,谁能不感冒,现在主要是医生解决这个问题,不知道病因,不知道怎么治 ...

是啊,自愈就是自己扛嘛,感觉去医院验指标都意义不大,还不得不去被扎一针,万一太低了就要干预有内出血风险,这过程总是让人提心吊胆,希望现代医学能早日攻克吧

你和阳光都在 发表于 2020-1-17 08:41:52

这个帖子我翻了好多次了,我总觉得我家孩子也是可以稳住的,我们家鸡蛋过敏,一吃就吐,吐很多次的那种。昨天明明一百多的板,只是不同意加激素,都快被医生训哭了,这次一定要换医院了换医生了…希望宝宝自己也加油加油

爱DUODUO 发表于 2020-1-17 12:22:52

你和阳光都在 发表于 2020-1-17 08:41 static/image/common/back.gif
这个帖子我翻了好多次了,我总觉得我家孩子也是可以稳住的,我们家鸡蛋过敏,一吃就吐,吐很多次的那种。昨 ...

医生还有时间训我们也是本着职业信仰,他还是用心的。一定要有信心,我中途加激素导致多吃了很久才给孩子断掉,嘿嘿,我多加激素那时也被医生训了,说万不应该加,也正是有了这个过程才知道减药过程血项变化是正常的,还有,你家小孩如果能确定了是过敏体质,那八成和这有些关系

你和阳光都在 发表于 2020-1-17 20:42:44

爱DUODUO 发表于 2020-1-17 12:22 static/image/common/back.gif
医生还有时间训我们也是本着职业信仰,他还是用心的。一定要有信心,我中途加激素导致多吃了很久才给孩子 ...

我们是发烧伴随扁桃体发炎,一次严重咳嗽,过后就发现板低了

爱DUODUO 发表于 2020-1-23 12:54:45

自十天前孩子发烧一直没有去医院检查,一开始是年前流感猖獗怕再传染个别的,后来疫情爆发更不敢去了,买了一堆吃的后我们在家呆了整整十天没出屋,无聊透了,嘿嘿,这次发烧,烧了两宿,一开始喝美林基本上没有作用,后来喝泰诺林退的烧,七天后才出现清鼻涕,平均两三天能咳嗽两声也不知道算不算有咳嗽,逐渐的血点消失,没有出现淤青,面色开始红润,我觉得他应该自己恢复了,真想去医院验一下看看究竟多少了,也好心里有数,但实在不敢去。

我以叙事的方式在这记录,一是假如今后万一病情反复我能更准确的回想起各时间节点病情,二是如若有有缘相似病情家长看见能起到借鉴作用并能交流。

我家是,男孩,四岁半,过敏体质,牛奶,鸡蛋,小麦,菠菜,过敏,只要有流感沾上就中,吃了过敏的东西脸上很快就长一个包。
1.孩子两年前出现发烧感冒血小板降低,最低大概到60多,不用吃药可以自行回复,大概反复3-4次
2.今年大概5月份开始严重发病,最低降到0,丙球+激素治疗,出院后曲折吃激素到十一假期完全断药
3.断药后到现在大概四个月发了三回烧,其中两回降到90,一回没降,不用药自己回复,我觉得他是控制住了,但是没一下子好了

15630931202 发表于 2020-1-24 00:52:01

我太能理解你的感觉了,我们十号做了基因检测,现在正在等结果,现在是大年三十,一点了,睡不着

爱DUODUO 发表于 2020-1-25 10:36:16

15630931202 发表于 2020-1-24 00:52 static/image/common/back.gif
我太能理解你的感觉了,我们十号做了基因检测,现在正在等结果,现在是大年三十,一点了,睡不着

新年好!基因检测完怎样治呢?我们这个没有做

你和阳光都在 发表于 2020-1-25 23:57:34

15630931202 发表于 2020-1-24 00:52 static/image/common/back.gif
我太能理解你的感觉了,我们十号做了基因检测,现在正在等结果,现在是大年三十,一点了,睡不着

我们没有做基因检测,我想了解下做这个的必要性大吗?我有点犹豫的

15630931202 发表于 2020-2-6 20:44:40

你和阳光都在 发表于 2020-1-25 23:57 static/image/common/back.gif
我们没有做基因检测,我想了解下做这个的必要性大吗?我有点犹豫的

我们是现在不愿意用激素了,选择的是丙球间断性冲击,医生说要是这样选择的话必须先做一下基因,让我们排查一下

15630931202 发表于 2020-2-6 20:45:38

爱DUODUO 发表于 2020-1-25 10:36 static/image/common/back.gif
新年好!基因检测完怎样治呢?我们这个没有做

我们是准备选择丙球间断冲击,就是低了以后冲丙球,平时喝着槐杞黄,医生说这样选择的话得排除一下基因问题

爱DUODUO 发表于 2020-2-7 10:27:51

15630931202 发表于 2020-2-6 20:45 static/image/common/back.gif
我们是准备选择丙球间断冲击,就是低了以后冲丙球,平时喝着槐杞黄,医生说这样选择的话得排除一下基因问 ...

还是不太明白,我看很多没测基因的小孩也是这么个治法,刚才上网查了一下,关于这方面的介绍很少,测基因主要是要排除什么病呢?我觉得您家小孩测完,出结果后详细讲一下,我也想了解一下关于这方面的

你和阳光都在 发表于 2020-2-8 00:51:23

爱DUODUO 发表于 2020-2-7 10:27 static/image/common/back.gif
还是不太明白,我看很多没测基因的小孩也是这么个治法,刚才上网查了一下,关于这方面的介绍很少,测基因 ...

我也想知道基因排除什么,具体查什么,我家只有基因和幽门螺杆菌没查了

15630931202 发表于 2020-2-9 00:57:18

爱DUODUO 发表于 2020-2-7 10:27 static/image/common/back.gif
还是不太明白,我看很多没测基因的小孩也是这么个治法,刚才上网查了一下,关于这方面的介绍很少,测基因 ...

医生说就是排查一下基因突变,我也不太清楚,她说看着不太像基因的事儿,因为我们家激素丙球都有效,但是就是为了排查一下我们就做了

爱DUODUO 发表于 2020-2-9 01:12:42

15630931202 发表于 2020-2-9 00:57 static/image/common/back.gif
医生说就是排查一下基因突变,我也不太清楚,她说看着不太像基因的事儿,因为我们家激素丙球都有效,但是 ...

是这回事啊,谢谢你

VERA1112 发表于 2020-2-19 18:31:56

你好,可以加QQ吗,我的QQ327536800。

果冻 发表于 2020-3-4 19:51:52

你这个孩子是急性的,能好不要过度治疗,吃中药好好养

Yeve 发表于 2020-3-4 21:27:18

我女儿5岁是20多天前发现腿上有淤青的,当时以为是淘气磕碰的,也没当回事,后面发现下去了,还起新的,我慌了,带她去了医院,血常规血小板35,当地医院没条件做小孩的骨穿,给我们转到上级医院,做了骨穿,说是血小板减少紫癜,现在已经在医院一个星期了,口服升血小板胶囊,输液维C和阿糖腺苷,说观察着看看情况,我真的好慌,很自责,不明白为什么会这样,医生也说不出具体原因,孩子一直就爱感冒,从上幼儿园看就每月都要感冒咳嗽,搞不好就肺炎,之前都是去医院看,后来觉得孩子大点了,吃点药也会好了,就在家吃药也就好了,一直以为免疫力大了就会好了,现在真的不知道该怎么办,自己哭还怕孩子看到,可眼泪也解决不了问题,希望疫情快些过去,大医院血液科开诊就好了,希望给孩子中医治疗能有效果,只能走一步算一步了。

爱DUODUO 发表于 2020-3-10 02:11:49

Yeve 发表于 2020-3-4 21:27 static/image/common/back.gif
我女儿5岁是20多天前发现腿上有淤青的,当时以为是淘气磕碰的,也没当回事,后面发现下去了,还起新的,我 ...

嘿嘿!我家小孩也是免疫力低,有流感必中,这不疫情在家隔离了这么久了,也没人传染他,真就不感冒了。家长心情都一样,记得我家小孩发病最严重那次当晚查6个,后半夜输了一堆丙球,第二天早上一查0,当时我都蒙了,被吓得瑟瑟发抖,每天住院都是我陪着他,晚上睡不着,我就蹲走廊哭。把自己甲亢哭犯病了,我隔壁床的那姐们也是,今天我哭,明天她哭,咱俩轮着哭,她哭我就不哭了。我哭她也不哭。现在回想,大半夜的在医院别人听见不得觉得瘆得慌啊,嘿嘿,这一年过得都只能说对付。但是也过来了,现在是疫情封门了,那么可以该干嘛干嘛了,心情没那么紧张了,再回想这一年那些难熬的心情真是不值得,这病也没啥大不了的,就是免疫力有点低。

Yeve 发表于 2020-3-10 11:27:03

爱DUODUO 发表于 2020-3-10 02:11 static/image/common/back.gif
嘿嘿!我家小孩也是免疫力低,有流感必中,这不疫情在家隔离了这么久了,也没人传染他,真就不感冒了。家 ...

你儿子现在怎么样了?医生让我们出院了,板子44,让回家吃药,我很不放心,想多住几天,他说升板没那么快,让回家观察,现在不建议用丙球和激素治疗。心里慌的不行,不知道该怎么办了,想带孩子看看中医,不知道去哪看有没有效果!

爱DUODUO 发表于 2020-3-11 20:26:05

Yeve 发表于 2020-3-10 11:27 static/image/common/back.gif
你儿子现在怎么样了?医生让我们出院了,板子44,让回家吃药,我很不放心,想多住几天,他说升板没那么快 ...

我家的还好了,已经很久没去验了,也不见有什么症状,你家的宝贝板板挺好呀,我们最开始好久前降到50-60的时候也不用治疗,但是我那时候也不当回事,感冒发烧治疗的不积极。后来导致的降到很低。我觉得你家小孩有任何感染现象勤去医院积极治疗就好了。

你和阳光都在 发表于 2020-3-14 09:56:31

爱DUODUO 发表于 2020-3-11 20:26 static/image/common/back.gif
我家的还好了,已经很久没去验了,也不见有什么症状,你家的宝贝板板挺好呀,我们最开始好久前降到50-60 ...

我又来看你的帖了

dly7202 发表于 2020-3-14 11:48:44

爱DUODUO 发表于 2020-1-23 12:54
自十天前孩子发烧一直没有去医院检查,一开始是年前流感猖獗怕再传染个别的,后来疫情爆发更不敢去了,买了 ...

请问一下从发烧感冒发现这个病到口服激素前这段时间有出现过发烧吗?我们也孩子也是发烧发现这个病一年多了一直没有为烧,不知道这个正常吗?

爱DUODUO 发表于 2020-3-15 00:29:17

dly7202 发表于 2020-3-14 11:48 static/image/common/back.gif
请问一下从发烧感冒发现这个病到口服激素前这段时间有出现过发烧吗?我们也孩子也是发烧发现这个病一年多 ...

我有点没太听明白。但是大概意思是不是孩子吃完激素又能正常感冒发烧了是免疫系统开始工作了。吃完激素不爱感冒发烧是免疫系统还没开始工作,我记得好像有个人曾经这么回复过我。

爱DUODUO 发表于 2020-3-15 00:30:56

你和阳光都在 发表于 2020-3-14 09:56 static/image/common/back.gif
我又来看你的帖了

嘿嘿 ,经常来聊聊天

爱DUODUO 发表于 2020-3-15 00:32:24

dly7202 发表于 2020-3-14 11:48 static/image/common/back.gif
请问一下从发烧感冒发现这个病到口服激素前这段时间有出现过发烧吗?我们也孩子也是发烧发现这个病一年多 ...

但是我儿子这段时间也没感冒发烧。因为一直在家呆着没有人传染给他。

何何 发表于 2020-3-17 13:31:10

普罗旺斯hh 发表于 2019-9-4 13:32 static/image/common/back.gif
我闺女血小板今天去查233,身上还是起瘀斑,以前没这个病也这样,真是担心

223不是正常吗

爱DUODUO 发表于 2020-3-18 02:16:17

何何 发表于 2020-3-17 13:31 static/image/common/back.gif
223不是正常吗

她的意思可能是,得过这个病,就算现在血项正常了,身上还是会起瘀斑,感到很担心……其实说来我也不解,我儿子现在血项正常了,可是每隔一段时间,就会出现零星血点和手指盖大小的瘀斑,第二三天就自己消除了,这是为什么,正常孩子也这样吗?我也感觉很担心!

爱DUODUO 发表于 2020-3-18 02:24:09

爱DUODUO 发表于 2020-3-18 02:16 static/image/common/back.gif
她的意思可能是,得过这个病,就算现在血项正常了,身上还是会起瘀斑,感到很担心……其实说来我也不解, ...

啊,不对,她的意思是得过这个病,现在血项正常了,可还是有瘀斑,没得病之前也是有瘀斑……其他健康孩子也这样吗?以前小孩身体健康时没注意观察过,现在血项正常了,可还是隔几天会发现身上有零星瘀斑,过个一天两天就没了。这是正常玩闹磕碰正常现象吗?正常小孩也这样吗?感觉很担心。

温柔小女人 发表于 2020-3-21 20:30:27

你好能干还敢到处疯饮食还不注意   过敏体质的娃儿不好养啊注意的地方多

爱DUODUO 发表于 2020-3-23 00:16:48

温柔小女人 发表于 2020-3-21 20:30 static/image/common/back.gif
你好能干还敢到处疯饮食还不注意   过敏体质的娃儿不好养啊注意的地方多

那是以前啊,现在还疯啥啊,整整一年天天在家洗衣服做饭,都抑郁了,嘿嘿!不过今年又要开始工作了。感觉孩子现在已经没什么事了,他只要防止住过敏血小板就没事!------”典型的过敏体质感冒发烧影响血小板”!!!-----愿家园里的孩子都快快好。最艰难的岁月让陪伴我的地方!

温柔小女人 发表于 2020-3-23 09:03:11

爱DUODUO 发表于 2020-3-23 00:16 static/image/common/back.gif
那是以前啊,现在还疯啥啊,整整一年天天在家洗衣服做饭,都抑郁了,嘿嘿!不过今年又要开始工作了。感觉 ...

过敏体质血小板减少?是哪种哦   经常感冒发烧吗?我们家这个快三岁了感冒都很少这么大就发过几次烧好不容易我熬了六七年了下半年也许就可以上班了的结果她这样我还不知道什么时候能上班家里经济也困难烦躁哦

爱DUODUO 发表于 2020-3-23 13:41:19

温柔小女人 发表于 2020-3-23 09:03 static/image/common/back.gif
过敏体质血小板减少?是哪种哦   经常感冒发烧吗?我们家这个快三岁了感冒都很少这么大就发过几次烧...

我们最开始发病的时候有个医生说”有一部分过敏体质的孩子感冒发烧会出现血小板减少的现象,随着年龄的增长就好了”我兜兜转转发现就是这么回事,他降到零的那次,刚上幼儿园半年,那半年反反复复感冒发烧我治疗的也不是那么的积极,就自己给吃点药,可能也不对症,导致下降夸张。这段时间只要感冒发烧就积极治疗,发现血小板虽然会降点,但是没什么事,一次比一次好

爱DUODUO 发表于 2020-3-23 13:44:10

温柔小女人 发表于 2020-3-23 09:03 static/image/common/back.gif
过敏体质血小板减少?是哪种哦   经常感冒发烧吗?我们家这个快三岁了感冒都很少这么大就发过几次烧...

我们没上幼儿园之前不怎么感冒发烧,上幼儿园后每周都被传染上,现在在家不去幼儿园了,又不怎么感冒发烧了,过敏体质的孩子免疫力不行,现在以锻炼身体和好好吃饭睡觉为主

温柔小女人 发表于 2020-3-24 11:42:56

爱DUODUO 发表于 2020-3-23 13:44 static/image/common/back.gif
我们没上幼儿园之前不怎么感冒发烧,上幼儿园后每周都被传染上,现在在家不去幼儿园了,又不怎么感冒发烧 ...

的确有点难受   过敏体质不好养   过敏体质的要上所幼儿园才会经常感冒发烧吗?

爱DUODUO 发表于 2020-3-24 18:03:36

温柔小女人 发表于 2020-3-24 11:42 static/image/common/back.gif
的确有点难受   过敏体质不好养   过敏体质的要上所幼儿园才会经常感冒发烧吗?

反正我们没去幼儿园之前不是那么经常感冒发烧。其实大部分小孩上了幼儿园后都经常感冒发烧,毕竟免疫系统没发育完善容易被传染。只不过个别过敏体质的小孩会伴随血小板减少,这个最愁啊!现在幼儿园还没开学,我准备今年给送去读半天试试,看看怎么样!

坚持到底 发表于 2020-4-12 16:12:31

疫苗和过敏源这两方面要注意!再没好转之前一定要避免,其他方面如果确诊是ITP就不用过多担心,多吃点对脾胃肠道有帮助的食物调理,免疫力调节和恢复需要时间,慢慢会好的!

爱DUODUO 发表于 2020-4-13 17:43:25

坚持到底 发表于 2020-4-12 16:12 static/image/common/back.gif
疫苗和过敏源这两方面要注意!再没好转之前一定要避免,其他方面如果确诊是ITP就不用过多担心,多吃点对脾 ...

好滴,谢谢,我刚才往前翻翻,发现小孩有整好三个月没感冒发烧咳嗽了,最近有点期待他感冒发烧,看看他现在怎么样了,还是顺其自然吧,今年没有去年那么紧张害怕了,学会淡定了!

曹蔚霖 发表于 2020-4-15 09:51:30

爱DUODUO 发表于 2019-8-31 23:00 static/image/common/back.gif
嗯呢,我明天问问医生关于怎么断药的问题,现在身上的汗毛明显变重了,
我看家园里有说验幽门螺旋杆菌的 ...

其实我看到你写的,眼泪扑嗒扑哒,我们都是多好的人,与世无争,与人为善,不曾计较,昨天发现孩子腿上有淤青,今天想去医院检查一下血常规,保佑孩子以后再也不要犯这个讨厌的紫癜,我自己都抑郁了,也不敢告诉任何人,自己坚持

爱DUODUO 发表于 2020-4-15 11:15:55

曹蔚霖 发表于 2020-4-15 09:51 static/image/common/back.gif
其实我看到你写的,眼泪扑嗒扑哒,我们都是多好的人,与世无争,与人为善,不曾计较,昨天发现孩子腿上有 ...

你也得学会淡定,去年自己折磨自己一年感觉精神气儿都没了,孩子最近也偶有零星血点和零星淤青,但是过个一两天再看就没了,我现在分不清是不是正常的孩子玩闹大劲儿了也这样,还是只有ITP 小孩会这样,我觉得只要不是大面积出就没事,大面积出其实也没事,去医院打两针回来继续养呗,这病是自愈的嘛,早晚会自愈的

如沐春风 发表于 2020-4-16 18:48:55

l楼主您好,我儿子的病情和您儿子很像,发病的时候也是严重过敏,身上湿疹严重,血小板10,医生说是病毒感染引起的。您的心情我真是深有体会,相信我们的孩子都会好的

爱DUODUO 发表于 2020-4-17 10:34:34

如沐春风 发表于 2020-4-16 18:48 static/image/common/back.gif
l楼主您好,我儿子的病情和您儿子很像,发病的时候也是严重过敏,身上湿疹严重,血小板10,医生说是病毒感 ...

嗯呢,好的。一起加油!我儿子现象4岁7个月了,能明显感觉到过敏反应变轻了

Alwayssweetyy 发表于 2020-4-17 15:06:38

爱DUODUO 发表于 2020-4-18 13:12:42

Alwayssweetyy 发表于 2020-4-17 15:06 static/image/common/back.gif
现在还好吗

现在还好!

amiee 发表于 2020-4-23 12:08:15

接板板正常的好运气

爱DUODUO 发表于 2020-5-23 13:51:03

又是一个月过去了,口罩真是个好东西,不仅能阻隔新冠,也阻隔了其它流感病毒,已经四个月没感冒了,我们也好久好久没去验板板了,腿上依旧不断有淤青,过个两三天能逐渐淡去,可能有个一两天小腿白白了,但是还是会有新的出现,彼此往复,但是最近一段时间没有出血点,关于淤青问题一直没弄明白,正常孩子也会这样吗?玩玩闹闹摔摔只要自己能褪去就没事,但是他的也太频繁了,百思不得其解

爱DUODUO 发表于 2020-6-13 21:07:28

前两天儿子自言自语“我小时候总是去医大一,总是扎针,每次扎针还去肯德基,去买玩具,还可以玩游戏”那时候每周都去复诊,每次等结果的过程中都去旁边的肯德基吃吃,和旁边的商场溜达溜达随便买买,作为妈妈听起来五味杂陈,这么小的孩子这些事记得这么清楚,而且在没任何提醒的情况下自己自言自语,真不知道在他心中留下了什么样的印象,我告诉他,你的病已经好了,不用去医院了,我们已经很久没去医院了,但是肯德基还能吃,玩具还能买,我是这么告诉他的,但是其实腿上淤青并没散,淤青何时散,唯有忘记,彻底的忘记,免疫系统也一同去忘记。

爱DUODUO 发表于 2020-6-14 11:45:36

淤青何时散
————————
今天坐在一边看一群小孩疯玩一上午,主要是看腿
呵呵,
这一帮淘气的孩子三分之一腿上都会有点淤青印,但是别人家孩子的很淡很淡,一个两个,像我家这么多,颜色这么偏紫红的没有发现,而且这回出的淤青不像前阵子消散的那么快,两天了,还那样,没咋下去,去年发病最严重的时候就是这个月份,看来我要万分小心!

爱DUODUO 发表于 2020-6-28 15:34:34

实在扛不住了,淤青越来越多,并且不散,今日验板68,呵呵,破灭了我一切他只是急性的想法,半年,无感冒,无发烧,无咳嗽,无过敏,板板呆呆的自己下来了,果不其然,医生说,可以断定他是慢性的了,说建议住院重新检测一下,距离上次大检查已经一年了,再重新评估一下,我说再观察两天看看吧,看看板板自己能回去不,剩下的我也没啥想法了,在这个家园呆了一年多了,这点定力还是有的,68住什么院,开什么玩笑,其它的,也没什么想法了,只想去上班,不想在家陪着他了,没啥用我还抑郁,我应该去赚很多钱,只要经济不倒,一切都还有希望

爱DUODUO 发表于 2020-6-29 20:30:37

经过了一晚的恐惧焦虑,一天的灰头丧气,今天整理了宝贝一年多病历心情能平复些了,我发现他去年第一次住院是6月9日,第二次注院是7月左右,今年6月初开始出现淤青,昨天6月28日扛不住去医院验血,时间上惊人的雷同,是否可以去往这方面找原因了,突然进入炎热夏季新陈代谢加速,我父亲喜欢追着他喂很多饭,脾胃承压,日头变长孩子都出来了总是玩到体力极限,反正这两年生病,无论我怎么问医生是不是和“”什么”有关,医生就说和“”什么”都无关,医生也说不出和“”什么”有关,就是免疫系统方面的毛病,嘿嘿,作为家长我只有不能放弃,不断去找原因,哪有人能呆呆的就病了,肯定有原因啊,既然短时间不能好了,要长期了,那得想办法能和平共处啊,医生让明天去复诊监测,我决定不去了,又一次任性不听她的了,咱们是真的不爱去医院抽血,也不爱吃门口的肯德基,阿Q是自己骗自己的,68很安全啊,在家静养小玩几天看一看,如果出现血点了,就换医院了,至少再折腾我们得能让我们吃点别的新鲜的东西吧

爱DUODUO 发表于 2020-7-1 11:38:06

呵呵,今天招聘我的人,问我明天能不能去提交材料,我把儿子腿部照片给她发了过去,说明天要带孩子去医院看看怎么回事晚几天交材料,她当时一看,就说可能是血小板问题,她说她有一段时间也这样,后来自己就好了,我们聊了一会,她说,是脾胃不和,统血不足导致的,典型的中医说法,但也不建议我给孩子吃太多中药,我挂了个西医,挂了个中医(中医号是真贵呀),今天淤青变多,出现一点点血点了,听听各方面说法吧!药肯定不会轻易吃,还是要继续找原因!这个是我在现实生活中遇见的第五个病友了,如果网络论坛让这小部病人汇集到了一起,那这现实生活中的遇见率也太高了吧,难道这病已经很普遍了,只不过你不说我不说大家不爱提而已,一提就会碰见病友??

儿子健康快乐 发表于 2020-7-15 16:13:28

十个月没来了,今天心血来潮进来看一下,非常感谢你的分享经历,从去年八月底彻底停药来,近11个月,中间生过两次病,板值一直很稳定,270.280的样子。但是看了你的经历,说实话给我敲响了警钟,不能掉以轻心,万分小心才行。

爱DUODUO 发表于 2020-7-18 01:06:14

儿子健康快乐 发表于 2020-7-15 16:13 static/image/common/back.gif
十个月没来了,今天心血来潮进来看一下,非常感谢你的分享经历,从去年八月底彻底停药来,近11个月,中间生 ...

你是好久没来了,我是真羡慕你啊!其实你不用担心,你家宝宝正常的期间能达到200多,我家小孩在半年正常期间板值最多也就100出头,远远达不到没生病前200多的板值,这次复发也没用任何药,就是不让他下楼使劲疯玩了,每天少吃点饭,复诊板值就变成80多了,我看见这样可以好转,中医号就取消了,就没再去复诊,不折腾了,心中保留一丝希望,现还总是不断的出新的淤青,走一步看一步吧!

儿子健康快乐 发表于 2020-7-20 12:41:06

爱DUODUO 发表于 2020-7-18 01:06 static/image/common/back.gif
你是好久没来了,我是真羡慕你啊!其实你不用担心,你家宝宝正常的期间能达到200多,我家小孩在半年正常 ...

谢谢!对了,还有一件事,可以参考一下,我家孩之前吃的槐杞黄,它是和激素同时吃的。主治医生给开的,但是她又说这个对血小板没有用,就是调节增强免疫力的。可以借鉴一下

ATsk。 发表于 2020-7-21 16:12:54

孩子现在康复了吗

爱DUODUO 发表于 2020-7-21 20:52:16

儿子健康快乐 发表于 2020-7-20 12:41 static/image/common/back.gif
谢谢!对了,还有一件事,可以参考一下,我家孩之前吃的槐杞黄,它是和激素同时吃的。主治医生给开的,但 ...

谢谢你,我买会回来给孩子喝着试试

爱DUODUO 发表于 2020-7-21 20:54:11

ATsk。 发表于 2020-7-21 16:12 static/image/common/back.gif
孩子现在康复了吗

身上淤青很多,但是没血点,应该是没完全康复

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 09:27:41

爱DUODUO 发表于 2020-7-21 20:52 static/image/common/back.gif
谢谢你,我买会回来给孩子喝着试试

听医生的,虽然这个药属于非处方药,药店就能买到

爱DUODUO 发表于 2020-7-22 10:52:11

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 09:27 static/image/common/back.gif
听医生的,虽然这个药属于非处方药,药店就能买到

我昨天去附近几个药房都没买到,网上查了说明书,感觉好像有点对症,主要对症气阴两虚,而我儿子的症状就特别像气阴两虚,但是我的理解水平也就是一年级小孩读课文水平,又再犹豫要不要看中医,我们这中医号能靠上边的只有紫癜肾和过敏性紫癜,我感觉好像不太对,应该挂哪个科呢,还有个科叫小儿体质改善,挂这个?

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 12:54:38

爱DUODUO 发表于 2020-7-22 10:52 static/image/common/back.gif
我昨天去附近几个药房都没买到,网上查了说明书,感觉好像有点对症,主要对症气阴两虚,而我儿子的症状就 ...

这个药确实药店卖,但是一般药店又买不到,康美大药房试试吧(我是在这个买的,立健,燕喜堂,中医世家,劳动大药房等等我都转过没有卖的,最后在康美买到的,医生说的时候,就说药店有买的,医院没有,OTC类的,哪家药店有她也说不上来),或者你认识药店的人能帮忙进货的也可以。确实是调节体虚,增加免疫力的,对不对症这个也不好评定。主治医生也说对提升板的作用不大。同时也反应了一个问题,这个症状真的有可能与免疫力低或者紊乱有关。供借鉴……我当时就坚定的相信主治医生的

爱DUODUO 发表于 2020-7-22 16:28:56

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 12:54 static/image/common/back.gif
这个药确实药店卖,但是一般药店又买不到,康美大药房试试吧(我是在这个买的,立健,燕喜堂,中医世家, ...

哈哈,我也想相信我那个主治医生,她现在好像没啥主意了,就是让我们随时去检测,危险了就打点丙球激素不危险就回家观察,我历尽千辛万苦挂个专家号整半天就是跑医院去验血常规的,嘿嘿,我在扩大范围买一买

爱DUODUO 发表于 2020-8-3 10:22:08

今日我妈带孩子去看的中医,我没去,测了下板38,就说孩子虚,还说孩子挺皮实,别的没说什么,真听不懂是什么意思,虚和挺皮实放在一起讲是什么意思,其实不测我也知道他继续低了,因为身上的淤青越来越严重了,吃中药试试吧,唉,也该看西医了,心里害怕

爱DUODUO 发表于 2020-8-7 09:50:19

血小板19了,需要住院治疗了,排床等待要好久,对心情简直就是降维打击,其实生他的时候就是胎盘早拨大出血,抢了20分钟的时间从死亡线上把我拽回来的,那时候想大难不死必有后福,而现在面对的是无尽的坎坷,是不是有的人生来就命好,有的人一步一坎,排床好久就排床好久吧,也许等待的过程中血小板自己就回来了!

爱DUODUO 发表于 2020-8-8 10:33:45

换了一家三甲医院,住上院了,入院检测时,板板20,身上大面积严重淤青,流了两回鼻血,身上感染症状不明显,有一点点清鼻涕,医生昨晚建议用丙球,怕孩子继续掉板有危险,我说再给孩子一次机会吧,只给他做检查,查他到底哪感染了,我认为他感染好了板板自己会回升,再给我们一次机会,不用药不干预,我们八个月没感冒没发烧没过敏,对于我们来说是及其不正常的,因为他的体质极容易过敏,感冒,我们并没有整天在家呆着不接触人,相反我们经常出去玩,上课的时候也接触过带病的小朋友,他竟然8个月不生病了,以前一个月感冒两三回,过敏一次,仔细护理期间一个月也要感冒一次的,这抵抗力变得得有多强啊!这一点太不正常了,医生说不出来啥,开了很多检测项目,今天早上五点验血,板板30了,回升了!很多结果还没出来,一定是什么东西引起的!

爱DUODUO 发表于 2020-8-8 18:31:43

部分结果出来,只有IGE异常,板板70左右的时候IGE500板板20的时候IGE900,我心中八成认定他掉板就是和过敏有关,而医生就说无关,医生一直强调再继续掉就用一线激素丙球,我就不用,我就是要查,一边监测一边观察一边化验检查,有用没用的都要查,都排查完了只剩IGE异常了,那好,我们就治过敏,刚才我和老公说,住院就是这点好,见医生不难了,什么专家主任副主任医师的他们轮班带组,还有一堆朝气蓬勃有自己想法的小医生,我一天往医生那去八次,看见没见过的医生就把我的疑问一股脑的问一遍,磨磨唧唧黏黏糊糊烦人吧啦的,不给我们整明白就不走
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