医患不同的视角22-孕产篇-儿子，你是妈妈的幸运星
《儿子，你是妈妈的幸运星》作者：桐妃因为ITP……因为ITP，在最美好的花季，却不敢碰触恋爱；因为ITP，拖到近30岁才步入婚姻的殿堂；因为ITP，结婚多年都不敢怀孕生子。这就是一个女性ITP患者的生活的真实写照。很多时候并不是不想，而是怕，怕不能同甘共苦，怕不能孕育生命，怕不能相伴到老。
[周虎点评：上帝给你关上一扇门，一定会为你打开一扇窗，虽然患了ITP，接受患病的你一定是真爱，共同进入的婚姻也是对方深思熟虑的，而孕育的生命和孕育生命的过程或许也是上天给患者的人生最好的礼物。
渴望遇到他，是在公司招聘新员工的时候。他稳重、自信、博学，当场就被录用。嫁给他，是在共事3个月后。那时我经常加班，他每次都是默默地留下，陪我加班、吃饭、送我回家。他的诚恳、稳重和细心打动了我，也打动了我的家人。求婚的时候，他用宽厚的手掌握住我的手，对我说：“以后由我来照顾你，你再也不是一个人了。”我不想隐瞒自己的病情，于是在婚前，就将自己患ITP已10余年，至今血小板计数仍只有10×109/L的事实告诉了他和他的家人。他的父母并不介意这些，表示：“只要你们两个人好就行。”考虑到我的健康状况，公婆在婚后也没有向我们提出过传宗接代的要求，而是建议我们继续二人世界，两个人幸福就好。就这样拖了五六年，我们移民到国外，过得轻松自在、悠哉游哉。直到我姐姐生了女儿，每天看她发来的视频和照片，我都会觉得很羡慕，羡慕姐姐每天可以抱着一个肉乎乎的小宝贝，亲完左脸亲右脸，羡慕她可以每天看着宝贝咯咯笑，每天推着小车带宝贝晒太阳……这时我才突然发现，自己对血小板减少这个病的了解实在太少了，或许它其实并没有想象中的那么严重，或许我也可以生个宝宝……我开始疯狂地在网上查阅各种资料，中文的、英文的、专业的、非专业的……我一头钻进了ITP的知识海洋中。因为曾经在博客分享患病经历，所以我在网上认识了不少患有ITP的病友。私下里，我们还建起了QQ群，分享治疗和生活经验。在聊天时，我发现病友中也有在生病期间经历怀孕生产的，我还了解到，在接受医院规范治疗的情况下，怀孕生产其实并没有想象中那样危险，更关键的是，ITP不会遗传。于是，我下定决心，开始备孕。
[周虎点评：ITP并不是孕育的禁忌证，个体患病的情况，血小板数值，出血倾向，目前疾病稳定情况、患者及家人心理准备情况以及突发及应急意外准备情况等等综合因素，以及专业医生的指导都是成功孕育的条件。
精心备孕为了安全，我们选择了回到医疗环境虽然不如国外，但医生经验更加丰富的国内。或许我更适合祖国的水土，在国外几年我的血小板一直是在（2~10）×109/L之间徘徊，回国后的第一次化验，血小板就变成了30×109/L。对于怀孕生子这件事，我还是很谨慎的。毕竟，我的健康不是只属于我自己，在我的身上，还承载着所有家人的幸福。我既要对自己负责，又要对家人和未来的宝宝负责。所以在综合考虑了很多条件后，我才开始备孕。
我的备孕条件和规划我血小板虽然很低，但是近半年只是偶见出血点，并没有明显的出血症状，近1年内也没有服用任何药物；准备生产的医院是血液科和产科都在一流水平的综合性医院，连负责的产科医生也已确定；孕期和产后的家庭护理已经安排好，我的父母和公婆都会来帮忙，作为高危孕产妇的我不需要操心月子和照顾宝宝的事情；最后也是最重要的就是准备好钱，以备不时之需。考虑到孕期可能出现的出血症状，我们决定保证足够的休息，不得已时再用药；在使用药物无效时，考虑终止妊娠；总之安全第一。既然决定生产，就一定要生一个健康的宝宝。我决定保护好自己，尽量不生病；万一生病，也尽量不使用西药，而是用饮食或中药来调理。做好全部的规划后，我和丈夫开始吃叶酸调理，并注意生活作息和饮食。
[周虎点评：备孕的过程也反应出作者细心应对每一个细节，凡事预则立，不预则废。作者首先确定有经验的产科和血液科是明智之举，因为ITP患者孕育，生产的过程的确需要血液科医生和产科医生通力合作。经济上做好充分的准备也非常必要，毕竟突发事件的可能性要比普通人要大一些。的确在孕育过程中如果出现意外情况，孕妇本人的安全应该放在首位。
公主般的孕期备孕期间，我服用了很多针对血液病的中药来调养身体。在服药第三周的时候，血小板从30×109/L升到了60×109/L，前所未有高值。当时我本想先继续治疗，甚至可能推迟怀孕，没想到宝宝却急着来报到了。发现怀孕时，我做的第一件事就是停掉了正在喝的中药。按照时间推算，我应该是在服用中药第二周时怀孕的，所以很难说我的血小板上升是什么原因。随后去了中医院检查确认早孕，医生也建议停了中药，并给我开了补气的贞芪扶正胶囊，不过本着孕期不用药的原则，我没有拿药，直接回家安胎了。当时由于太激动，我甚至忘了去医院产科登记预定床位，后来差点没排上号。我的宝宝很乖，在头3个月，我的妊娠反应也并不严重。停药后，我的血小板计数又降到了（6~10）×109/L之间，家里人都很担心，唯独我假装淡定。庆幸的是除了偶尔胳膊上有几个小出血点外，基本没有出血症状，一切都很顺利。我每天穿着防辐射服，听着莫扎特音乐、看看书、晒晒太阳。因为血小板低，我需要比其他孕妇更加谨慎，平时既不敢外出运动也不敢做家务，一大家子人都照顾着我，我享受着公主般的生活。平稳度过孕早期，进入孕中期后，我的血小板一直徘徊在（10~20）×109/L之间，期间开始频繁出现牙龈出血、鼻黏膜渗血等症状，不过幸好不太严重，稍微处理很快就止血了。我不敢太紧张，怕影响胎儿的情绪。后来了解到正常孕妇在孕中期也会偶尔出现牙龈、鼻出血的症状，我心里才稍微踏实了一些。这期间，我还开始补铁补钙，补铁的速力菲会引起便秘，所以我每天早上都要吃两个苹果来缓解。另外在饮食上，我也开始使用蒸海参、排骨莲藕红枣汤、红衣花生熬粥、红枣花生汤等补充营养。孕中期的牙龈出血和鼻出血都是伴随我10多年的老朋友，我也早就习以为常。就算血小板计数偶尔降低，我也坚持没有使用药物。
[周虎点评：ITP合并妊娠的人，孕中期如果需要治疗ITP，理论上对胎儿影响不大，可以应用激素、丙种球蛋白等治疗，同时国内齐鲁医院侯明教授牵头的多中心临床试验发现应用国内的特比澳对于孕妇和胎儿也是安全的。
孕后期的担心最辛苦的是孕后期。由于一直受血管性偏头痛困扰，所以我在睡觉时都是用木质按摩器顶住血管疼痛的地方。但即使这样，每晚还是会被头痛折磨醒，有时甚至无法入睡。了解到血小板减少也会引起致命的颅内出血，我开始非常紧张。每次头痛发作时，我都会根据之前做的功课，来自己分辨是单纯的偏头痛，还是有颅内出血征兆的头痛。这些我从未和家人提起过，怕他们多担心。好在宝宝在我的腹中一直很乖，虽然偶尔会活动一下，但动作也不会过大。进入孕八九个月后，我的手脚、腿等都出现了水肿，同时还伴有缺钙导致的抽筋、腹痛背痛和胃灼热，此外，我的骨盆和耻骨联合处酸疼不适，腹部经常阵发性地变硬变紧，这段时期，身体上的不适和精神上的不安都越发严重。由于此时我的子宫壁和腹壁都已变薄，所以胎儿的手脚和头部有时会在腹部清晰地凸现出来，我甚至有时候担心他会把我的肚皮蹬破了。另外，后期由于腹部过大，晚上很难入睡，所以我只能按照育儿书上所讲，改为侧卧，坚持了3个月。孕后期我的血小板一直很低，有一次甚至降到了8×109/L，连医生都忍不住要问我要不要用点激素了。虽然医生说过在孕后期，小剂量激素的副作用很微小，但是考虑到一旦用了激素就不能给宝宝喂母乳了，没有明显出血症状的我决定还是扛一扛。由于一早就选择好剖腹产，所以我不用考虑顺产需要的产前活动，我减少活动量，每天只是在楼下散步晒晒太阳，不走远，全力保护自己保护胎儿。
一波三折的待产为了安全顺利生产，我提前两周住进了医院，准备按计划先输4天丙种球蛋白，再进行剖腹产手术。没想到计划没有变化快，住院第五天，我才终于等到了丙种球蛋白。遗憾的是输了4天丙种球蛋白，血小板依旧稳稳保持在30×109/L不动。这时候已经孕39周，宝宝随时可能出生，于是医生建议采用输单采板的方案，并计划术前、术中、术后各输1袋。我们原本计划得很周到，但是那时候是3月份，北京天气还没有转暖，献血的人寥寥无几，血库告急。从备孕到孕期一直很淡定的我，这时候也开始着急了，我在微博发出了求助：“待产孕妇急需B型血小板……”两天后，医生通知第二天早上输单采板，上午剖腹产，我慌乱的心才终于安稳下来。
[周虎点评：围生期可以足量给予丙种球蛋白，以及多备血小板，尽量提升血小板的数值，甚至可以考虑国产特比澳的应用，保证待产孕妇的安全。
与麻醉师的谈话虽然在怀孕前就做足了功课，但我还是漏掉了一个重要的环节——手术前的麻醉。做过手术的人都知道，患者在手术前需要与麻醉师谈话。有经验的患者都明白这是必经的程序，所以也能淡定地应对；但第一次面对麻醉师的患者，多半会被吓得吃不下睡不好，而我就属于后者。我的麻醉师是一位温文尔雅的男医生。开始互相介绍时，我的感觉还很不错，但是听他讲解完麻醉的危险，我就开始不淡定了。全麻：听不到宝宝的第一声啼哭，我有可能再也醒不过来了。半麻：对血小板指标要求高，人在手术中能保持清醒，但是术后有可能再也站不起来了。我当时就懵了，我问医生可不可以不麻醉？把我手脚捆上，直接开刀，我能忍。医生笑了，说你这是要做刘胡兰啊。他赶紧安慰我，并解释说刚才提到的风险概率是非常非常非常小，小到可以忽略不计的，但是作为医生必须尽到提前告知的义务，这是每位患者都必经的程序。我表面平静了一点，但是内心还是非常紧张。第二天又来了一位女麻醉师，从另一个角度为我讲解了麻醉的过程，和可能的风险，这时我的情绪已经稳定下来，也知道做刘胡兰不太可能，只盼老天眷顾我，麻醉的微乎其微的风险也不会那么巧落到我头上，我签字了。
妈妈的痛与幸福生产的过程非常顺利。我从清晨5点多开始输血小板，仅有的一袋B型血小板，让我的血小板指数从30×109/L升到了87×109/L，医生赶紧安排在中午实行了半麻醉剖腹产，一切顺利。在听到宝宝哭的第一声时，我笑了；护士把宝宝抱到我面前让我看一眼的时候，我哭了，我的眼泪顺着眼角流到了耳边，我不想去擦，就让这喜悦的泪水流淌吧，我当妈了，我有孩子了！因为我的抗血小板抗体一直偏高，新生儿的血液又是从母亲体内获得，医生担心这些会对宝宝的血小板有影响，所以一出生就将他抱到了ICU病房观察。为了不影响母乳，我没有选择使用镇痛泵，在手术当晚，我被痛得嗷嗷直叫，陪床的姐姐心疼地握着我的手，也是一夜未眠。直到这时我才明白生产的不易，无论是顺产还是剖腹产，生孩子就必然要经历疼痛！第二天护士长来揉宫底，我才知道揉宫底才是最疼的，但是为了防止出现产后大出血，这死去活来的疼也是必须要忍的。经历了这一天一夜的痛，我彻底明白了妈妈的伟大！手术后第三天，全家人接我出院，可是我的一颗心却还系在ICU病房的宝宝身上，心里有着说不出的牵挂。回家后我每天用吸奶器把母乳存好，再由丈夫送到医院给宝宝喝。为了能给宝宝多带一些母乳，有一次用力过猛，吸奶器里全是红色的母乳，我的妈妈吓坏了，赶紧把我按住，说：“你这样不行，都吸出血了，不要命了？”我说我只是想给宝宝多带点母乳，怕他吃不饱。妈妈听完就抱着我哭了。幸好这样的日子只过了两天，宝宝就出院了。他的血小板刚出生时是80×109/L，第二天血小板降到65×109/L，第三天为52×109/L，第四天保持55×109/L，第五天68×109/L，开始恢复自身造血。医生看到血象已呈上升趋势，就安排宝宝出院回家。看着怀中健康地吃上母乳的宝贝，我知道，我的人生完满了。
[周虎点评：一般ITP孕妇生产过程中，部分母体血可能通过胎盘进入胎儿体内，新生儿由于体内会有母亲体内的抗血小板特异性抗体，出现一过性血小板减低，原则上只要没有出血症状，血小板不低于30×109/L，是不需要干预的。 我的幸运星在宝宝满月的时候，我又给他做了一次检查，血小板已经升至405×109/L，一切安好。为了把身体养好，我的月子坐了100天，我的父母和公婆一直和我们住在一起，爸爸买菜、公公做饭、婆婆照顾我、妈妈照顾宝宝、丈夫打杂，一家人忙得不亦乐乎。身体恢复后，我才开始独立带孩子，老人们偶尔过来帮忙。宝宝10个月的时候我建立了ITP家园，让更多的病友能够互帮互助，抱团取暖。感谢家人一直以来对我无微不至的照顾和爱护，以及对我的公益事业鼎力的支持！随着孩子慢慢长大，我的血小板也逐渐升起来了。在宝宝1岁的时候，我们一起去医院做了检查，宝宝血小板一直是正常的，而我则维持在30×109/L左右。现在我健壮的儿子已经8岁，他从小就知道我孕育养育他的不易，所以非常懂事，还经常参加ITP家园的公益活动。这些年我坚持每年体检一次，血小板也一直在上升，最近3年已经能够稳定在60×109/L以上了。我常对着儿子说，你是我的幸运星！
[周虎点评：作者从恋爱、对孩子的渴望，备孕、孕中期、孕晚期及安全孕育一个健康的宝宝，对于整个过程无论对于医学知识的储备，还是心理知识的储备都做得非常充分。一个慢性ITP患者，备孕时一定要对自己的身体条件了解充分，同时无论孕早期、孕中期还是孕晚期，都要与产科医生及血液科医生充分沟通，保持联系，出现突发情况也要有应对的手段。这个故事也会给更多渴望孩子的ITP患者以信心，同时作者热心ITP公益事业，让更多的专家、志愿者参与其中，是ITP患者的幸事。
从作者这看到，母亲是ITP患者，孩子不是，那为啥还有很多是继发性的，说遗传查基因 辰辰麻麻 发表于 2019-8-1 22:13
从作者这看到，母亲是ITP患者，孩子不是，那为啥还有很多是继发性的，说遗传查基因
继发性和遗传性也不是一回事。
继发性是由其他疾病引起的血小板减少症状，比如放化疗也容易引起血小板减少，比如肝炎、幽门螺旋杆菌、部分疫苗、病毒都可能引起血小板减少，血小板减少只是一种发病的症状。
ITP这个病的症状就是血小板减少，查不出原因，这个是免疫性的。
遗传性就是家族疾病了，是需要查基因的。 已经不知道是第几次读妃姐的这篇文章了，看到里面的一些心路历程，还是被再次感动哭了，妃姐孕育儿子的过程也是挺不容易，特别是心里压力大，好在现在一切都过去了，以后也会也会越来越好的:lol: 香山公主 发表于 2019-10-22 08:29 static/image/common/back.gif
已经不知道是第几次读妃姐的这篇文章了，看到里面的一些心路历程，还是被再次感动哭了，妃姐孕育儿子的过程 ...
抱抱
真的是幸福和圆满~~再次从桐妃身上汲取到强大的正能量，一起继续加油！ 看了楼主的亲身经历，我是37岁开始得的这个病，目前已经4年了。原来也是想生二胎的，由于这个病就没在敢再想了。由于刚发现时血小板低，医生建议10粒激素的量开始，后来慢慢减量，由于一直板值不太稳定，最后不敢彻底停，但一直维持着1到2片的计量，血小板基本能保持在20以上，这次由于工作比较累加上睡的晚，导致血小板再次低引起月经不止，最后血红蛋白29而住院，住院期间打激素和Tpo升上来了，现在又开始10粒激素开始吃。
下雨天 发表于 2019-10-28 08:54
真的是幸福和圆满~~再次从桐妃身上汲取到强大的正能量，一起继续加油！
加油亲 Sharondu 发表于 2019-10-28 11:42
看了楼主的亲身经历，我是37岁开始得的这个病，目前已经4年了。原来也是想生二胎的，由于这个病就没在敢再 ...
注意别太累了。
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