医患不同的视角20-青少篇-青春是一场跌跌撞撞的旅行，拥有后知后觉的美丽
青春是一场跌跌撞撞的旅行，拥有后知后觉的美丽作者：陌尕君整理：雨菲妈跟病魔拉拉扯扯8年的时间，一直徘徊在一个半明半暗的世界里。17岁的自己第一次因为头晕心悸踏入医院的大门那一刻，从来没有想过，我坠入的是这样一个漫无边际的黑洞，一次次的绝望好像总能把人吞没。偶尔会看到一丝丝希望，然后转身就会破灭，然后又被打回原形，从头再来。甚至有时候觉得自己不得不像一个披荆斩棘的战士，去开启一轮轮命运的抗争和拉扯。经历了一次几乎崩溃瓦解的边缘，突然觉得应该也让自己静下心来，整理和思考这几年的治疗过程，坦然接受ITP已经成为我形影不离的伙伴。在这段漫长的青春岁月里，为了它我放弃很多东西，小时候的梦想，长大了的理想。可是最珍贵的是这些经历让我深刻认识了生活原本的样子，使我懂得了无论命运赋予你什么，你都要学着去接受它。有一句话我很喜欢：请享受你无法回避的痛苦。是啊，既然如此，我们就跟ITP谈一谈吧。 从溶血性贫血到ITP从2010年10月份最初确诊的是溶血性贫血，生病之后大部分都是靠激素和中药治疗。期间使用过一次小剂量的美罗华，后来溶血得到了控制，血红蛋白一直正常，不过血小板计数一直有波动，从一开始确诊伊文思（Evans）综合征，到之后确诊为ITP，两者的治疗大同小异，机制也几近相似。激素中药维持了一两年的时间。 [周虎点评：自身免疫性溶血性贫血是由于自身产生抗红细胞抗体，导致红细胞的破坏从而出现溶血性贫血。同样道理，当出现针对自身血小板的特异性抗体时，导致血小板的破坏增加，则诊断为ITP。自身免疫性溶血性贫血合并血小板减少称为Evans综合征。 2014年年底，一直还算可以的血小板计数又掉到个位数，当时嘴里有一个血疱，医生建议静脉输一轮丙种球蛋白，心想反正也没有什么副作用，当时也不想再重新吃激素了，心想输完就可以回家了。可是无奈的是丙种球蛋白使用后效果并不好，血小板计数最高才到了20×109/L，紧接着直接又降回到个位数。然后又打了14天特比澳，期间血小板计数升到50×109/L，然后又降回了个位数，为了安全顶着经济压力又静脉输了一轮丙种球蛋白。医生当时也无奈了，毕竟丙种球蛋白无效的也是少数。1个月的时间里整个人经历了3次绝望。那段时间里生活里就是在住院和去医院的路上，各种化验单，各种输液，各种治疗……像一只无头苍蝇扎进拥挤的人潮，去面对形形色色的生老病死，人生百态。那时候还没有进入ITP家园的大家庭，总觉得血小板计数处于个位不处理会有风险，医生的处理也确实没有问题，毕竟在医院医生就要规避可能出现的风险。这期间我输了好多次的血小板，后来才懂得血小板的珍贵，也明白了输注血小板对于ITP患者来说，输的多了会产生抗体，在没有严重出血的情况下，建议观察为主，把血小板留给真正需要帮助的人。 [周虎点评：的确是这样，第一，ITP患者由于自身抗血小板抗体的存在，输注血小板效果本身不理想；第二，如果连续输注10个治疗量的血小板，自身都产生更多抗血小板抗体，使得70%即使以前输注有效的患者也会无效。 出院后1周，血小板计数又到了个位数。于是用了美罗华，效果不错，血小板计数值正常了半年。但是这次美罗华，引起了肺部感染，让我第一次认识到药物副作用带来的影响。维持了半年多的时间，血小板计数又回到了个位数。当时面临两个选择，继续中药激素观察，或者第三次使用美罗华治疗。因为考虑美罗华是有效的，为了防止后期感染，医生给出的建议就是每个月配合使用两瓶丙种球蛋白预防感染。 [周虎点评：美罗华应用导致的感染问题不能忽略，特别是合并糖尿病和老年患者，使用美罗华一定要慎重。 其实当时自己中药配合激素血小板计数已经升到了10×109/L左右，可当时还是选择了美罗华的方案。美罗华配合特比澳应用后我的血小板计数升得比较快，中间忽高忽低，最高的时候血小板超过200×109/L，从来没有过的数字。后来我深刻体会到，血小板计数求稳不求高，并不是每一次血小板计数的升高都值得庆祝，它可能会让你走向下一个低谷。 “换血”之旅 2016年过年的那段时间，是人生中一段难熬的黑暗，幸亏有家园里的战友们给我温暖。那时候我使用丙种球蛋白和特比澳已经都没效果了。感觉自己的身体已经被各种药刺激得承受不住了，天天腿疼难忍。最疼的时候持续了三四个月，不能正常走路，去医院检查也是坐着轮椅，伴随着牙龈不断的出血，那段时间每天晚上都不能好好地睡觉，每天只能睡两三个小时，就会疼醒。紧接着的考验让我更加心有余悸，连着3个月月经量大，第一个月口服止血药，还算安全度过。第二个月十几天经血止不住，只能打丙酸睾丸酮止血。经历了两个月的功能失调性子宫出血，已经贫血非常严重。两次月经之间只间隔1周，当时身体已经承受不住了，血红蛋白降到了38g/L。自己坐都坐不起来，只能叫救护车到医院止血。 我称这次为“换血”之旅。感觉血都流没了，当时也没有立刻输血，最后实在扛不住了第一次输了全血，然后沉沉睡去。用了常规的止血药和雌孕激素，月经还算顺利止住了，血小板计数也奇迹般地涨到了110×109/L，没有用什么针对血小板的治疗，血小板计数突然升起来，医生也很诧异，也无法解释具体原因。接着因为感冒血小板计数又降到了20×109/L，经历了那么多起起伏伏也淡然了。出院之后一切还算稳定，月经也比较正常，血小板计数一直在30×109/L左右。继续吃中药调理，并且口服康力龙（司坦唑醇片）来减少月经，最重要的是我终于把陪伴我长达5年的激素给停了。那段时间因为牙龈出血，几乎什么都不吃，瘦了二三十斤的我，感觉像变了一个人，每天坚持喝五红汤，坚持6点起床快走锻炼，从一开始只能走一两公里，到后来能走四五公里。腿也渐渐好了起来，每天能做点瑜伽的简单动作，让自己真正地静下心来。带着我们家园活宝群的孩子们一起去练字，看书，锻炼，日子过得也算简单充实。逐渐稳定，回归到日常忙碌的工作和生活中去了。 [周虎点评：在血小板稳定的情况下，回归社会、回归生活本身就可以起到调节心情的作用。 跟ITP好好谈一谈我相信每个人血小板计数很低的时候都很害怕，我经常在群里劝病友，说没有症状不要紧张。可我知道那种被黑暗笼罩的未知有多可怕。我也相信，只要坚持，每个人都可以走出来。ITP家园就像我在黑暗中前行的那一盏明灯，有一群人陪着我，哪怕路途再黑暗也不那么害怕了。那段时间最大的感悟就是，不要小瞧自身的恢复能力，给自己点时间，一定能好起来。多积累一些护理知识，调整自己的作息，适当的锻炼恢复自己身体的机能。跟ITP好好谈一谈，其实可以好好相处。 2017年秋天，我和家园认识的病友念康、五月一起登上了济南千佛山看了日落，十月份一起登上了泰山山顶，看了日出。当我爬到最困难的十八盘，回头看着那一级级台阶的时候，我仿佛看到了这些年自己一步步走的路。那些都是青春成长的痕迹。我们没有放弃，坚持下来了，日出很美。沿途的风景也很美。那个从来没有放弃的自己也会散发出一种正能量，它会让我更加自信阳光快乐。 生活还在继续，故事还没结束……原本以为稳定下来的自己，积极投入到了工作生活之中。压力之下，饮食开始有些不规律，天冷之后开始偷懒不锻炼，一次暴饮暴食之后突如其来的胰腺炎，让我措手不及。由于血脂过高导致的胰腺炎，在半年之内反复了两次，突然警觉起来，这个年纪面对这个异于常人的血脂，开始又一轮的抗争。自己和医生沟通分析，这么多年的治疗，药物的影响或多或少会影响自身的内分泌系统。有了之前的经验，自己也学会了，想要战胜疾病，首先要认识它，然后面对它。我还学会了整理自己的病例，用表格的方式记录日期、血小板数值、用药和症状。7年抗战，这两年彻底停药之后血小板计数一直稳定在80×109/L左右。我不知道血脂这关多久可以克服，医生就给我6个字：“管住嘴，迈开腿”。多年的经验告诉我，大多数的慢性病，自己才是最好的医生，在专业医生的指导之下，自己要多去学习，合理的去调理身体。健康没有捷径，而是一场持之以恒的坚持，自律的生活。 感恩有你在一个阳光明媚的日子里，穿越喧嚣拥挤的人潮，走进一家安静的小店，顺手拿来几张明信片，寄给了一路上遇到的友人。手写的明信片，落款都写了同样的一句话：在一切最好的时光里，都闪烁着我们所有人的影子。感谢那些闪着光出现在我生命里的人，因为你们，我体会到了爱的温暖和力量。这一路上有太多的辛酸眼泪，有太多的起起落落，有太多不堪回首的往事。失去过，痛苦过，挣扎过，歇斯底里地想过放弃，即使跌倒了也要咬着牙爬起来，拍拍身上的泥土，一次次在风雨中奔跑。天总会晴，太阳依旧升起，那些小树苗因为有爱的浇灌才会茁壮成长，那些美丽的向日葵也终将绽放最夺目的光彩，而我依旧在来时的路上等你…… [周虎点评：积极的心态，健康的生活方式，专业医生的指导治疗，我想应该是每一个ITP患者应该拥有的。[杨仁池点评：关于诊断，如作者所说，既往诊断为Evans综合征。本病的特点是可以在一段时间内仅表现溶血性贫血或者单纯血小板减少，也可以两种情况同时存在。作者是否仍然是Evans综合征，只是单纯表现为血小板减少呢？必须要看作者的体内是否仍然存在针对红细胞的自身抗体，这可以通过检查库姆斯（Coombs）试验来除外。关于治疗，建议停掉康力龙，改为达那唑300~400mg/d。因为达那唑的男性化副作用比康力龙弱，并且达那唑本身就是治疗ITP的药物之一，在合适的剂量下可以长期服用。
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