医患不同的视角19-青少篇-我和我的老友ITP
我和我的老友ITP作者：念康整理：雨菲妈引子记得有一天上午，我坐在房门口的马扎上观雨，大雨，眼前是被雨滴砸得东倒西歪的桑树叶，泥水地上是打掉的散乱的已经稀烂的桑葚，突然就哭得不能自已，躺在地上手脚抽筋，哭声引来母亲，将我抱在怀里。那时化验血常规血小板计数持续个位数，那时想，我的工作我的爱情我的健康，一切都没有了，一切也不会再好起来，为什么不让我直接死了呢。又有一天夜里，咳醒了一下，发现满嘴血，用手一摸，已经顺着脖颈流到枕头上，故作镇定的慢慢坐起来，母亲也醒了。“妈，桌子上的袋子里，把那个肾上腺素拿两瓶，掰开，棉球浸上赶快给我”，抬头才看到母亲已经傻在那里，再叫一声，她才反应过来，然而动作已经不听使唤，颤抖着却僵硬的双手怎么都拿不出来那一盒小药瓶，最后焦急地把他们都掉落地上了。去医院化验血常规，血小板计数依然持续个位数，那时候仅仅是个牙龈出血都能像决堤一样往外涌，其他更厉害的也都没让我死，那就是我还有使命没有完成，只是苦了一直照顾我的母亲。小学的回忆：突然得了ITP时隔这么久，这样的记忆依然是那么清晰。是的，从8岁那年，小学二年级的清明节，母亲发现我腿上密密麻麻的小红点开始，ITP就正式进入我的人生，我和我的母亲就开始了与ITP旷日持久的战争。彼时我还没有想去认识它，在儿科住了一段时间，出院带着每天12片泼尼松开开心心回家了。很傻，吃了一段时间直接停掉，也没有什么发生，虽然住院了，但，那不就是重感冒一样过去了。三年级的春天，腿上的小红点再次出现，依然很轻松地去了医院，消散后带着泼尼松出院。同样是吃了两周后停掉，但，那不就像过敏，一到春天就对花粉过敏一样就过去了。
[周泽平点评：对于儿童ITP的激素治疗，疗程应该尽量控制在2周左右减停，以减少激素带来的副作用。虽然患者是自作主张停药，但正好避免了激素引起的副作用。
然而四年级开始穿单衣的时候，小红点再次过来探望，母亲开始担忧。这次去了血液科，治疗依然是泼尼松，不过后来慢慢减停的，可是，我们已经对春天有了阴影。当五年级春天，小红点依然准时赴约时，母亲虽然依旧带着我住进了血液科，但已同时找了多个医生“看病”。那一年，除了泼尼松，还用了丙种球蛋白，还吃了好长时间氨肽素和血美安，泼尼松减停后，一直吃它俩到六年级春天，老天保佑，六年级终于安然度过了。那时候医生说，5年不复发就完全好了。
高中，用了5年的时间初一很好，开心的记下，两年了。初二的3月、4月、5月很快过去了，我心情放松，大姨妈（女性生理期）初次造访。6月份，ITP复发，感觉无望。还是血液科，这次泼尼松已经开始维持不住血小板，增加冲击治疗的时间，持续竟有近1个月，体重从90多斤飞涨到140多斤，双腿很快出现深紫色激素纹（太多太大了，至今也不敢穿膝盖以上的裙子，说带给了我很深的自卑也不为过），并出现血尿，暗黑色的血尿，现在想起来，依然只有害怕。丙种球蛋白也并没有坚持住血小板，后请了上级医院会诊，用了长春新碱。
[周泽平点评：单纯血小板减少引起的血尿一般应该是洗肉水样的红色。如果是暗黑色的血尿，应考虑血红蛋白尿，也就是溶血的可能。应该完善抗人球蛋白试验以及溶血相关的检查。
彼时的母亲，已经开始“乱投医”，听病友介绍的老中医，因人家不出诊，她一个人带着我的各种资料跑过去拿了1周的药。那时禽流感肆虐，到处严查，母亲本身又是晕车体质又不辨方向，每次外出拿药的艰辛自不必说，也是从那时觉得自己是母亲的拖累，是这个家的拖累。结果药拿来了却不敢给我吃，又找了熟识的中医大夫诊察了药方药材，确保安全才吃上了。然而，吃了1周后血小板计数没有什么变化，但是精神好了些，整天排气较多，我们主观认为，那是极度虚弱的身体在向好的方向发展，于是继续去拿了中药，同时在血小板计数9×109/L的时候出了院。出院后带着3种药：长春新碱、泼尼松和中药。长春新碱继续打完疗程，泼尼松大概1年减停，中药最久，坚持了两年，血小板计数90×109/L。
[周泽平点评：无论如何，激素疗程1年都是不合适的。如果激素无效或者依赖，都是快速减停激素的指征。在本例中，激素相关的副作用对患者的生理和心里产生的影响就是明显的例证。
休了两年学，终于回到学校了，我已经成了超级安静的姑娘，每天就是听课写作业或者看着门外窗外，几乎不主动与人交流。记得一次体育课，要跑800米，跟老师说身体不好不能跑时，老师坚持说没事，非让跑，说跑一节课也不嫌我跑得慢。那是一个代课老师，平常都不跑的。我站在那里，周围都是看着我的同学，不安、为难、羞愧，哇得就哭了，边跑边哭，跑到了教室里，趴在座位上哭。从那以后，我更不愿意说话和交流了，满身的激素纹、比同学都大的年纪、休学生、病孩子，感觉每一个都让我很敏感。但是时间不管你的，依然不急不缓地往前走，我们也数着，一年、两年……，到高三，好了快5年了吧。因为怕学业重，母亲搬到学校旁边给我做饭，一切看似平稳安宁，却时刻有一丝紧张在里面。直到冬天的一天，喝粥时，一滴鲜红的液体突然滴到碗里，吓得不轻，虽然很快止住了，去化验血小板计数也仍旧正常，却放不下心。去看当年的老中医，老他说不建议预防用药，注意不要劳累就行了，但这个病春天容易复发，应该多注意。老中医也说，在他那里看好的，5年不复发以后就不会再复发了。为着这一点，妈妈很不放心，硬是又拿了1个月的中药。高三顺顺利利过去，高考也进了算是理想的大学，而且是医学院，临床医学专业。
长期的劳累再次唤回了ITP新的世界、新的朋友、新的生活，我试着打开自己，却发现只是表面，内心仍是牢笼。每年春天，依然会根据老中医的药方吃上1个月中药，等待下一个真正的5年。然而我又低估了时间的力量，医学院的学习与生活让我越来越忘记自己曾经生过病，忘记悉心照顾自以为已经比较强健的身体。长期熬夜，工作压力增加，情感又突然受挫，最关键的是这些都没有很好的排解。ITP在我即将毕业要成为一名医生时让我再次成了病人。那天上午刚提交了毕业论文（2015年3月），中午牙齿就开始出血，心里隐隐的不安，却也睡下了，醒来依旧在出血，并且在肚子上发现了揉出来的出血点，好像知道了什么的我磨蹭到四点，还是去了医院，血小板1×109/L，第一个念头是我想回家。因为怕母亲担心，先隐瞒着病情，由同学用轮椅推着我入了急诊，这次治疗便从申请单采血小板及地塞米松冲击中开始了。因为即将毕业工作，所以治疗特别积极，一心想着赶快好，然而每每此时总会事与愿违。地塞米松4天的一轮冲击血小板只维持了两天，随即掉下来，接着第二轮4天冲击，依然是只维持了两天。冲击过程中浑身肌肉酸疼，体虚无力，一次在卫生间晕倒，一次在超市晕倒。同时进行的治疗还包括按需输注血小板和皮下注射巨和粒（注射用重组人白介素-11），然而，均效果甚微。第一阶段一线治疗方案激素冲击宣告失败，时间过去正好半个月。
[周泽平点评：ITP患者血小板的输注还是应该限于在出现危及生命出血的情况下。巨和粒在提高ITP患者血小板方面证据有限，不推荐使用。
接下来的1个月选择了特比澳联合美罗华。先是每日1次特比澳15 000U皮下注射，期间因牙龈一直出血按需输注血小板，并开始中药治疗（还是读初二那年所用的老中医药方）。持续2周时，血小板计数为14×109/L，继续用了10天特比澳，血小板计数为11×109/L，医生判断属于特比澳无效，决定停用特比澳，启用美罗华。3天后用美罗华500mg冲击治疗，同时输注免疫球蛋白5g，之后3天复查血小板计数为31×109/L。因美罗华起效时间为4～6周，出院回家（文章开头在家的场景）等待效果。这次治疗期间检查有肝酶升高，肝功能受损，但已说不清楚是哪种药或者治疗导致的，只加用了保肝药。出院后3天牙龈再次开始出血，复查血小板计数为1×109/L，开启生扛的1个多月。期间最难解决的就是如山崩般的月经，咨询了血液科及内分泌科的医生，决定顺其自然，暂不采用内分泌激素干预闭经。这期间尽量避免任何活动，避免感冒，平时静卧，饮食流质半流质，大小便床旁解决。等待了1个半月，化验血小板计数为2×109/L，美罗华无效。
[周泽平点评：月经过多应该界定为严重出血，此时合理的治疗还是应该通过妇科治疗减少月经量甚至停经，防止出现严重的贫血发生。
进入这次复发治疗的第四个月。因身体状态实在太差，申请了代答辩，保证毕业。此时心态开始缓和，在治疗上更愿意主动参与。综合自己的情况，决定停掉中药，也不再进行西药的激进尝试。通过网上查询和老师介绍，同时考虑距离，选择了离我们医院很近的省中医，教授的治疗方案是先凉血，减轻出血症状，并让停了阿胶及其他大补的饮食。期间月经量大的问题也同样咨询了省中医的妇科医生，加用致康胶囊，效果比云南白药要好一些。1个月过去，血小板计数为3×109/L，但出血症状好转，因此继续新的中药治疗。第五个月治疗，给我诊治的两个中医西医医生会诊了一下，新的治疗方案为中药继续用，同时加用新药艾曲波帕，托人从香港买了1个月疗程，开始参考亚洲人剂量服用，联合治疗后2周，复查血小板计数为18×109/L，医生判断艾曲波帕有一点效果，但不理想，可以选择加量，也可以选择继续观察或加2片泼尼松。人的欲望永远都是不满的，之前想着不要求血小板计数有多高，只要没有出血症状就可以，现在出血控制住了，又想保住工作，因为读了一些文献，忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用，选择又加了两片泼尼松。第六个月，考虑到病情总是反复不定，单位报到后还会有军训，即使这些都请假，工作的强度也受不了，最终决定跟单位人事处解约。这也是这次生病最大的直接损失，前期很积极激进的治疗绝大部分原因是想保住工作。我们常说人最重要的是清楚自己想要什么，特殊时期更是这样，但道理都懂，只是真正做到太难。第七个月底，复查血小板计数为15××109/L。考虑艾曲波帕效果不好，准备停药，但是担心出血问题，改为25mg隔天1次。同我的中医主治医生商量，泼尼松继续吃，同时添加花生衣红枣汁。第八个月底，复查血小板计数为25×109/L。开始停用艾曲波帕，打完最后一次免疫球蛋白，回老家休养。
[周泽平点评：艾曲波帕可以25mg/d作为起始剂量，如无效，可每半个月增加25mg，直至75mg/d，仍无效可停药。但要保证空腹服药，避免与中药、其他任何药物以及食物同服。本例中，在无效的情况下，将艾曲波帕改为25mg隔日1次的用法是不对的。
充满了自信的人生如此美好回老家的头半年，我认识了ITP家园，一头扎进去就出不来了，每天都是在家园看贴子、看病例，后来有幸成为家园的志愿者，与家园的病友们交流心得，也在病友的鼓励下画画、看书、锻炼，生活简单却充实。经过1年的战斗，血小板计数已稳定在30×109/L以上，终于可以开心地笑，轻松地跳，我和病友大君还一起爬了泰山，我平时也经常去外面活动了。当我牵着风筝线在广场上小跑时，觉得人生从未如此美好。感谢家园给我的疾病知识，给我的信心，我知道，志愿者看似在帮助别人，其实也是在帮助自己。是志愿者的工作给了我自信，让我觉得我还是有一点点用处的，继续生活还有那么一点点意义。与疾病甚至一切苦难战斗的从来都不是肉体，而是不屈的信念。血小板减少是免疫相关疾病，急性期减少出血风险的治疗很重要，但更重要的是对待疾病的心态，对待人生的心态，我之所以能恢复，大概就是因为我骨子里从没有放弃过希望，虽然偶尔也会崩溃。印象中很深刻的有一个门缝，那是住院期间，不能外出甚至不能活动的时期，病房门总是关不严，那个门缝是我通向外界的精神桥梁，我总是通过它看外面来来回回的身影，悉悉索索的对话。清晨，我能从那里看到太阳逐渐升起，傍晚，能从那里看到温暖的颜色倾泻到人们的脸庞，我想着自己是条困在鱼缸里的鱼，那是我游出去的通道，我渴望从门缝中走出去，那是我的希望，也是我的动力。那之后，我逐渐调整状态，重新工作，也认识了现在的老公，血小板计数为100×109/L以上。工作之余还参加了户外俱乐部，国庆假期刚从川藏高原回来。现在是2018年10月，离最近一次复发已经又3年7个月，这是个很长的时间了，可是彼时的场景历历在目。老公说，有一张照片他一直存着，那张照片上我满嘴血，眼睛因出血睁不开，那半张脸也因皮下出血肿胀青黄，看着着实吓人。但，那是一张“血盆大口”，那也是一张在如此困境中大笑的最美的脸庞，希望我们以后有什么艰难困苦都能共同面对。我微笑，内心还是有一点澎湃，我知道ITP不是已经被消灭了，而是同我和平共存了，是我的老友了。未来可能某一天我又忘记了什么，打破了这个平衡，它还会再次给我脸色。但无论怎样，我希望自己能够有健康的心态去对抗未来的一切。最后，我想感谢这些年陪我一起战斗的母亲，我的家人，ITP家园的朋友们。我也想对现在正面对ITP的病友们说，每个人的经历都不一样，我不可能设身处地理解各自的难处，无权瞎指导。但正在经历的你们一定要有信心，你看，我不是走过来了，还有，那么多伙伴都走过来了。
[周泽平点评：作者是一个被医学耽误的文学家，从文中感受到整个病程治疗过程中的艰辛。也为作者对待ITP的良好心态鼓掌。本例病程长，儿童起病，需要谨慎排除先天性或遗传性血小板减少的可能。从本病例中，我们并不清楚经过继续的随访观察，是否最终会诊断为其他疾病。如果确定是ITP，一线治疗和二线的首选治疗疗效欠佳的情况下，如果再次复发，脾切除应该作为选择之一。
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