医患不同的视角17-青少篇-弟弟治疗ITP的这三年
弟弟治疗ITP的这三年 作者：成姐姐整理：郡瑶爸2015年7月3日，是弟弟发病的日子。当时，弟弟连续两天发烧不退。到医院检查后，发现血小板计数极低，只有7×109/L。 2015年9月21日，是我加入ITP家园的日子，也是改写我弟弟就医路的重要日子。很庆幸自己当时能够加入这个组织，才及时停止了弟弟的过度治疗，并开始淡定、从容面对弟弟的病情。 [周虎点评：很多儿童发病都会有一个感染的病史，可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体，也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡，不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。 回顾过去,整个治病的过程就是一部难忘的血泪史。 过山车般的血小板计数2015年7月3日晚上，弟弟开始发烧。在当地医院检查时，发现弟弟的血小板计数只有7×109/L。我们连夜将弟弟送往市儿童医院，并连夜做了各项检查。医生怀疑弟弟患的是登革热，所以我们不得不又转往市人民医院。 [周虎点评：登革热是伊蚊传播的急性虫媒传染病，临床通常有高热、头痛、肌肉骨关节酸痛，部分患者可以出现白细胞减少、血小板减少、皮疹、出血等临床表现，主要分布在我国广东、香港和澳门地区，多发生在夏季。作者弟弟夏季发病，发热、血小板减少，当地医院在疾病没有确诊的情况下，考虑和建议都没有问题。 住院的第二天，血小板计数降到1×109/L，弟弟被转入了PICU。主治医生把我叫到她的办公室，安抚好我的情绪后，才向我下达了病危通知书。那一刻，我愣住了。我怕,是真的很怕。毕竟，在我们的观念里，ICU是接收生命垂危患者的、让人胆战心惊的地方。 [周虎点评：在高热不退、血小板1×109/L，同时疾病没有确诊的情况下，医生下达病危通知书，说明疾病的确危重，特别血小板减少合并高热，颅内出血的风险增加。] 当天晚上，我便将所有可以献血的亲属,都召集到了医院。我们轮流守着弟弟, 除了伺候他大小便以外,还要时刻盯着他的监测仪器和输液瓶,生怕发生意外。1周后，在丙种球蛋白、激素和单采血小板的作用下，弟弟的血小板计数升到了300×109/L左右。我们带着药，开开心心地办理了出院手续。可是好景不长，一周后复查时, 弟弟的血小板计数又跌到了8×109/L。接到妈妈的电话后，我立刻联系省医院，申请床位，并于当天再次将弟弟转入PICU。省医院的ICU是全封闭的，家属只能在每周开放日的时候，才能进行短短几分钟的探视。其他的时间里，弟弟都只有自己一个人。他只有13岁，所以家人难免会担心，一是怕护士照顾不到细节，二是怕病情的变化不能及时被发现。期间，医院又一次下达了病危通知。妈妈的精神已不堪重负，只能签下授权书，由我代为处理接下来的所有事宜。 10天后，弟弟的血小板计数又升到100×109/L左右，再次带药出院。出院后，我们每天都要为他测血常规，可血小板计数却始终以（10～20）×109/L的速度持续下降。家人心急如焚，却也想不出任何办法。 我们开始怀疑主治医生的治疗方案。后经多方打听，我们找到了另一家治疗血液病更加专业的医院。在住院的近1个月时间里，用尽各种方法，弟弟的血小板计数依然是不升反降。现在回想起来，也许当时的治疗方案并没有问题，只是不适合弟弟的病情而已。就这样，在药物干预的两三个月里，弟弟的血小板计数不停地升升降降，简直就是过山车般，带着我们的心起起落落。 [周虎点评：儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因，在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体，导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低，只要没有出血倾向，过度紧张没有必要。 弟弟生病带来的影响我的父母平时生活在乡下，没有经历过这样大的变故，而我又比弟弟年长整整一轮，觉得自己应该在这个时候承担起照顾家人的责任，所以，我毅然辞去了当时的工作，开始带着弟弟四处求医问药。 我们几乎每天都奔走于各大医院，弟弟的化验结果也一直牵动着全家人的心。 血小板计数上升了，全家人就如同打了胜仗一般喜不自禁；血小板计数下降了，家人便开始脑补各种可怕的画面，整天活在担惊受怕中。 看着弟弟几乎隔天就被扎针化验，身为姐姐的我特别心疼。想到他还这么小，就要经历这样的痛苦，我就会一不小心流下眼泪。当然，除了心理上的煎熬，弟弟的病还给我家带来了沉重的经济负担。在弟弟生病的前两三个月，因为对疾病的无知，我们四处乱投医，花光了父母仅有的二三十万积蓄，还不得不向亲戚接了好几万。对于我们这样的家庭，这些都是难以承受的。 [周虎点评：ITP虽然是良性疾病，但是反复输注丙种球蛋白和血制品花费不菲，严格把握适应证，及时准确的用药，同时控制患者风险/受益比考量着每一个医生的智慧；但是在血小板极低的时候，为了患者的安全，给予丙种球蛋白输注也是一线治疗的选择之一。 弟弟的内心独白一个月黑风高的晚上，当时我在急诊室里，盯着输液瓶。护士姐姐一路小跑着送来了我的血常规报告，皱着眉头向旁边的舅舅解释着ITP是什么样的病。我那时才13岁，一脸茫然地看着上面的数值。隐隐约约好像听到了“血小板计数只有7×109/L”，“病情很严重，很容易发生体内出血……”这些词，虽然我看不懂化验报告上的数值，但也明白了自己病情的严重，情绪有些低。但是一想到，第二天不用参加学校考试，心情居然又好到爆炸。然后，我就理所当然地住院了。姐姐接到消息连夜赶了过来，舅舅也立刻去买了住院用品。看到家人因为自己生病变得这样紧张，我的眼泪瞬间就流了出来，搞得姐姐还以为是我因为生病而吓哭了。随之而来的是一大波治疗了。使用了丙种球蛋白+激素+单采血小板后，血小板计数还是极不稳定，忽高忽低，我的情绪因此变得烦躁起来。接下来，我就住进了隔离区。家人隔几天才能进来探视一次，每次也只能停留短短的几分钟，这是我人生中最无聊的一段时间。但是最可怕的，还是吃激素导致的容貌变化，我就这样没了颜值。不过幸好，那时我对外貌并不在意，所以就算脸部变肿，也并没有觉得有多伤心。甚至在照镜子时，我还会乐观地对着镜子里的自己问候一句：“您，真丑！”经过一系列的西药医疗，我的血小板计数还是没能稳定下来，于是我们开始尝试中药调理。虽然中药又苦又难闻，但为了不让家人担心，我还是坚持服用，就这样调理了两年。好在，从我发病到现在，还没有出现过出血症状。现在，我一边上学一边继续治疗，尽量让自己保持正常人的心态。因为我知道，得了这种病，着急也没用。 [周虎点评：作为医生，每天面对无数患者，脑子里除了诊断，就是如何采取最合适的治疗方案，很少能停下匆匆的脚步，去倾听他（她）的心声，哪怕是一个孩子，也有自己的思想，医生再忙也要慢一点，抽出一些时间去听听他们的心声，也许医生的一个眼神、一句话、一个轻轻的动作，都可以给患者莫大的鼓励。 切脾与否西医的治疗方案，基本上都是先考虑应用激素、丙种球蛋白、特比澳或者输注血小板。如果效果不理想的话，下一步考虑的，就是使用美罗华、罗米司亭，或者进行脾栓塞、切脾手术。在弟弟第一次住院20多天、血小板计数不升反降的时候，医生就建议我们考虑切脾。之后，弟弟因发烧、肺部感染再次住院时，医生又一次建议切脾。但是经过反复讨论，并咨询过相熟医生的意见后，我们还是决定暂不考虑切脾，继续以常规药物治疗为主。 [周虎点评：切脾切记不能操之过急，原则上也要最少半年以上才考虑，现在二线用药的选择越来越多，切脾也越来越往后放，儿童还有自愈的机会，所以刚刚患病的孩子切脾不可操之过急。儿童急性发病，可以考虑激素一线应用，原则上不超过6～12周，同时拉长丙种球蛋白的输注间隔，如果病情反复，美罗华也是可以选择的，激素联合美罗华治疗成人新诊断ITP，5年完全缓解（CR）率在58%，但是一定也要注意长期应用激素以及美罗华导致的严重感染等并发症。 弟弟在生病的3年里，血小板计数虽然一直在（5～20）×109/L之间徘徊，但从来没有过明显的出血症状。身体各项指标虽不理想，但整体看来比较正常，除了服用激素治疗期间以外，大部分时间都不像个病人。2018年9月21日，我们为弟弟重新做了全面评估（包括骨穿活检、全套免疫、FISH检查、TPO水平测定等），最终诊断结果排除了骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血的可能，依旧被确诊为ITP。今后，我们还将继续寻求合适的治疗方案，暂时不考虑切脾手术。 [周虎点评：作者的弟弟3年的病史，已经成了一个慢性ITP患者，对于慢性ITP患者，治疗的目的并不是提升血小板数，而是注意药物的毒副作用、患者的出血倾向以及患者的生活质量之间的平衡。同时定期全面评价病情变化也是必要的，对于一些治疗效果不佳的患者，的确存在疾病演变的可能，如出血、结缔组织病、淋巴增殖性疾病、骨髓增生异常综合征和再生障碍性贫血的可能。 写在后面感恩上天，让我发现并加入了ITP家园。在这里，我开始慢慢学习病理知识。遇到问题的时候，我也会先在群里咨询，综合资深病友或家属的意见后再做决定。慢慢地我开始对ITP、对弟弟的病情，都有了更深入的了解，也能够更淡定地面对各种问题了。在弟弟病情稳定的时候，我更偏向于进行中西医结合或者纯中医调理治疗。还记得有一次，在我刚好在回老家的时候，弟弟因肺部感染、发烧又住进了医院。主治医生认为中药是没用的，必须靠西药，所以停掉了弟弟正在服用的中药。在我从老家赶回来的第二天，得知弟弟肺部感染已清，无其他不良症状，但血小板计数只有4×109/L。于是我拒绝了西医化疗或切脾的治疗方案，要求转到中医科，进行中西医结合治疗。那些日子，我既要关注弟弟的病情、联系捐献血小板的朋友，还要假装淡定、安抚母亲的情绪，一切都是那么的不堪回首。幸好，有ITP家园的家人们一直陪伴、支持。往后的日子，我愿能跟随家人们的脚步，为更多的病友提供更贴心的服务。 [周虎点评：3年的时间对于普通人，也许转瞬即逝，可是对于病患家属，在患病的日子里，也许真的度日如年，这个故事也告诉我们，心态的调理，合理的治疗的重要性，同时也是我们反复强调的，重视症状和体征，不要过分关注血小板数值。预祝小朋友早日康复。
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