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张麻麻 发表于 2019-7-5 07:51:21

免疫性血小板减少

住院治疗用的小牛脾，出院没带药怕复发

张麻麻 发表于 2019-7-5 11:32:00

2014年血小板2住院的，没有输血小板就是止血和凝血，最后激素冲剂，半年时间血小板正常了。今年6月份又复发了，月经量多，流血不止，再一次住院，血小板5。用的是小牛脾和氨基乙酸，止血药用了十天。血小板204出院了，没带药。心里最多的是担忧，想两周以后复查，因为医生说血小板寿命一般是12天

菡妈 发表于 2019-7-5 11:46:11

小牛脾是什么东西

张麻麻 发表于 2019-7-5 12:02:45

菡妈 发表于 2019-7-5 11:46 static/image/common/back.gif
小牛脾是什么东西

提高机体免疫力的药。

张麻麻 发表于 2019-7-5 15:43:48

有没有人用中药调理，可以给个中药方子。经常住院也不是办法啊

王郡瑶 发表于 2019-7-6 21:07:33

中药个体差异较大，最好还是找专业中医师进行面诊，把脉开方抓药为宜。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:15:48

谢谢你！就是感觉骨穿以后人就没力气了。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:18:02

王郡瑶 发表于 2019-7-6 21:07 static/image/common/back.gif
中药个体差异较大，最好还是找专业中医师进行面诊，把脉开方抓药为宜。

我们这里血液科医生不给开中药，开中药是不是也得找血液科中医开啊？

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:25:59

你可以到上海中医大学岳阳医院找血液科李艳或周永明。

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:27:37

我是特发性血小板减少己康复，喝半年多中医现在已康复。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:33:21

中药一个月费用得多少？6月14号住院花了8500左右

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34:47

自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西和岳阳药方几十种药做比较，其中黄芪，水牛角商陆赤芍，丹皮。抱着试一试结果成功了。后来又到上诲找周永明看处方得到肯定。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:34:55

这个病容易复发，让人心里压力很大。孩子还小，不想放弃生命。

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37:43

对激素有效的，喝犀牛地黄汤就行了。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:39:19

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

我都怀疑我们这市医院做的穿刺都不准备，还特别残忍。不知道该听医生的话还是自己努力吃点中药再治治。农村人看一次病真的好难。我才34岁。

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:42:24

这次复发没用激素。谢谢您这么热情的给我说。

王郡瑶 发表于 2019-7-6 21:50:45

张麻麻 发表于 2019-7-6 21:42
这次复发没用激素。谢谢您这么热情的给我说。

我们一般从中医院血液内科开药，综合医院需要去中医科找内科医生开中药。

张麻麻 发表于 2019-7-7 06:45:30

甘肃的有没有人是血小板减少呢？一起探讨一下去上海

曹宏富 发表于 2019-7-7 09:24:54

@Zqq7800，请你把你认为最有效的中药方发一下，给我们作为参考。谢谢！

张麻麻 发表于 2019-7-7 11:51:39

曹宏富 发表于 2019-7-7 09:24 static/image/common/back.gif
@Zqq7800，请你把你认为最有效的中药方发一下，给我们作为参考。谢谢！

就是，最好能在本地市医院买得到。

加油小白 发表于 2019-7-9 10:15:32

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37
对激素有效的，喝犀牛地黄汤就行了。

犀牛地黄汤是什么？    为什么激素有效的喝这个呢?

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44:41

我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号，看好了。

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:46:52

犀牛地黄汤能改善肾上腺产生激素。

张麻麻 发表于 2019-7-9 20:01:39

zpp7800谢谢了。

张麻麻 发表于 2019-7-10 12:22:47

今天出院12天，化验结果显示血小板177

心心心心心心 发表于 2019-7-11 10:16:06

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

可以发一下方子吗？

张麻麻 发表于 2019-7-15 19:23:57

各位朋友们，我每次血小板减少都是个位数，而且都是出血24小时以后才去的医院。我想知道什么是急性什么是慢性？2014年激素服用了半年以后就板上去了，这四年时间都没掉，2019年四月因为月经实在太少就去调了一下，也没给医生说我有血小板减少病。吃完中药就感觉不对劲了，困乏，月经来了血真是多。流了两天血，腿上有红点才去的医院。在医院里止血药用了十天。然后就是小牛脾和氨基乙酸，住了14天出院了。但是出院后就一直嗓子干疼，自己买的抗病毒吃。

山东孟 发表于 2019-7-15 22:29:00

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

能分享吗

张麻麻 发表于 2019-7-18 12:02:05

这个里面不是有版主有主任吗？怎么都不回个话。

少贤 发表于 2019-8-2 10:09:51

百度有药方

李小凤 发表于 2019-9-22 20:42:50

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

你好亲，现在好了吗？我也是血小板减少症，是免疫性血小板减少有十七年了，就是反反复复的，不知道该怎么办？

杜松 发表于 2019-9-23 05:50:46

免疫性血小板减少有些药是不能乱吃的而且有很多发物也尽量不吃

杜松 发表于 2019-9-23 05:54:28

我妹妹也是反反复复三年了吧中药西药都试了说实话中药的作用可能不是特别大对于她来说而且因为体质不一样开中药都要去医生那里让医生把脉这样才适合的药你要是没法去太远就搜附近有没有有名点的中医医生   

乡下人 发表于 2020-2-29 21:31:16

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

13852336924

贾丹莉 发表于 2020-3-15 22:58:14

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

您好，我手机15838766967 方便发一下药方吗？感谢

张麻麻 发表于 2020-3-28 17:56:35

张麻麻 发表于 2019-7-5 11:32 static/image/common/back.gif
2014年血小板2住院的，没有输血小板就是止血和凝血，最后激素冲剂，半年时间血小板正常了。今年6月份又复发 ...

很不辛，2010年3月20号，感觉困 身上有血点，在县医院一查血常规板10。整个人都晕了。医生说在县医院治疗，不让转院，住了三天检查板长到20。第八天再检查板还是20。用的甲泼尼龙80mg。吃的咖啡酸和氨肽素片。说是29号让我出院回家自己吃强的松，我不知道是该回家去自己吃药呢？还是转去市医院继续治疗呢？

张麻麻 发表于 2020-3-28 18:01:37

有没有好心人，给点建议

乡下人 发表于 2020-3-28 18:37:53

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

几味药的用量是多少？

下雨天 发表于 2020-3-28 22:27:54

重新整理下你的病史情况在论坛“周医生在线”发个新帖，不然在线医生看不到你的信息，无法回答，这个帖子太凌乱，最好把骨穿报告，血常规等一并上传

沈佩红 发表于 2020-3-29 13:35:49

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

我手机13962836667，麻烦你把药方发个我看看。现在我一直在南京开的中药，比较一下。谢谢啦

一生 发表于 2020-5-6 13:30:31

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

请问群号是多少？想进去

黄亿航小宝贝 发表于 2020-5-9 03:40:37

我家宝宝19个月大花了20多万了，目前血小板还是低，不知道怎么办好了

张麻麻 发表于 2020-5-9 07:23:24

这病太折磨人了。我3月20又复发住院了

及時行樂 发表于 2020-5-9 08:47:40

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

可以加微信联系吗？微信：15666588723，感谢！

张麻麻 发表于 2020-5-11 12:31:56

为什么我化验结果显示血小板208，抽完血那个针眼半天止不住呢？郁闷，护士还以为我是住院病人。你们有这种情况吗？

张麻麻 发表于 2020-5-11 20:18:13

给大家分享一下我用激素过程:15mg地米四天，血小板计数123。12mg地米三天，血小板计数161。10mg地米四天，血小板计数163，7mg地米三天血小板167。5mg地米用了一天，我想出院就口服6颗醋酸泼尼松，三天后化验血小板165。改为5片吃了一周化验血小板136。这一周时间根尖炎，咽炎 疼的那叫生不如死，吃了消炎药，然后激素药吃了两周 化验血小板竟然长到208。明天该吃三天一周后去化验……中间的三天四天这个时间住院期间医生说啥时候化验就啥时候化验，住院完全听医生的话。

张麻麻 发表于 2020-5-11 20:20:36

给大家分享一下我用激素过程:15mg地米四天，血小板计数123。12mg地米三天，血小板计数161。10mg地米四天，血小板计数163，7mg地米三天血小板167。5mg地米用了一天，我想出院就口服6颗醋酸泼尼松，三天后化验血小板165。改为5片吃了一周化验血小板136。这一周时间根尖炎，咽炎 疼的那叫生不如死，吃了消炎药，然后激素药吃了两周 化验血小板竟然长到208。明天该吃三颗了。一周后去化验……中间的三天四天这个时间住院期间医生说啥时候化验就啥时候化验，住院完全听医生的话。

张麻麻 发表于 2020-5-11 20:25:51

激素减量过程，希望吃过的人都能分享一下，激素用对了治病，用不好要命。大家都懂的。既然都是病友，我希望大家看到以后能说说自己的激素过程。我现在是脸肿的不想见人，天天戴口罩，感觉口罩太小了。自卑，抑郁。更担心激素减退了板直线下降。我现在没工作，没钱。在家看娃，最好的治疗就是有时间休息。休息多了怕长的肉又太多了，抵抗力更差。

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 14:34:42

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

你好，怎么联系你

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 14:37:02

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34 static/image/common/back.gif
自从西医治疗无效后，我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效，又把华西 ...

你好，怎么联系你，13820876897

张麻麻 发表于 2020-5-22 16:09:20

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 14:34 static/image/common/back.gif
你好，怎么联系你

你多大了？

张麻麻 发表于 2020-5-22 16:09:39

优雅的刺猬？

曹蔚霖 发表于 2020-5-22 18:00:27

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37 static/image/common/back.gif
对激素有效的，喝犀牛地黄汤就行了。

你多大得得，吃了多久

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 19:31:01

张麻麻 发表于 2020-5-22 16:09 static/image/common/back.gif
你多大了？

13820876897电话

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 19:35:12

优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 19:31 static/image/common/back.gif
13820876897电话

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刘峰 发表于 2020-5-23 13:31:35

zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44 static/image/common/back.gif
我已在成人群公布了药方，如留有电话我会把药方发给你，我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号， ...

请问能把处方发我吗谢谢啦，18407393191(微信同号)

糖果儿 发表于 2020-5-23 17:13:50

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37 static/image/common/back.gif
对激素有效的，喝犀牛地黄汤就行了。

有具体药方吗？

张麻麻 发表于 2020-5-25 18:21:20

我们都是30几的女青年啊！得了血小板减少病激素吃的我一天心情郁闷。不想见人。并发症还特别多。牙龈疼的睡不着，脸肿的跟包子一样。嗓子也容易发炎。也时不时就感冒，小心小心还是就感冒了。都不知道这辈子怎么过？

张麻麻 发表于 2020-5-25 18:25:33

我住院期间给医生说我咽炎，扁桃体容易发炎，医生说割了去，血小板少说要割脾，牙疼说是不行就拔，后面我和医生直接不谈话了。

张麻麻 发表于 2020-6-7 08:47:38

ZAXQv9HDZZ 发表于 2020-6-5 17:12 static/image/common/back.gif
日常生血可以试试福建的偏方特有的草药金边桑，福建药物志有写到。可以治疗。紫癜，再生障碍性贫血，有升血 ...

我不贫血，我血红蛋白正常的很。

张麻麻 发表于 2021-3-12 08:29:21

各位亲友们，我血小板减少好像复发了，可怎么办呐？

张麻麻 发表于 2021-3-14 17:56:58

请问，咖啡酸片能和升血小板药一起吃吗

刘梅 发表于 2021-3-18 11:43:52

2019年去医院检查发现血小板只有15，住院激素，冰球蛋白，人体血小板重组治疗，几天血小板上到290.出院20天血小板就下降到40，后来就一直在6--20之间，也用过中药，升血小板胶囊，利可君的药，都不管用，各位朋友有没有用过艾曲波帕这个药的，

明轩 发表于 2021-3-19 05:38:10

zqq7800 发表于 2019-7-6 21:27 static/image/common/back.gif
我是特发性血小板减少己康复，喝半年多中医现在已康复。

你好！血小板上来后有没有反复。我家是小孩子。我们也想去你说的上海那里看看的。

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