医患不同的视角9-青少年与成人篇-向死而生
向死而生 作者：高天整理：桐妃“向死而生”是德国哲学家海德格尔提出的理论，可以理解为“亡故之后是新生”，很像中国古语中的“置之死地而后生”。可以说，和病魔抗争的这几年，与其说是毁灭，不如说是重生。亲爱的读者，我与ITP的这个故事，你准备好聆听了吗？2009年6月，我九岁的时候，父母在我的膝盖后侧发现一块拳头大的乌青，次日，他们又在我的外阴部发现黄豆大的乌青，父母心觉不对，便赶忙带我去杭州儿童医院检查。验血后，得知我的血小板计数只有22×109/L，医生开下了病危通知，要求我马上住院输丙种球蛋白。 [周虎点评：血小板22×109/L，有出血症状的儿童患者，一般医生都会紧急处理，但是对于专门从事ITP研究的临床医生，可能胆子会更大一些。 住院期间，我接受了输注激素，又做了骨髓穿刺和各类检查，经历了一番折腾后，最终被确诊为ITP，开始了我波折的抗病旅程。实际上我并不记得是什么时候得知自己生病的，对治疗的方法和过程也不甚了解，一切都是后来通过妈妈的日记才了解的。在那次的胆战心惊之后，我住了一周的院，出院时血小板为300×109/L。出院后到2010年9月期间，我的血小板计数始终反复，ANA检查结果为弱阳性。后来我又输过两次丙种球蛋白，口服激素用量最多时，曾达到每日8片，8片，足以将我这个瘦子吃成大胖子了。2009年12月，父母考虑到激素的副作用太大，于是带我到省中医院看病，当时我的血小板计数为125×109/L，口服激素每日3片。我不知道自己是怎样面对镜子里那张因服药而肿胀的脸的，大脑里的那一部分记忆似乎已经缺失，被刻意地忘记了，大概是我自己不愿意去面对现实吧。毕竟，生病之前，我是个练舞已5年的姑娘，一直梦想能当舞蹈家。那时，不论是看身材还是长相，我永远是被称赞的那一个。所以，在看见自己臃肿的身体的时候，我一定选择了忘记吧。我也知道，我一定会哭，一定会闹，一定会拒绝吃药，但我还是妥协了，因为医生和父母告诉我：“吃了药身体才会好，才能重新跳舞。”那时的我多么天真啊，不知道这个历程会如此漫长而心酸，漫长到后来的我竟然不敢再上台舞蹈，不敢再去触碰曾经的梦想。刚开始，我很抗拒吃中药，因为又苦又难喝，但是考虑到吃激素会越来越胖，就只能接受了。但是我们都没有想到，事情总是不那么一帆风顺。2010年4月，在省中医院医生的同意下，我打了流感疫苗，结果血小板一路下跌，治疗9个月后，血小板计数为23×109/L。2011年5月，血小板计数13×109/L，在停掉激素1个月以后，我开始到一家有名的中医馆就诊。当时医生坚持停掉激素，仅用中药进行调理，但期间血小板计数一直在（13～55）×109/L的范围里上下波动，效果并不明显，于是我放弃了在中医馆的治疗。从2012年1月16日开始，父母再次尝试使用丙种球蛋白治疗我的病，当时我的血小板计数只有12×109/L，输完丙种球蛋白后，血小板计数升到80×109/L。停了激素之后，我从2012年1月25日开始吃虫草。 [周虎点评：虫草好像没有提升血小板的作用。 2月17日，血小板计数下降到4×109/L。更糟糕的是，那时正好赶上我的经期，经血不止，去医院也只能输注丙种球蛋白加止血敏。19日，血小板计数只上升到11×109/L。爸爸妈妈开始心慌，但也只能带我另求他路。那段日子里，黑暗、迷茫和痛苦始终伴随着我们，爸爸似乎一夜间白了头发，妈妈也整日以泪洗面，而我，就像一只受惊又受伤的小鹿，在黑暗无边的森林里跌跌撞撞地蹒跚而行。我很害怕啊，害怕他人异样的目光，更怕自己被这个世界放弃。不知道该如何缓解日渐消沉的心情的我，开始整日阅读，可以说，阅读成为药物治疗以外的一剂良方。如果不是因为一本书、一句话，我可能还不知道这个世界上还有怎样的人过着怎样的生活，他们或许比我更悲惨、更痛苦。最让我印象深刻的一句话是这样说的，“这个世界上闪光发亮的事物也有很多，我们不能总被阴暗和不堪所牵绊。”是的，无论我如何拼命挣扎，总会有牵绊，但是也要去相信一直有光明在我前方。值得庆幸的是，我只有一点点想哭，也从来没想过要放弃，对挣脱泥潭，我始终还抱着一丝期望。病魔不过是人生中大大小小的事中的一件罢了，人啊，要向前看。黑暗期之后，我迎来了短暂的光明。2012年2月21日，由于经血不止，医生让我服用达英。服药的第一天，经血明显减少；3天后，经血终于止住，我们猜测应该是达英起作用了。2012年2月25日，妈妈了解到一种补血保健品——“铁元”。开始服用几天后，我的嘴唇上起了几个血疱，但是精神不错。29日，我嘴唇上的血疱褪下去了。妈妈的日记里也写到，我的脸色和精神正在好转，每天状态都很好。在我们全家正在期待光明的真正来临时，每个月的经期成了让人害怕又头疼的大问题，经期到来后，我的状态又开始恶化了。2012年3月5日早上，妈妈接到外婆的电话，说我的经血越来越多，脸色也越来越差，于是妈妈决定第二天带我去医院。我还清楚地记得，当时我的血小板计数只有10×109/L，血红蛋白浓度也只有62g/L。也许是当时的情况太过危险，无法保证治愈，所以医院又建议我去儿童医院住院。 [杨仁池点评：关于ITP的出血表现表现国外曾有“干紫癜”和“湿紫癜”之分，也就是皮肤淤斑和黏膜出血。对于ITP患者而言，如果血压正常，没有其他合并症，单纯皮肤淤斑不必太在意。若出现黏膜出血，如口腔血疱、鼻出血不止或者月经过多等则必须重视，及早治疗。本例患者之前曾有口腔血疱，此次月经过多导致血红蛋白降至62g/L,医生关于住院的建议是非常正确的。 那天的风很大，也很冷，外婆和妈妈在两边搀着我，外公看我如此苍白无力，执意要背我，但是考虑到外公年纪大了，我的体重又因为激素变化很大，所以，还是妈妈背起了我。但后来，我实在不忍心看到瘦弱的妈妈一步一步辛苦地背着我，却还要努力装出轻松的样子，所以还是下来自己走。寒风中，家人把我围在中间，瑟瑟发抖地在路边等爸爸开车来接。当时我累到意识模糊，却清晰地感受到刺骨的寒风钻过我的头发，灌进我的衣袖。我靠在妈妈的肩上，没有哭，只是轻轻地说：“妈妈，我不想死。”2012年3月6日，我终于住进了儿童医院，但也只是临时床位而已。由于情况紧急，我又要输血，又要输丙种球蛋白加激素。住院3天，丙种球蛋白也输了3天，但依旧没有明显效果，血小板计数只有30×109/L，经血依然有，但是吃了妈富隆（去氧孕烯炔雌醇片）后明显减少了。这几个晚上妈妈都是彻夜未眠、如坐针毡，她迷茫地在走廊里走来走去，心里只有一句话：“宝贝！我该拿什么拯救你？”2012年3月10日，我已经输完20瓶丙种球蛋白，终于，血小板计数上升到了78×109/L，经血基本停了，红细胞也在逐日升高。13日，妈妈从病友群里的三叔那里得知美罗华，与医生商议后，决定先给我使用200ml美罗华。刚开始，我全身发痒，还会起包，医生马上停掉美罗华，用了抗过敏的药，待情况缓解后再次用上美罗华，这次没有发痒的现象了，只是我浑身无力、嗜睡。我仿佛做了很长很长的梦，梦见我病好了，梦见我不再是那个吃药的小胖子，梦见我又能够在属于自己的舞台上尽情地舞蹈了。梦里的一切是那么美好，以至于我不愿醒过来面对令我难受的现实，只想一直沉睡下去。美罗华的效果不错，血小板计数上升到91×109/L，3月14日，我出院了。医生建议我出院后服用妈富隆，每天两次、每次半片；如果中途发现有经血，就将用量增至每天3次、每次半片；4月3日开始停用妈富隆。从美罗华开始，我的世界似乎开始照进阳光。妈妈听说用了美罗华后很容易被感染，所以就让我在我外婆家休养，情况一切都好。3月18日，我又来月经了，虽然只有一点点，但还是按照医嘱，增加了妈富隆的用量。第二天我们到儿童医院做了一系列检查，血小板保持住了！我们大家都非常开心，我们觉得，这一次，是真的看见光明了！加油！3月20日，第二次注射美罗华，血小板计数下跌至75×109/L，医生解释说，说血小板（70~90）×109/L是一个档次，让我们少安毋躁，并将激素减至每天2次、每次2片。3月23日，经血已止住，复诊时，医生建议将妈富隆恢复到每天2次，20天后停药。4天后，第三次注射美罗华，验血结果出人意料，血小板计数达到了116×109/L，这个数值很让大家着实舒了一口气，我们互相鼓励互相加油，爸妈脸上终于浮现久违的轻松。4月3日，最后一次使用美罗华，血小板计数已经升至166×109/L。翻看妈妈的日记，她写道：“真是太高兴了！接下来激素每天2片，一切顺利！”她不会用华丽的辞藻形容自己的兴奋和激动，但是从字里行间，我能真实感受到，一家人历经千辛万苦之后的愉悦和欢欣，是那种很纯粹的快乐。 [周虎点评：美罗华为抗CD20单抗，应用后可以清除CD20阳性B细胞，从而减少B细胞产生的抗血小板抗体，达到治疗ITP的作用，美罗华中位起效时间5.5周，最快起效时间为2周。所以，本次血小板的上升应该是有激素、丙种球蛋白等综合治疗因素存在。 回顾这次治疗的整个过程，刚开始时，我似乎很难找到一个激励自己活下去的支撑点，之后我慢慢意识到，家人便是我努力活下去的理由，也是我最最最坚实的后盾。在这里突然想起一句话——“有自己爱着的人真的太好了，在我的世界开始崩塌时，我就想起你们，就突然看到了努力的意义。”到2013年7月30日为止，我用美罗华已经1年多了，血小板一直稳定，期间虽然也有过感冒、耳朵发炎等等的小病，但没有影响血小板计数。2014年3月初，我开始拉肚子，于是顺便去医院检查血常规，没有想到，血小板计数竟然已经降至35×109/L，这是美罗华后第一次发现血小板计数不正常，全家再次陷入恐慌当中。父母赶忙召开家庭会议，经过一番讨论，家人决定暂时不用药，喝花生衣水调理，月经期间服致康胶囊，等待我自己恢复。后来几个月，血小板计数始终在（27～64）×109/L之间，呈现波动下跌的趋势。最后降至27×109/L的时候，父母商议决定在暑期放假期间开始第二个疗程的美罗华治疗，以免初三时血小板变化影响学业。2014年7月11日，我开始了第二个疗程的美罗华治疗。第一次注射后，血小板计数52×109/L。之后每周注射1次，每次100ml。4次注射完成后再次化验，血小板计数只有17×109/L，我们开始发现，这次的美罗华起效有点慢。2014年8月7日，妈妈在我的胸口和脚上发现许多出血点。在和群里的病友及家人商量后，妈妈决定：第一，停用其他西药，在家密切观察。如果月经来了真的控制不住了，那就用丙种球蛋白冲击，坚持到美罗华起效。第二，中药配合治疗。父母找来了一位病友提供的药房，决定先请当地中医把脉、确定是否适合我的体质后，再考虑服用；如果服药3个月后还不见效的话，他们就带我去上海，去找病友推荐的另外一个中医。妈妈在日记里坚定而倔强地写道：“我就不信没有一个中医和浈宝有缘。”之后，妈妈的日记开始写得很零散，但是我记得，我的病情始终反反复复。我们先是辗转到了南京和上海，治疗不成后，又回到了杭州，回到了曾经去过的中医馆。这次我们试着换了一个医生，换了一种药方，但服用了几年后，效果依旧不显著，于是父母最终放弃了中药调理这条路。停止服用中药，在2016年元旦，血小板计数再次降至10×109/L，输丙种球蛋白。2016年底到2017年初，从血液科转到风湿免疫科诊治。2017年2月，风湿免疫相关指标检查结果显示效价1:320，其他全部正常。这次检查前激素和免疫抑制剂已停1年左右。上海仁济医院医生诊断为：未分化结缔组织病，建议使用纷乐（硫酸羟氯喹），用量为每天2次、每次1片。 [杨仁池点评：关于“未分化结缔组织病”的诊断我个人持保留意见，因为诊断依据仅仅是抗核抗体阳性，效价1:320，这个指标不能支持未分化结缔组织病的诊断。根据患者的治疗经过和相关记录可见，患者从一开始就是在输注丙种球蛋白之后才进行的免疫学指标检测，这就不能排除由于输注丙种球蛋白导致的这类指标的假阳性。如果患者在停用丙种球蛋白以及其他血液制品1年以上，复查免疫性指标多项阳性，才可以作出上述诊断。国际血液学界有共识，ITP患者如果单纯抗核抗体阳性仍然应该诊断为原发性ITP，不能诊断为未分化结缔组织病。 3个月后，血小板计数开始回升，之后一直稳定在正常范围。后来因纷乐对视网膜开始产生影响，就改为服用赛能（硫酸羟氯喹），到目前为止，每天1次，每次1片。2018年再次进行风湿免疫相关指标检查，效价1:80，可溶性蛋白阳性，RPN弱阳性，其他指标正常。现在，我依然靠着赛能维持血小板。根据医生诊断，我的病属于未分化结缔组织病，血小板减少只是一种表现形式。在成长的路上，因为吃激素变胖，我遭受过不少嘲笑和排挤，也被质疑学过舞蹈。当梦想破碎、不被理解裹挟着痛苦呼啸而来的时候，我退缩过、害怕过、质疑过，但最终都一步步地挺了过来。长夜漫漫，我们都知道这个过程很难，但是我们要长大。或许我会一直依赖药物，或许我会遇到根治自己病情的药物，我不知道未来有什么在等待着我，只知道现在，我已经从过去的种种绝境中幸存了下来。我不是预言家，我只是一个普普通通的凡人，无法预知未来，我只能——向死而生。 [周虎点评：继发性血小板减少症，特别容易继发于结缔组织病，整体的治疗效果和治疗反应不如原发性血小板减少症，可是在没有其他组织系统受损害的情况下，血液科医生处理相关血小板减少还是专业。感觉所有的患者都有中医求医之路。祖国医学博大精深，我的建议去正规的中医院，对本病有研究的中医师看病，而不是病急乱投医。我是预言家，高天你会好的http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
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