医患不同的视角8-儿童篇-走着走着，就迎来了黎明
走着走着，就迎来了黎明作者：安宝妈整理：郡瑶爸
走着走着，就迎来了黎明；走着走着，就看到了希望。谨以此文献给正在路上的家长。我们要相信孩子，相信自己，进行科学、规范的治疗，等待幸福到来的这天。2014年10月1日，一个我终生都不会忘记的日子，因为这天，ITP闯进了我们的生活，也打乱了我们的生活。在签署病危通知书的那刻，恐惧、颤抖、无助等任何词语都无法形容当时的感受。那些天，流得眼泪比过去31年流得都要多。清晰地记得住院的那五天，每天早上五六点把孩子喊起来，到护士站抽血，孩子好懂事，没有挣扎、没有哭啼，勇敢地配合着医生，我抱着孩子，看着流入针管的血，眼泪止不住地流，孩子转头说：“妈妈，别哭，不疼。”当时孩子只有3岁……安宝的治疗应该用无奈和大胆来形容。口服激素无效，大剂量激素静脉冲击或丙种球蛋白冲击虽然有效，但是担心激素对孩子的影响，我们不想选择激素冲击；丙种球蛋白冲击虽然有效，但是之后血小板上来了，中性粒细胞会降得很低，虽然丙种球蛋白作用的高峰退去后中性粒细胞会恢复正常，但是我们也害怕万一上不来咋办。 [周泽平点评：迄今为止，激素仍然是ITP患者的一线治疗选择。只要将激素疗程控制合理，避免过长时间使用的副作用即可。不要过度妖魔化激素本身，关键是使用的剂量和疗程合理。丙种球蛋白很少会出现引起中性粒细胞减少的副作用，此处要非常谨慎的排除其他可能的原因。 在这里，想说下ITP家园和安宝的主治医生。ITP家园，一个给我们知识和亲情的大家园，谢谢妃姐、三哥还有群里的志愿者，谢谢家园的在线医生特别是周泽平医生，在我们最恐慌无助时给了我们温暖。在家园，交流的不仅是病情，更是心灵的安慰；在家园，收获的不仅是友谊，更是亲人般的温暖。安宝的主治医生，一个给我们很大鼓励和安慰的医生，一个由医患关系转换为朋友关系的医生，一个在我们抗不住的时候，微笑着跟我们说“会好的，只是时间问题，要相信孩子，幸福会在你不经意间到来”的医生。就因为他的指导和支撑，我们才敢大胆地抗，才敢不干预给孩子自己修复的时间。 [周泽平点评：温暖的医患沟通确实有利于提高患者的生活质量，很多时候对出血的恐惧可能是影响ITP患者生活质量的主要因素。尤其对于儿童ITP患者，因为单纯血小板计数减少直接导致死亡的很少见。 2015年元旦，减停激素；2015年5月，减停中药。正式开始不再采取任何干预措施，正式开始在忐忑中坚持，在坚持中等待，在等待中坚强。2015年7月，安宝生病10个月后，终于发烧了，对，终于发烧了。我无法形容那时候的心情，是欣喜、是希望、是期盼。烧退1周后血小板计数为79×109/L，1个月后血小板降至10×109/L，但是症状有很大好转，第一次高烧后口腔血疱就没再出现过。我们又在等待，等待第二次高烧的到来。2016年2月22日，第二次发烧，3天，烧退，忍住好奇心，没去复查血常规。2月25日，孩子入园，离开校园一年半，又重新开始了幼儿园生活。2016年3月28日至4月9日，反复发烧咳嗽；4月4日，我们开始不淡定，决定带到医院去看看，在发烧、咳嗽很严重的时候复查血小板，血小板计数为145×109/L，看到化验单，我和老公都哭了……一年半的时间，终于看到了希望。4月9日，烧退。一切正常。5月17日，算算距离发烧彻底好已经过去了38天，在老公出差的日子，我请了一天假，自己带娃去医院复查，没有告知老公，也没有告知家人。在去的路上，心里各种忐忑，各种不安，手心发凉，握方向盘的手都凉得有点僵硬，一点都没有夸张。抽血化验，化验单出来的那刻，抬头望了望天，深吸了一口气，才鼓起勇气看单子……看到血小板一栏赫然显示145×109/L，眼泪当即出来了，抱着儿子亲了又亲，告诉他“我们战胜了一切，新的生活又重新开始啦！”忘不了第一次发烧后，安宝脚踝不小心碰在木质沙发上，事情发生后，安宝第一句话竟然是：妈妈，妈妈，你看，这次碰了没有发青。当即我和我妈的眼泪就下来了，其实血小板减少已经对孩子有了一定的影响，也许他不知道血小板到底是什么，但是他已经知道他跟其他孩子的不同。尽管在平时的生活中我们不在孩子面前讨论血小板，但是我们不能小觑孩子自己的观察、总结能力。在这里，也希望家长们在孩子面前多些微笑，少些忧愁；多些乐观，少些焦虑；多些引导，少些埋怨甚至打骂。在这里，希望家长多些理性，根据孩子的病情特点制订适合自己孩子的治疗方案。经常湿性出血的孩子不建议硬抗，也不希望家长们创造机会让孩子发烧，生病的过程是不可控的，血小板提升的过程需要的是水到渠成。
一路走来，ITP虽然打破了我们原有的生活节奏，但是两年多的ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难，ITP也没有那么可怕，只要心中有念想，幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。结合安宝ITP治疗历程，总结以下几点供大家参考：
一、对待病情不恐慌，主动学习是关键所谓“知己知彼，百战不殆”，首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识，才能很好地跟医生商讨治疗方案，才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路。ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西，我们不能因为自己的无知，过度治疗让孩子二次受伤害！在此，特别想感谢我的老公，因为孩子得病，他自己不断地学习医学知识，研读中西医书籍和国内外关于ITP诊疗的最新消息，所以在我们孩子的治疗中，我们坚持“轻板值，重症状，少干预，多调养”的十二字方针。实践证明，我们的选择是很明智的。 [周泽平点评：对于儿童ITP，观察出血情况比血小板计数本身更为重要，很多儿童ITP患者即使血小板在小于10×109/L的情况下，仍可能没有明显的出血倾向，此时仍可以谨慎观察。 二、“灵丹妙药”莫轻信，饮食调养是正解 有病乱投医，是我们很多家长的真实写照，我也不例外。孩子刚生病时，有人说熬牛皮、驴皮可以提升血小板计数，我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮，老人家连夜坐火车送来，那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听，执意要试试。结果呢，我只能呵呵，孩子不喝嘴巴还不会有血疱，喝了之后睡一觉，嘴巴就起了很多血疱，太补了，上火。这个例子是告诉大家，血小板治疗没有灵丹妙药，只有家长多用心，饮食多元化，想办法把孩子的身体调理好，身体好了，体质增强了，血小板提升是自然而然的事。关于饮食调理，我从家园论坛学了很多适合ITP患儿的菜谱，既好吃又有营养，以清淡为主，结构多元化。这时候需要家长多用心，在饮食结构发生变化时一定要注意观察，孩子会不会对新的菜品有反应，有的话就记下，后面少吃或不吃。安宝生病过程中，草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用，因为他食用后有症状。 [周泽平点评：我们不认为哪种或者哪一类食物可以治疗ITP，建议ITP患者按照健康的饮食方式正常饮食即可。但在出血严重的情况下，应该尽量避免过热或者容易导致出血的生、冷、硬的食物。 三、树立信念，静候佳音安的主治医生说：“儿童ITP患者，一般是因为免疫系统紊乱引起，随着孩子的不断长大，免疫系统完善后自然而然就好了。”所以医学上对于儿童ITP患者，遵从自愈，而不是治愈！ITP不管你怎么治疗，都改变不了它的病程，不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子，尽量不磕碰，避免发生湿性出血，其他的交给时间。对于我们能力之外的事情，只能等待时间给予答案，让我们褪去急躁、纠结、恐慌，学会等待、淡定、淡然。请坚信黎明在向我们招手，孩子已经在自愈的路上行走了很久，马上就会达到最后的终点！在我们的不经意间，一定能等到幸福敲门的声音。天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋苦，饿其体肤……我们的孩子都是天将降于大任者，所以，就让我们多点耐心和等待，走远点再走远点，走着走着就会迎来黎明和曙光！ [周泽平点评：ITP作为一种自身免疫病，目前为止大多数药物都没有办法改变其自然病程，同意上面医生所说，ITP最终是自愈，而不是治愈。 我家宝宝才6个月，板值经常在20以下，一个月没用药干预了，在家观察，我看了你的文章哭的稀里哗啦的，看她明亮的眼睛经常偷偷哭泣，我不知道这样的坚持是否正确，我不知道自己内心能坚持多久 家园有没有做过ITP自愈时间的问卷调查呢，如果有，对刚入群的妈妈心理会是很大的慰藉 家屹妈妈 发表于 2019-8-22 16:08
家园有没有做过ITP自愈时间的问卷调查呢，如果有，对刚入群的妈妈心理会是很大的慰藉
好提议，后面可以考虑{:1_1:} 确实是一个非常棒的平台
建设尽快做自愈调查！期待调查结果！
建设尽快做自愈调查！期待调查结果！
chyh 发表于 2019-5-25 17:06 static/image/common/back.gif
我家宝宝才6个月，板值经常在20以下，一个月没用药干预了，在家观察，我看了你的文章哭的稀里哗啦的，看她 ...
现在你们家宝宝怎么样了
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