智尧妈妈 发表于 2019-3-24 13:48:15

春风十里不如你;志愿者系列报道-小治妈

本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-3-24 13:57 编辑


我家小朋友叫小治在4年前被诊断为ITP,那时他才1岁半。在普通人的概念中,认为进了血液科的大门,就是九死一生,几次半夜里崩溃的大哭,在网上疯狂搜索相关病例,希望给自己一点心理安慰。这些恐慌都来源于对疾病的未知,就在这个过程中,我发现了ITP家园的社区论坛,一开始只是适当的浏览,并没有放在心上。就算如此,我依然从论坛中学到了很多疾病和护理的知识。直到小治发病半年后,2015年的10月初,血小板降到9,此时想起了ITP家园,立刻申请加入了ITP儿童5群。在群里感受到了管理员的专业,病友家长的热情,互相鼓励,焦躁的心逐步平静下来,开始学会与病共存。
时间到了2016年3月中旬小治脸上出现几个出血点,去医院验血,第一次报告单在5分钟内生成。给了我强烈的心理暗示,149!看了好几遍,真的是149!那种激动很难用言语来形容,回过神来第一件事,就是去和群里的病友们报喜,给他们鼓励打气。
之后申请加入加入志愿者队伍,初期主要工作是上海ITP患者的组织和教育,发起了上海儿童ITP群,更因地制宜的去探讨上海的治疗和康复问题,将自己的就医经验分享给病友,共同探讨适合孩子的治疗过程,症状观察,入园入学,预防接种等问题,不仅仅在疾病方面,更在生活方面,给上海的儿童ITP病友们带来更好的服务,让大家抱团取暖,互通有无。
17年3月,非常高兴参加第二届中国血小板日的现场活动,负责辅助义诊组的专家医生进行病友的指引和问题的整理。尽量让专家医生兼顾到每一位提问者。
同年5月主持了第二届中国血小板日天津站的活动,这次活动我带着小治一起参加,小治作为最小的志愿者,上台参与了《我是一颗小树苗》的朗诵,当3岁的小治在台上懵懵懂懂地说出“哥哥我不怕打针”的时候,台下的专家和患者都热烈鼓掌,我希望让小治从小拥有一颗公益之心,他的康复,很大程度得益于志愿者们的正确指引。在志愿者的心中,病友的需要大于一切,治病的同时更要治心!同时也发现上海的病友在疾病知识方面娇弱,8月趁着北京儿童医院的吴主任来到上海时机,组织了上海病友沙龙,给大家答疑解惑。
去年,随着小治的逐渐康复,幼儿园入园迫在眉睫,就在此时,了解到上海儿科医院设有预防接种门诊,我决定带着病友们共同的顾虑,亲自前往进行就诊,非常开心的是,我遇到了一位非常负责的医生,周蓓华教授,她仔细地查看病例,给出接种指导。我根据周教授的指导,顺利完成了疫苗补种,并把相关的经验告诉有需要的病友。
在第三届中国血小板日的活动上,见证了白求恩志愿者服务队的成立,拿到了意义巨大的白求恩基金会徽章,志愿为大家送去更专业更细致的服务。
目前小治已经摘掉了ITP的帽子,完全恢复健康。但我和ITP家园已结下了不解之缘,只要我能做到的,一定全力付出!我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿:传递人间真情,帮助病友学会科学就医,让更多的病友做到与疾病和谐相处。
最后,希望白求恩志愿者的团队会越来越壮大,更好的成为医患的桥梁,传递人间真情,谢谢大家!

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-25 06:20:55

http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/06.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/06.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/06.png

下雨天 发表于 2019-3-25 09:05:36

棒棒滴~~点赞!!!

香山公主 发表于 2019-3-25 11:07:04

为小治妈点赞,祝愿群里的小朋友都可以跟小治一样早日康复!

孟桐妃 发表于 2019-3-25 13:05:58

真心为小治妈点赞,台前幕后都做了很多工作,一家人都很支持公益事业,加油,我们一直在一起~!

88-梁丽容 发表于 2019-3-25 21:34:05

看到宝宝已经康复,真替他高兴!同时,也为志愿者妈妈点赞!

木木 发表于 2019-3-28 15:56:26

小治真的太棒了。赞赞赞!!!

澄澄爸 发表于 2019-3-28 17:46:55

祝小治小朋友越来越棒!

悠悠优优61 发表于 2019-3-28 19:57:14

赞赞赞!

金田 发表于 2019-4-2 05:50:40

真棒,点赞http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

绿豆妈 发表于 2019-4-2 07:03:38

棒棒的,小治妈
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