木木xi 发表于 2019-3-1 13:43:11

来自木木xi的病例~艾曲过渡期ing

本帖最后由 木木xi 于 2022-6-15 08:01 编辑

2018年7月初发现颈部淤点及四肢皮肤瘀斑，刷牙时牙龈有出血，无发热，皮肤黄疸等其他不适，未感染病毒，服用其他药物等。之前在校学习，人比较疲惫，没有过多注意。因症状不缓解到当地校医院检查血常规PLT20 G/L(人工读板)。紧急回家。
第一次住院（2018.7.12-2018.7.17）：
7月12日，市人民医院查血plt3.安排住院，给予免疫球蛋白4瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月13日，转诊武汉协和医院继续治疗，当天plt22.继续免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
骨穿显示见巨核细胞>300个/片，分25个，其中颗粒巨23个，产板巨1个，裸核巨1个。诊断意见：巨核细胞成熟障碍，免疫全套显示抗核抗体1:100弱阳性，抗ssa抗体阳性，抗ro52抗体阳性。其余检查均无异常。
7月14日，plt52，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月15日，plt95，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月16日，plt143，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
（这个阶段完全过度治疗了，用丙球只需要摆脱危险值plt>30就可以了，当时医生说一定要用满5天一疗程，就在板板143的时候居然又输了8瓶，而且全部自费，希望初发病的病友引以为戒）
7月17日，出院，医嘱要求口服强的松，期间有腹痛，私下减量。10天已将激素减至4片。
7月27日，plt125，窃喜，保持4片/天。（其实是丙球，tpo还在半衰期）
8月8日，plt34。强的松加至5片/天。加服中药每天两次。
8月10日，plt 19. 强的松5片/天，中药每天两次。
8月17日，plt 23。期间来过月经，量和周期均正常。中医医生认为中药有起色，建议减量激素，每日3片。
（找的中医是邻居家的医生，他个人对西药非常排斥，减西药比较快）
8月22日，查plt 13。
第二次住院（2018.8.22-2018.8.30）：
8月22日晚，市人民医院住院，查血9，注射40mg地塞米松。
8月24日，查板47。丙球4瓶+tpo一支。（因医生需排查是否有消化道出血，后续并未使用地塞米松）
8月25日，查板31。丙球4瓶+tpo一支。
8月26日，查板43。丙球4瓶+tpo一支。
8月27日，查板85。丙球4瓶+tpo一支。
8月28日，丙球4瓶+tpo一支。
8月29日，查板201，口服强的松8片/天。
住院间胃镜检查为慢性非萎缩性胃炎一级，开护胃药出院回家口服激素强的松。
9月3日，查板355，遵医嘱强的松减量一片，7片/天。
9月5日，查板48，强的松加服至10片/天。板值稳不住，市人民医院医生建议求诊上级医院。
此阶段加入家园群，病友建议中医治疗可以去挂省中医院陈斌医生的门诊。
湖北省中医药门诊（2018.9.12-2018.11.1）：
9月12日，陈斌医生门诊求诊，怀疑未分化结缔组织病？查板55，开中药2次/天+羟氯喹2片/天。当天下午协和复查免疫全套，除抗ro52抗体阳性，其余均正常。
9月19日，查板33，强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月3日，查板17，强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月16日，查板58，强的松8片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
期间参与家园在武汉协和医院举办的专家义诊，金润铭教授查阅病例后考虑我还是免疫性血小板减少，解释itp本身就属于免疫紊乱，我的免疫全套结果并不能确诊为结缔组织病。建议激素减量，每三个月复查免疫全套。
10月30日，市人民医院查板29，连续两个月口服最大剂量激素，股骨头非常疼，坐着都疼，当时坐着躺着用热水袋垫在屁股下面，可以适当缓解一下。
期间与病友交流，有病友在市中医院治好过，激素减不下来，又一次求诊于市中医院。
第三次住院（2018.11.1-2018.11.25）：
11月1日，查板27。激素不动，静脉注射小牛脾+护肝+护胃药一周，血小板期间 23-13。后连续4天注射丙球5瓶，血小板升至147，激素减量，每天6颗，并加环孢素200mg每日。5天后，查血，87，两天后查47。除了打丙球以外别无他法，医生建议上级医院求诊，出院。
12月3日，查板 14，每日口服激素 5 颗+环孢素 200mg+羟氯喹 2 片+护肝护胃药。
后考虑到西药疗效均不佳，而且副作用太大，自行减停西药，在家只用凉血止血中药调理。
12月20日，武汉协和医院查板8，复查免疫全套，抗核抗体滴度1:100，其余均阴性。准备入组海曲泊帕实验组。
1月5日，协和医院查板3。考虑到马上要过年了，板值太低，担心安全性，未予入组。
期间注射两只tpo，安全渡过生理期，并服用两片激素减少出血。
1月23日，查板5. 两片激素+护肝护胃药。
2月12日，协和医院入组筛查，查板3，血红140。骨穿显示见巨核细胞359个/片，分类25个，其中幼巨细胞4个，颗粒巨细胞21个。诊断意见：巨核系增生伴成熟障碍。活检显示：此次造血组织增生活跃，粒系增生，请结合临床。
2月15日，月经期，直接用上尿不湿，后服用云南白药均不能止血，妈妈一直要我打tpo或丙球，想着快要入组了，不想再麻烦，每日卧床。
武汉协和医院海曲实验组（2019.2.20—2020.2.4）
2月20日，查板3，血红107，入组，抽到5mg海曲泊帕/安慰剂。
2月25日，查板47，血红99，停月经，每日口服5mg实验药。
2月28日，查板126，血红84。调药至3.75mg/天。一次月经血红就掉了近一半，医生嘱咐抓紧时间补血升血红。3月2日，查板235，血红94.每日口服3.75mg实验药。
（板涨的太快{:3_59:}，医生要求第二天复查一遍，监控板值）
3月3日，查板240，血红93.每日口服3.75mg实验药。
3月4日，查板266，停实验药。
3月7日，查板255（停药第3天，继续停药，希望板板稳住:loveliness:）
3月14日，查板48（开始吃上2.5mg实验药）
3月21日，查板26（药量调至3.75mg）
3月28日，查板214（调药至3.75mg隔日服用）
4月3日，查板185（3.75 mg海曲隔日服）
4月11日，板值11（调药至3.75mg每日服）
4月17日，查板77（继续3.75mg海曲每日）
4月25日，查板242（调至2.5mg每日）
5月2日，查板209（调至3.75mg隔日）
5月9日，查板20（调至3.75mg每日）
5月15日，查板72（调至2.5mg每日）
5月23日，查板148（继续2.5mg每日）
5月30日，板104（继续2.5mg每日）
6月24日，板142（2.5mg海曲每日）
7月4日，板53（2.5mg海曲每日）
7月18日，板298（调药至2.5mg隔日，又要一周一次随访了，希望稳住{:1_1:}）
7月23日，板119（2.5mg海曲吃两天停一天）                        
7月31日，板52（继续2.5mg海曲吃两天停一天）
8月8日，板58（停药第5天）
8月15日，板11（停药两个星期，看来不能太乐观，慢慢来吧，2.5mg每天一次）
8月22日，板44（2.5mg每天一次）
8月29日，板185（2.5mg吃两天停一天）
9月5日，板126（2.5mg吃两天停一天）
9月11日，板52（2.5mg吃两天停一天）
9月20日，板57（2.5mg吃两天停一天）
10月8日，板79（2.5mg吃两天停一天）
10月18日，板96（2.5mg吃一天停一天）
11月15日，板134.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）
12月8日，板76.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）
2020年啦~
1月10日，板40（2.5mg吃一天停两天）
不好意思，疫情期间，断更啦:P
2月4日，板52（2.5mg吃一天停两天）
海曲出组


碧康版艾曲+海曲衔接中（2020.2.5-~）
5月9日，板100（2.5mg海曲艾曲混着吃，三天一颗）
（返校前查新冠血清顺便查了个血，100分不多不少，在家养肉近10斤看来也养肥了小板;P，期望板板一直稳定吧，加油，血小板！）
7月23日，板65（25mg碧康版艾曲三天一颗）（看来碧康版艾曲效果不如海曲呀，要开始工作啦，板板还是高一点比较好，下阶段准备25mg碧康版艾曲两天一颗）

碧康版艾曲减药中～
工作都快一年啦，也有近一年没查血了，
2021.6.21公司体检，板板97(三天一颗25mg碧康艾曲，第三天查血)，后续决定一星期2颗25mg海曲，即3天一颗；4天一颗，循环~

2022.6.15公司体检，板板102（四天一颗25mg碧康艾曲，第一天查血）.在此期间已打两针新冠疫苗，一切正常.后面准备继续调药至4天一颗，5天一颗循环

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 21:42:12

你那个后面多了一个安慰剂

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 21:48:00

两点，一个开始丙球是一疗程冲击，有冲击好的案例，第一次打不是过度治疗吧，还有一个你激素五颗减三颗有点快，一般四颗减到三颗半个月才能减吧，三减二一个月吧。所以你还是要学习，我个人学习的，不对可以探讨哈，不过我觉得你口服激素应该有效。

木木xi 发表于 2019-3-1 21:49:21

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 21:42 static/image/common/back.gif
你那个后面多了一个安慰剂

这个不是流程嘛，第一阶段双盲，可能抽到安慰剂，也可能是海曲，虽然我应该吃的就是海曲，不过还是写个。︿(￣︶￣)︿

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 21:54:21

如果是安慰剂，那就说明你意念升板，不过你的意念有点可怕，哈哈

木木xi 发表于 2019-3-1 22:02:24

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 21:54 static/image/common/back.gif
如果是安慰剂，那就说明你意念升板，不过你的意念有点可怕，哈哈

如果是安慰剂，那我就是自愈了，没这么玄乎啦，好在海曲有效。当时第一次住院时板板120+了还要求注射了八瓶丙球，自费5000+，心疼T^T关于激素是否有效，吃了快半年激素板也一直跌，股骨头酸疼的厉害，心理压力大受不了呀，要是一直最大剂量吃下去不能减量也扛不住的︶︿︶

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 22:07:54

itp就是用时间消磨你的意志，只有到达底部才能反弹，和股票一样到达底部就开始抄底等着波浪的反弹吧。我一般洗澡和洗头以后查肯定升板

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-1 22:11:42

要有传销者的意志来相信自己会好，用科学家的头脑来分析自己的检查报告，用战士的执行力来嗑药。基本就KOITP

Platelet 发表于 2019-3-3 08:33:20

海曲有效真好，恭喜:D

1qdidkG2d1 发表于 2019-6-13 02:18:42

没有更新了

石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-15 20:54:36

海曲什么时候能出？大概多少钱？

曹宏富 发表于 2019-6-15 22:06:24

@木木，我是去年12月入组，前十周是安慰剂，后十四周是艾曲，下周服用海曲，望相互交流。

田涛 发表于 2019-6-16 07:51:28

海曲什么药啊

木木xi 发表于 2019-6-27 13:50:09

1qdidkG2d1 发表于 2019-6-13 02:18
没有更新了

来了来了，更新来了，看来2.5mg比较合适了

木木xi 发表于 2019-6-27 13:54:12

石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-15 20:54
海曲什么时候能出？大概多少钱？

海曲是海曲波帕乙醇胺片的简称，与艾曲药物作用类似，现在在临床三期实验阶段，据医生说应该明年上市吧，价位不高于艾曲的70%。不过这样也要四五千左右一个月，还是比较昂贵的{:1_1:}

木木xi 发表于 2019-6-27 13:55:04

曹宏富 发表于 2019-6-15 22:06
@木木，我是去年12月入组，前十周是安慰剂，后十四周是艾曲，下周服用海曲，望相互交流。

好的，多交流哟，那您艾曲服用效果怎么样呢？

木木xi 发表于 2019-6-27 13:56:00

田涛 发表于 2019-6-16 07:51
海曲什么药啊

参见我之前的回复哟，现在还没有上市，只有临床实验。

石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-27 20:15:36

木木xi 发表于 2019-6-27 13:54 static/image/common/back.gif
海曲是海曲波帕乙醇胺片的简称，与艾曲药物作用类似，现在在临床三期实验阶段，据医生说应该明年上市吧， ...

那还是有点贵，一千多一个月还可以！不然还是找代购买艾曲吧

曹宏富 发表于 2019-6-29 21:46:35

木木xi 发表于 2019-6-27 13:55 static/image/common/back.gif
好的，多交流哟，那您艾曲服用效果怎么样呢？

服艾曲的阶段，板值很不稳，调药频繁，最高达到一次280，低的是16，50到80之间的板值多一点，起伏很大。

张恒顺 发表于 2019-7-16 13:54:36

我服了三周艾曲泊帕血小板一个也不升，不知怎么回事？

曹宏富 发表于 2019-7-16 21:18:53

木木xi 发表于 2019-6-27 13:50 static/image/common/back.gif
来了来了，更新来了，看来2.5mg比较合适了

病友很高兴啰，请问服用2、5㎎持续多少周了，每周板值分别为多少？相对稳定为所盼！

木木xi 发表于 2019-7-18 12:46:21

曹宏富 发表于 2019-7-16 21:18
病友很高兴啰，请问服用2、5㎎持续多少周了，每周板值分别为多少？相对稳定为所盼！

2.5mg大概吃了快两个月了，平时也没有查血的，都是去医院复查的。

木木xi 发表于 2019-7-18 22:43:03

张恒顺 发表于 2019-7-16 13:54
我服了三周艾曲泊帕血小板一个也不升，不知怎么回事？

这个病对药物的敏感性因人而异的，有的人是吃艾曲效果不明显，可以咨询下医生是不是药量太低，或者是还没有达到药物浓度呢

曹宏富 发表于 2019-7-19 21:33:51

木木xi 发表于 2019-7-18 12:46 static/image/common/back.gif
2.5mg大概吃了快两个月了，平时也没有查血的，都是去医院复查的。

你是周几去？我周五去。吃2.5㎎，今天查是9，又调到3.75㎎，不知下周如何。每周起伏大，煎熬啊！你板值多少？

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41:09

本帖最后由 木木xi 于 2019-7-19 22:46 编辑

曹宏富 发表于 2019-7-19 21:33
你是周几去？我周五去。吃2.5㎎，今天查是9，又调到3.75㎎，不知下周如何。每周起伏大，煎熬啊！你板值多 ...

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41:10

曹宏富 发表于 2019-7-19 21:33
你是周几去？我周五去。吃2.5㎎，今天查是9，又调到3.75㎎，不知下周如何。每周起伏大，煎熬啊！你板值多 ...

我是周四去，是武汉协和医院向柳医生负责，我的帖子一直在更新我的检查情况哦，昨天查的298，现在两天一颗2.5mg的药，不知道能不能维持。海曲用药确实起伏比较大，我之前也是起起落落，不过都是因为减药，药加上去了就涨起来了。您好好配合医生调药，也别太心急，这个病是这么麻烦的

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41:15

本帖最后由 木木xi 于 2019-7-19 22:51 编辑

曹宏富 发表于 2019-7-19 21:33
你是周几去？我周五去。吃2.5㎎，今天查是9，又调到3.75㎎，不知下周如何。每周起伏大，煎熬啊！你板值多 ..

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41:16

本帖最后由 木木xi 于 2019-7-19 22:51 编辑

曹宏富 发表于 2019-7-19 21:33
你是周几去？我周五去。吃2.5㎎，今天查是9，又调到3.75㎎，不知下周如何。每周起伏大，煎熬啊！你板值多 ...

曹宏富 发表于 2019-7-20 13:34:22

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41 static/image/common/back.gif
我是周四去，是武汉协和医院向柳医生负责，我的帖子一直在更新我的检查情况哦，昨天查的298，现在两天一 ...

真是替你高兴！隔天有这样的效果http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png，你有希望，有年龄小及病龄短的优势，我们这里有一个用艾曲治好了的，用25㎎的130片左右就断药稳住了。仃药后还恢复性上升！年龄28岁，病龄一年半左右。幸运！希望你也幸运！

曹宏富 发表于 2019-7-26 20:24:05

木木xi 发表于 2019-7-19 22:41 static/image/common/back.gif


今天随访回家，急着看你的帖子，果然有好消息！高兴真高兴！离稳住不远了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/60.png。我今天查是66，药量3.75。只能慢慢来吧。

handsome龙 发表于 2019-7-29 09:21:48

这个药量变化这么一点，板值就这么大的波动，是不是说明药还不稳定呢

木木xi 发表于 2019-7-31 18:24:38

曹宏富 发表于 2019-7-26 20:24
今天随访回家，急着看你的帖子，果然有好消息！高兴真高兴！离稳住不远了。我今天查是66，药量3.75。只能 ...

其实也不稳定的，就是对药物比较敏感，我也是频繁调药，跌跌涨涨的，还是比较影响心情的。尽量平常心吧{:3_54:}

木木xi 发表于 2019-7-31 18:26:01

handsome龙 发表于 2019-7-29 09:21
这个药量变化这么一点，板值就这么大的波动，是不是说明药还不稳定呢

嗯嗯，确实，我都摸不清楚我的板到底咋回事，始终不按常理出牌{:3_45:}

曹宏富 发表于 2019-8-10 09:56:58

小病友加油，你的情况不错！正在向理想的目标靠近，前途光明！

曹宏富 发表于 2019-8-11 17:41:01

你已进入了第三阶段撤药吗？

木木xi 发表于 2019-8-15 22:06:54

曹宏富 发表于 2019-8-11 17:41
你已进入了第三阶段撤药吗？

现在已经第四阶段了哦

曹宏富 发表于 2019-8-16 21:26:12

还是要乐观面对，你的情况算好的，我所知道的参与实验人群中，你的情况不错！前途光明，道路曲折！我现在吃3.75㎎，板65一75。我知道的有4人无效，很苦恼啊！艾曲群里有稳定断药的，分别‘有3个月，半年，一年半，两年等不同时间，只是比例很小。

木木xi 发表于 2019-8-22 13:31:53

曹宏富 发表于 2019-8-16 21:26
还是要乐观面对，你的情况算好的，我所知道的参与实验人群中，你的情况不错！前途光明，道路曲折！我现在吃 ...

嗯嗯，已经做好终生服药的准备啦。现在也回归到正常生活中去了，治疗就让医生去烦恼吧{:3_52:}

曹宏富 发表于 2019-8-22 20:57:44

木木xi 发表于 2019-8-22 13:31 static/image/common/back.gif
嗯嗯，已经做好终生服药的准备啦。现在也回归到正常生活中去了，治疗就让医生去烦恼吧

是的，调整好心态，该干嘛干嘛，适当治疗，顺其自然！小剂量有药可医也还不错！

曹宏富 发表于 2019-8-30 05:50:52

很灵敏，有起色！有希望！再加油！

曹宏富 发表于 2019-9-5 19:06:26

今天这个数值还行，但愿能稳住！加油！

木木xi 发表于 2019-9-5 20:25:11

曹宏富 发表于 2019-9-5 19:06
今天这个数值还行，但愿能稳住！加油！

哈哈，一直在关注我的情况呢。今天是没吃药查的血现在这个数值比较满意了呢{:3_55:}

1qdidkG2d1 发表于 2019-9-7 13:21:30

可以发一个月的药了没

北城南笙 发表于 2019-9-8 13:45:40

加油

木木xi 发表于 2019-9-8 14:26:43

1qdidkG2d1 发表于 2019-9-7 13:21
可以发一个月的药了没

唉～又调药了，下周再去，两个省跑，累呀{:3_58:}

zhangran 发表于 2019-9-8 17:35:25

北城南笙 发表于 2019-9-8 13:45 static/image/common/back.gif
加油

这个效果挺好的

1qdidkG2d1 发表于 2019-9-10 00:01:56

木木xi 发表于 2019-9-8 14:26 static/image/common/back.gif
唉～又调药了，下周再去，两个省跑，累呀

问下可不可在学校那边发药

木木xi 发表于 2019-9-11 13:56:44

1qdidkG2d1 发表于 2019-9-10 00:01
问下可不可在学校那边发药

早就问了，不行哟，现在要是这个剂量稳定住再来一周就可以一个月来一次了

清馨 发表于 2019-9-12 12:25:51

我们也是在向柳那里参加实验的，这个月就要出组了，用药有效果但不是很理想，出组后不知道怎么办。

木木xi 发表于 2019-9-12 18:30:30

清馨 发表于 2019-9-12 12:25
我们也是在向柳那里参加实验的，这个月就要出组了，用药有效果但不是很理想，出组后不知道怎么办。

可以吃艾曲波帕替代的，要是效果好剂量不大费用也可以省点，而且艾曲马上就要纳入医保了，要有希望。其实兜兜转转尝试了很多，还是西医的治疗比较实际，看的到的原理和数据，中药太玄了，有时候根本没有效果一直等更费钱。个人建议仅供参考哦。

曹宏富 发表于 2019-9-12 20:19:46

我今天去随访，本想可与你相遇，你却周三就去了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/19.png，我今天板值114，药量3.75。发了一月的药，药是继续3.75。你今天板值降了，药没调整？

mq6934098 发表于 2019-9-13 23:15:04

曹宏富 发表于 2019-8-16 21:26 static/image/common/back.gif
还是要乐观面对，你的情况算好的，我所知道的参与实验人群中，你的情况不错！前途光明，道路曲折！我现在吃 ...

你好，我问下艾曲这药怎么慢慢减停，我是自己买的，服用艾曲波帕50mg无效，第二周加量到75mg，第十六天见效从6到27，第二十天涨到153，出现头疼头胀负作用减了一粒吃50mg，隔了五天查板282有点惊喜，目前还是吃的50mg
害怕下降，也不知道该怎么减量，你有艾曲波帕减停成功所有介绍下，这病弄的人都快神经啦

mq6934098 发表于 2019-9-13 23:19:59

木木xi 发表于 2019-7-31 18:24 static/image/common/back.gif
其实也不稳定的，就是对药物比较敏感，我也是频繁调药，跌跌涨涨的，还是比较影响心情的。尽量平常心吧{: ...

你好，我问下艾曲这药怎么慢慢减停，我是自己买的，服用艾曲波帕50mg无效，第二周加量到75mg，第十六天见效从6到27，第二十天涨到153，出现头疼头胀负作用减了一粒吃50mg，隔了五天查板282有点惊喜，目前还是吃的50mg
害怕下降，也不知道该怎么减量，你有艾曲波帕减停成功所有介绍下，这病弄的人都快神经啦！

曹宏富 发表于 2019-9-14 05:55:57

mq6934098 发表于 2019-9-13 23:15 static/image/common/back.gif
你好，我问下艾曲这药怎么慢慢减停，我是自己买的，服用艾曲波帕50mg无效，第二周加量到75mg，第十六天见 ...

我认为要维持在50㎎再观察，板升高可能是前期药物继续起作用，若能相对稳定一段时间再酌情减，这个药因人而异，你属有效但不是太灵敏的。供参考

曹宏富 发表于 2019-9-20 20:37:45

这次查虽板值不算高，但也稳定，药量3天5㎎，量还是很小的，愿继续稳中有升！

mq6934098 发表于 2019-9-25 23:00:47

曹宏富 发表于 2019-9-14 05:55 static/image/common/back.gif
我认为要维持在50㎎再观察，板升高可能是前期药物继续起作用，若能相对稳定一段时间再酌情减，这个药因人 ...

谢谢，目前吃了每天50mg每天一周查一次血最高一次280多，然后是264，然后减了一点量505025循环吃了一周检查156板，准备等两天再检查，想问问你艾曲波帕怎么减药，长期吃经济压力太大了实在负担不起，目前还没有上班

曹宏富 发表于 2019-9-28 20:52:06

mq6934098 发表于 2019-9-25 23:00 static/image/common/back.gif
谢谢，目前吃了每天50mg每天一周查一次血最高一次280多，然后是264，然后减了一点量505025循环吃了一周检 ...

吃这药太贵，压力大正常且可理解，我的经验是药不变连两周下滑时适当增量，两周稳中有升时再稳一周，继续升时可适当减量。总之稳后慢减，陡升陡降都不是好现象。

曹宏富 发表于 2019-10-12 18:18:38

药量不变呈上升趋势！很棒！

曹宏富 发表于 2019-10-12 18:22:52

@木木xi加油！

木木xi 发表于 2019-10-18 15:09:43

曹宏富 发表于 2019-10-12 18:22 static/image/common/back.gif
@木木xi加油！

谢谢阿姨，你也是。

1qdidkG2d1 发表于 2019-10-31 22:21:30

更新了

木木xi 发表于 2019-11-16 07:59:48

11月15日，板134.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）

zzw1988 发表于 2019-11-18 20:22:49

我也在试药组，现在已经停药了，血小板只有1，现在住院

曹宏富 发表于 2019-11-18 21:13:33

木木xi 发表于 2019-11-16 07:59 static/image/common/back.gif
11月15日，板134.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）

效果不错！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/60.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/60.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/60.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/60.png

木木xi 发表于 2019-11-19 22:21:53

zzw1988 发表于 2019-11-18 20:22 static/image/common/back.gif
我也在试药组，现在已经停药了，血小板只有1，现在住院

姐妹要是吃海曲有效，尝试吃艾曲替代呀。正版太贵就试试仿制版，有效了慢慢减药，不要一下子骤降，会有希望的

木木xi 发表于 2019-12-16 08:06:28

12月8日，板76.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）

曹宏富 发表于 2019-12-22 11:45:01

木木xi 发表于 2019-12-16 08:06 static/image/common/back.gif
12月8日，板76.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）

5天吃两片还是不错！

曹宏富 发表于 2020-2-23 16:55:33

木木xi 发表于 2019-12-16 08:06 static/image/common/back.gif
12月8日，板76.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）

小病友最近情况怎样？

木木xi 发表于 2020-5-21 18:27:38

曹宏富 发表于 2020-2-23 16:55 static/image/common/back.gif
小病友最近情况怎样？

更新啦，姐

丫玲 发表于 2020-5-25 05:17:48

木木xi 发表于 2020-5-21 18:27 static/image/common/back.gif
更新啦，姐

祝贺，为你高兴！出组了，怎么还能吃上海曲？希望你早日康复！

木木xi 发表于 2020-5-25 12:46:42

丫玲 发表于 2020-5-25 05:17 static/image/common/back.gif
祝贺，为你高兴！出组了，怎么还能吃上海曲？希望你早日康复！

嘿嘿，之前减药时还剩了一点，现在已经换成艾曲了

丫玲 发表于 2020-5-25 20:35:20

木木xi 发表于 2020-5-25 12:46 static/image/common/back.gif
嘿嘿，之前减药时还剩了一点，现在已经换成艾曲了

小病友有希望痊癒！一直看好你，加油！

丫玲 发表于 2020-6-5 15:07:51

丫玲 发表于 2020-5-25 20:35 static/image/common/back.gif
小病友有希望痊癒！一直看好你，加油！

你在艾曲2群吗？怎么找你？愿加好友吗？

丫玲 发表于 2020-6-16 06:00:55

木木xi 发表于 2020-5-25 12:46 static/image/common/back.gif
嘿嘿，之前减药时还剩了一点，现在已经换成艾曲了

换药后效果怎么样？剂量多少？购药渠道？盼回复

木木xi 发表于 2021-6-21 19:56:06

工作都快一年啦，也有近一年没查血了，
2021.6.21公司体检，板板97(三天一颗25mg碧康艾曲，第三天查血)

么么哒 发表于 2021-6-21 21:29:56

木木xi 发表于 2021-6-21 19:56 static/image/common/back.gif
工作都快一年啦，也有近一年没查血了，
2021.6.21公司体检，板板97(三天一颗25mg碧康艾曲，第三天查血)

什么种类什么样的工作适合血液病患者工作呢。？

木木xi 发表于 2021-6-21 22:45:24

么么哒 发表于 2021-6-21 21:29 static/image/common/back.gif
什么种类什么样的工作适合血液病患者工作呢。？

正常工作呀，与其瞻前顾后，不如顺其自然，不要把自己当成病人哟，没有一个同事知道我患病，我也没把自己当做病人看

荣冲 发表于 2021-6-23 00:20:08

木木xi 发表于 2021-6-21 22:45 static/image/common/back.gif
正常工作呀，与其瞻前顾后，不如顺其自然，不要把自己当成病人哟，没有一个同事知道我患病，我也没把自己 ...

楼主如此乐观，实在佩服！家人也是服用仿版艾曲，未见起色，快没有信心了
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