李曼菲 发表于 2019-1-14 21:22:21

关于把我列为抗心磷脂综合征的困惑

2016年4月复发,查了抗心磷脂抗体,有些高,当时打tpo 冲击激素 后口服激素 ,血小板停激素后2017年到2018年维持在2万-6万
最近因为失眠,心悸,感觉🈶出血点,去协和复查了段明辉大夫开的检查, 结果血小板果然掉了,抗心磷脂抗体》B2GP-IgA抗贝塔120 糖蛋白是168,赵永强大夫一杆子给我直到协和免疫科了。
上次也看过一次协和免疫,记得是国际部的周文大夫,大意是我这样的激素有效的中医有效的,血小板低时候不建议加上别的免疫抑制剂。于是我一直看的中医

我的困惑是,我反复查阅文献,其实如果没有血栓,没有流产,仅仅是检查结果这样,是不是就可以定性为这个病?
另外,看到了关于没有血栓,但是就是血小板低的一线治疗方式,也是和itp一致 只是板高时候加了阿斯匹林预防血栓?
但是血栓和这个抗心磷脂抗体高也不是必然关系,只是这个抗体高的人发生血栓的概率略高而已。
综上所述,本人还是以中医为主,保持乐观快乐的生活吧。

李曼菲 发表于 2019-1-25 16:49:51

今天看了血液科,苏金梅大夫,建议服用纷乐 {:1_1:} 说目的是抑制血栓是否能血小板不清楚

樱cc 发表于 2019-3-21 13:07:46

看了你的帖子 建议风湿科随诊,定期化验风湿全套和免疫全套。

邹立荣 发表于 2019-4-2 22:52:07

回你在哪看的喝中药,板板升了吗?

田老师 发表于 2019-4-30 00:10:24

我女儿刚查出抗心磷脂抗体阳性,她是十年前确诊的itp,但一直没吃过激素,也一直维持在安全值范围。发病那年血小板14,今年复发15,观察一周20,现在25左右,吃了一周中药,风湿免疫科医生建议吃纷乐,才吃四天。
感觉血小板跟这个抗体是有关联,女儿15时,抗体滴度120,血小板25时,滴度78,下降也是自身的,没有吃药。
准备边吃中药边吃纷乐,每周查血小板看看,如果能很快升上去稳定到安全值,那么就证明这药应该有效果。

李曼菲 发表于 2020-3-7 18:34:37

田老师 发表于 2019-4-30 00:10 static/image/common/back.gif
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您好

李曼菲 发表于 2020-3-7 18:34:48

田老师 发表于 2019-4-30 00:10 static/image/common/back.gif
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