一妞爸爸 发表于 2018-12-14 10:52:43

女儿一妞血小板减少

本帖最后由 一妞爸爸 于 2018-12-14 14:11 编辑

女儿一妞，2018年5月下旬发现血小板减少，当时三岁半。
第一阶段：掉板且5月和8月均会掉到个位到10几
5月24日，儿研所血常规血小板计数6（个位）。急诊治疗方案是丙球冲击。第二天早复查血常规板52，做了骨穿检查。
6月1日，血常规板数500，丙球效果
6月11日，骨穿报告正常，根据报告确定免疫性血小板减少，即ITP
6月28日，血常规板值68，判断应为丙球代谢掉之后，板值还是会走低
8月16日，入幼儿园体检血常规板数5，之后到儿研所复查血常规12.（不同机器或不同时间板书10左右波动，应该也是存在的）
8月16日-8月17日，连续两天丙球冲击，2天各5瓶，共10瓶。板数104步入正常值即出院
8月20日，入园体检，板数216

第一阶段总结：发病时的症状没有任何鼻出血等，仅有磕碰的淤青和少量出血点
相对来说是板低耐受情况可以？

第二阶段：幼儿园生活
9月16日，血常规板数255
国庆节后，感觉取决于两个因素，一个是天气进入冬季，一个是幼儿园小班确实存在感冒和病毒的交叉感染。
10月14日，感冒咳嗽，带来的血小板减少，板数151，判断在掉
10月21日，板数78，10月22日，板数75
10月24日，板数110
10月27日，板数160
10月31日，板数211
10月总结：感冒/咳嗽间断，带来板数降低，但10月第二阶段让我稍作欣喜的是，摆脱了丙球干预下，控制住感冒咳嗽（用药也是围绕化痰和治疗咳嗽的药品），可自己恢复板数到正常值。即可以自己升板了！

11月24日，板数93，血常规表现是，血小板数低，血小板压积低，其它血小板体积等正常，两个数据互为联动是知道逻辑关系的。
呈现淋巴细胞比例偏高，中性粒细胞比例偏低，不知道是不是代表病毒感染因素
11月30日，板数107，血小板压积上升接近正常值，淋巴细胞比例，中性细胞比例等也在接近正常值。

12月7日，板数54，同样症状，呼吸道咳嗽，有痰，嫣然医院内科医生也初步判断存在病毒感染
不去幼儿园，休息
12月10日，板数90
周末准备再去检查，预计板数应该会升高

第二阶段总结：10月-12月上旬，与第一阶段相比是板数可以稳定在50以上。

而幼儿园小班生活，必然带来的感冒和病毒交叉感染，造成板数下降。
这种波动，无论是通过血常规的各项数据体现，还是咳嗽，鼻塞，感染等都体现的比较明显。
即，第二阶段是，感染感冒会影响板下降，注意控制和休息可以自己升板的状态中。
第二阶段症状，板数波动，但无出血点等，仅在淘气磕碰中会有黄豆大小的淤青，程度低，恢复较快
目前4岁1个月，病程将近7个月了

以上内容记录详细但较为琐碎，请周医生和大家见谅。
同时，我想交流的一些问题是：
第一，病程问题
大于6个月心中确实有些焦虑，家长心态难免保持不稳。我们是否依然贯彻比较主张的“不必过于积极治疗，而是调整孩子的自身免疫”
我们目前能做到的是，能吃能睡精神好，勤锻炼，同时合生元益生菌偶尔吃吃，静待孩子长大自己搞定

第二，控制感冒感染之外的生活平衡
当时出院的嘱咐和家园学习的内容也告诉我说，要积极控制感染和感冒
如果说用丙球等均不会改变孩子的病程，那这种较为反复的感染感冒，是不是会改变或拖延病程
因为在我们的意识中，孩子的这些入园生活必然带来这样的结果，如果没有ITP我们反而认为这种锻炼是对自身免疫系统的提升，病一下好一点？！还是说ITP下，这种感冒感染会频繁带来波动，只有坏处，没有任何锻炼的好处。如果得到各位专家和大家的解惑，我们会自己调理好自己的生活方式，找到适合照顾孩子的好方案。

期待，在上幼儿园有感冒感染几率，不上幼儿园可以最大避免，这方面有经验/选择/纠结过的家长，可以多和我交流一下


一妞爸爸 发表于 2018-12-14 11:06:33

补充：孩子感觉属于上呼吸道易感，咳嗽间断大约两个多月。咳嗽在有痰和无痰之间切换。鼻涕多。在过敏性鼻炎，过敏性咳嗽方面均有所怀疑，也准备在这方面进行一些合理的检查和对症

yumiko 发表于 2018-12-14 12:12:47

我儿子也是过敏性鼻炎，好像感冒没有好过一样

柴志远 发表于 2018-12-14 15:52:23

你好，我孩子和你孩子的差不多，一直反反复复，也是今年五月份发现的，现在一直不稳定，

一妞爸爸 发表于 2018-12-14 16:04:28

柴志远 发表于 2018-12-14 15:52 static/image/common/back.gif
你好，我孩子和你孩子的差不多，一直反反复复，也是今年五月份发现的，现在一直不稳定，

只要不感冒和感染，能保持在正常值，都略感欣慰些了

一妞爸爸 发表于 2018-12-16 13:30:28

今天监测血常规板数114（正常值区间125-300）。加油

李子熟了 发表于 2018-12-16 21:45:30

我家桐宝己生病两年了.医生一再强调预防感染.而感染必导致血小板降低.对正在逐步恢复的免疫系统有影响.不然医生也不会一再要求预防感染。进入冬季对于有过敏性鼻炎和尘螨过敏的桐宝是很不利的.容易感冒咳嗽。没办法只能不上幼儿园。在家有利于恢复正常板值。目前不感染板值刚达到正常值。

石家庄瞳瞳 发表于 2018-12-24 06:52:19

yumiko 发表于 2018-12-14 12:12 static/image/common/back.gif
我儿子也是过敏性鼻炎，好像感冒没有好过一样

我儿子也是，总是感觉有鼻塞，鼻涕

柴志远 发表于 2018-12-30 20:56:52

一妞爸爸 发表于 2018-12-14 16:04 static/image/common/back.gif
只要不感冒和感染，能保持在正常值，都略感欣慰些了

一直反反复复不稳定头疼。

HHD666666 发表于 2019-1-6 19:42:12

家长你好，你家宝宝现在板怎么样？

yiyimama 发表于 2019-1-31 15:39:04

一妞爸爸，你好。我女儿itp快半年了，现在两岁半。刚稳定些，医生都说稳定至少1年才算痊愈。所以我也是在考虑让孩子晚些去幼儿园。。

一妞爸爸 发表于 2019-3-19 15:44:40

1月26日，高烧，板数103

一妞爸爸 发表于 2019-3-19 15:45:49

3月19日，周日胃不舒服，吃了吐，医院检查无问题，静养休息胃，板数110，正常。加油加油

一妞爸爸 发表于 2019-4-15 16:10:49

4月13日晚高烧39度，周日医院确定病毒感冒，流涕，轻微咳嗽，发烧，板数146，加油加油加油！

蛋蛋小宝贝 发表于 2019-8-26 18:17:32

现在怎么样来。恢复了吗

一妞爸爸 发表于 2019-8-30 12:45:20

发烧，感冒，咳嗽，plt 161 加油加油

chen0626 发表于 2021-1-6 21:13:38

宝宝好了没有

米嘎 发表于 2021-1-6 23:19:53

你好，一妞爸爸，想问问孩子现在好了吗？如果好了，大概反复了多久？

一妞爸爸 发表于 2023-1-8 18:51:50

更新，2019年初就好了，这么多年没上这个论坛。

一妞爸爸 发表于 2023-1-8 18:52:31

一妞爸爸 发表于 2023-1-8 18:51 static/image/common/back.gif
更新，2019年初就好了，这么多年没上这个论坛。

现在已经二年级了
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