好想去流浪
今年7月初发病,治疗到现在已经快半年了,期间住院三次,次次掉到危险值打丙球,tpo,出院口服激素到现在也没停过。药物改变了我的外表,损害了我别的器官,摧毁了我的心境,忐忑的生活,天天都要吃药吃药,可是血小板也不见涨,想对itp君说一句,我累了,我不想受你束缚了,慢慢的我要减停这些药了,今年过完,如果可以恢复,那真是上帝保佑,如果不行,那就这样吧,我想去流浪了,去一个无人认识的地方,放松半年,无论去做什么,至少没有压力,没有痛苦,没有他人的眼光,现在也有点信命了,命中注定我的生活要划下句号那就划下吧,我无力干预了,已经乖乖的治疗了还是这样怎么办呢,心理压力也是比较大的,上帝,能否与你作个协定,今年的治疗结束,也是半年结束,我就不再想血小板了哟!http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/07.png一定要有信心坚持住,总会有办法的,这是个出血性疾病,只要没有严重出血症状就行,平时生活注意点就行,相信不久会有科学家研究出好的药可以控制或治愈!祝你早日康复!
放松心情,无视它,别整天满脑子就是血小板低,如果没有明显出血症状,当你不拿它当回事时他自然就退避三舍,加油! 楼上说的对! 加油呀,不要失去信心,这个病就是需要时间来恢复的呀 你血小板最低多少?有无出血症状?
楼主真是说出我的心声啊:P,现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素,熟人倒是还好,但有时真的越来越不想见半熟的人。明年说什么也不吃了,板再低就靠丙球了。又有点担心丙球输多了,以后也会效果没那么好。 Lisa 发表于 2018-12-18 08:47 static/image/common/back.gif
你血小板最低多少?有无出血症状?
初发病时最低到3,身上淤斑比较多,现在血小板还没查,估计也个位吧,一抓就有出血点,腿上也零零散散有出血点的
Platelet 发表于 2018-12-18 08:58 static/image/common/back.gif
楼主真是说出我的心声啊,现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素,熟人倒是还好,但有时真的越来越不想见 ...
亲现在怎么样了呢?本来有考虑打美罗华的,现在都不敢了,要是激素无效就减停吧,副作用太大了
木木xi 发表于 2018-12-18 13:29
亲现在怎么样了呢?本来有考虑打美罗华的,现在都不敢了,要是激素无效就减停吧,副作用太大了
是的现在停激素了,这两天刚刚从戒断反应中缓过来,还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊,希望不要再让我吃激素了:Q
你现在感觉怎样?我两个月前用了美罗华,不过到现在都没有起效。。。不过,用美罗华时倒是也没感觉到什么副作用。
Platelet 发表于 2018-12-19 13:51 static/image/common/back.gif
是的现在停激素了,这两天刚刚从戒断反应中缓过来,还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊,希望不要再让我吃 ...
亲要不留个微信号交流一下。要是有好的方案也可以借鉴学习下,我的微信号mengyu-517
这个病就是需要耐心,坚持才会胜利,加油加油。
加油^0^~
豆包 发表于 2018-12-23 10:04 static/image/common/back.gif
加油^0^~
谢谢,共勉哦!豆包现在怎么样,脱离危险了吗?
不知道你是哪的,我家邻居的孩子得的病和你一样,现在激素停了半年多也没有犯病,板在170左右,她在内蒙王布和那治疗的,你可以上百度查一下
木木xi 发表于 2018-12-23 14:41 static/image/common/back.gif
谢谢,共勉哦!豆包现在怎么样,脱离危险了吗?
嗯!但是现在还是身体浮肿+心衰,一直下不去
无奈的心态,无奈的思绪,既然左右不了板板,那就不要被病痛所左右。生活多坎坷,但也有着太多太多的美好,只是被我们的心态给遗弃在生活的角落。出了病痛我们应该懂得,活着也是一种幸福。
楼主,我是10月20日查的血小板减少性紫癜,基本每月都要住院输炳球,可怕的是这次炳球效果已经不明显了。
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