风云江河 发表于 2018-9-11 06:07:54

李教授 我该何去何从

第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）
打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。
第二次住院（出院第二天查板降至十几个可能是激素停急了，换医院是三甲）
下病危通知书打激素输血小板打特比澳   慢慢恢复出院。
第三次住院（回家一个星期后）
打激素 特比澳 血小板又升至60几 ，医生建议吃艾曲泊帕，筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克到第三天板升至100几看来有效果   没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转，接下来
第四次住院
血小板只有个位数 ，为脱离危险不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳吃艾曲泊帕增加1颗（8月25号）共计50毫克，接作医生建议小冲丙求4个 。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜，不管是艾曲泊帕还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌基本上一天下降10几个，今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了，我该怎么办？继续用激素？继续用昂贵的进口药？还是去脾手术？还是采用中药来调理？我纠结！ 忧伤 ！无助！我该怎么

风云江河 发表于 2018-9-11 06:09:00

血常规
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/11/E89zMPFeTc5v.jpg

风云江河 发表于 2018-9-11 06:14:01

这是住院期间医生小结
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/11/2jM0WclnzT61.jpg

风云江河 发表于 2018-9-11 19:46:51

今天继续吃艾曲泊帕50毫克另外开始吃咖啡酸片一日6片

风云江河 发表于 2018-9-15 11:28:45

三天没有查血常规   今天一查又降了   血小板28个   又面临危险期了   怎么办啊

风云江河 发表于 2018-9-15 13:35:44

前几天查的
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/2OTM3xSdaqrI.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/TbMpZCsBd1AI.jpg

风云江河 发表于 2018-9-15 20:06:34

骨穿染色体活检DNA检查的结果
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/3HAIgCwiQADl.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/3OV59lty3VuT.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/eoMD9CLMLhmp.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/xjNL5vMrs38I.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/15/rpMVkKc5tBqg.jpg

风云江河 发表于 2018-9-16 06:34:35

昨天血常规（12号查53个 15查28个）
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201809/16/UrIXRvqr5GZP.jpg

风云江河 发表于 2018-9-17 23:39:34

昨天打白介素今天查涨了几个

风云江河 发表于 2018-9-20 12:44:14

白介素今天停了   这次一共打了四针从20几升到80几艾曲泊帕从50毫克减为25毫克   开始喝中药调理

未来安好 发表于 2018-10-1 22:04:12

你现在情况怎么样了啊？我也在同济看的啊！你在哪拿的中药？

未来安好 发表于 2018-10-1 22:04:35

我也是第二次反复了！我也很无奈了

李达 发表于 2018-10-3 21:26:44

浏览资料，获悉病情，尽力帮助！
原发免疫性血小板减少症/紫癜，西医一线治疗就是激素与丙球等，效果不好，二线的是切脾，美罗华，艾曲波帕等。
依照我的经验，在西医诊疗基础上，介入中药调肝扶脾辨治有望获得增效减毒效果。

yueya 发表于 2018-10-3 21:36:41

你血小板二十多你就吃艾曲了吗？身上出血点很多吗？不用紧张，这病看着吓人，但是不是恶性病

风云江河 发表于 2018-10-4 13:50:15

从9月25白介素停打以后当时血小板是82中药调理也的是那时开始另外加艾曲泊帕（50毫克）到现在血小板值一直是下降的趋势（估计已进入危险值）李教授请看看中药什么不足之处
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201810/04/2OwUEeXxdJT5.jpg

风云江河 发表于 2018-10-4 13:53:09

未来安好 发表于 2018-10-1 22:04 static/image/common/back.gif
你现在情况怎么样了啊？我&#20 ...

湖北省中医院 陈斌主任看的

风云江河 发表于 2018-10-4 13:57:00

yueya 发表于 2018-10-3 21:36 static/image/common/back.gif
你血小板二十多你就吃艾曲&#20 ...

身上到没有出血点   就是身体感觉精神状态不好胸闷无力也许是血小板进一步减少表现

未来安好 发表于 2018-10-4 21:42:21

风云江河 发表于 2018-10-4 13:53 static/image/common/back.gif
湖北省中医院 陈斌主任看的...

真是太巧了，你现在升的怎么样啊！我才挂了她号，准备去找她看看的

风云江河 发表于 2018-10-6 13:44:02

感觉治疗方案是不是有偏差，用中药+艾曲泊帕后血小板没有升起来过 哪怕只有那么一点，现在本地医生建议最好去脾手术，我还是希望保留正常的脾，李教授能跟我出个主意吗？
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201810/06/MUwsl4wAtNll.jpg
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201810/06/pMqOavpUD1bb.jpg

风云江河 发表于 2018-10-6 13:47:50

还有肩下有出血的痕迹   血小板又只有21，是继续观望还是住院用药物控制。

香山公主 发表于 2018-10-16 14:08:06

你的图片是挠痕，板低稍用力就会有这种痕迹，不必过于担心，欢迎加入湖北群：179300821，你可以去那里跟病友们多交流，心态也很重要。

蒙蒙 发表于 2019-5-2 16:40:08

大家好我现在19打了tbo五天没有了

李达 发表于 2019-5-4 18:48:13

浏览，获悉，尽力帮助！原发免疫性血小板减少症/紫癜，你的一线二线西医治疗还是比较积极的，可以复查评估病情之后考虑一下传统的二线药物治疗，有些病人确实有效，不一定新的就是好的有效的。
不论是否西医治疗以及采取哪种疗法，介入中药辨治调理确有帮助，在减缓病状，促进稳定，逐渐恢复方面有益。

singlefd 发表于 2019-5-5 10:27:59

你用艾曲有效吗？我反反复复，不用药的时候一直都是40个单位左右，如果感冒发烧会掉到个位数，每次都是用激素升上去，但几个月之后又掉下来了。听说艾曲有效，托人买了，但不敢用。
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