2018.7.5 初发病_记录追踪
本帖最后由 151565872 于 2021-8-14 22:30 编辑7.5血小板40
7.6血小板14 住院地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药。
7.7血小板71地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.8 地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.9血小板40 地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.10止血吊水保肝钙片维生素C20片+6片铁红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.11血小板41出院 维生素C20片+6片铁排骨汤鸡蛋1个 红豆汤 花生衣水一杯
7.12维生素C17片+6片铁藕片鸡汤鸭血红豆汤鸡蛋1个 花生衣水一杯
咨询了浙一的一个朋友，维生素C不能吃这么多，明天改成一次两片，一日三次，配合铁片的吸收。解答了为什么出院后没有口服激素，住院打激素是因为血小板太低，升上来了只要血小板稳定就不吃激素，如果用激素上升不用激素下降反复就不太好了，初患病治疗中，希望不用吃到激素板板稳定就行。
朋友宽慰我这个病很正常，大家一起加油
2018.7.13复查血小板39医嘱： 维生素C不吃了，铁片每次2片，每日三次。咖啡酸片每次2片，每日三次。咨询了四天每日40mg地塞米松大约两周时间代谢完，如果板板稳定可不吃激素，不稳定得用激素。以及食疗补血的食物说无效，在医生眼里itp是由于体内产生抗体把产生的血小板消灭了，吃的东西对于抵抗抗体没有多大作用。但是个人觉得还是可以吃，毕竟迟比不吃好，哈哈。血小板30以上就可以正常活动出远门都没事，发现有出血点、鼻口腔之类的出血要注意，必要去医院。下周五复查，板板加油！
2018.7.13食补排骨藕片海带汤，花生衣水两杯
2018.7.14 咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生衣汤2碗，花生衣水2碗。大学舍友临时来看我，激动的哭了，聊了一下午，保持好心态。同时妈妈上班的老板一个病例：一个阿姨记得不是很清楚，大致了解到血小板减少，没有住院过，估计板值不是很低，查出来之后没有吃药，板值自己恢复了，平时多吃补血的食物。已经两年多了
2018.7.15咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生衣汤1大碗，鸡汤两碗，花生衣水两杯，吃了芒果应该不碍事。http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/01.png感觉我在坐月子，计划明天还要多锻炼身体。
2018.7.16咖啡酸片6片，铁片2片，猪蹄藕片花生汤三碗，花生衣水2碗。昨天不小心碰到膝盖，果然乌了一块
2018.7.16咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生汤1碗，花生衣水两杯，从上次复查每天都能发现自己腿上多一两个出血点，有点担心是不是板板不乖了。昨晚跟之前一个同住的病友聊天，她43岁牙龈出血住院板只有1，激素丙球冲剂，输了一袋板，出院时46，院后口服血美安胶囊，这两天复查血小板190，羡慕死我了，但同时也说了这个药不是所有人都起作用。
2018.7.17咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，红豆枸杞桂圆花生汤1碗，排骨海带汤2碗。今天腿上好像有点淤青，撑一撑到周五复查。板板hold住
期待你的查血结果
2018.7.18咖啡酸片6片一日，铁片2片一日，花生衣水2杯，又发现身上有出血点了，多了几个。明天复查，保三争四。还有一周大姨妈就要来了。加油啊板板
今天还吃了鱼，有些人说不能吃，但医生说不用忌口，
红豆～ 发表于 2018-7-19 15:54 static/image/common/back.gif
期待你的查血结果
阿门保佑板板
感觉我的板掉了出去散步回来，腿上多了好几个出血点，明天医生估计要给我吃激素了。我要做点打算了
2018.7.20今天去医院复查了，板板76，升了，我看到报告激动的要哭了。距离住院挂激素的停用时间今天是第11天，差不多激素已经代谢完了。咖啡酸片6片，铁片2片，花生衣水
3杯，肉圆汤，今天肠胃疼有点拉肚子不知道我是不是不太适合喝花生衣水。
加油 会好的我和你发病差不多只不过我打了4天 板上来了，出院一周又掉下来了，这次又住院了
许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08 static/image/common/back.gif
加油 会好的我和你发病差不& ...
怎么说啊
许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08 static/image/common/back.gif
加油 会好的我和你发病差不& ...
出院吃药了吗吃的药不管用吗
2018.7.21咖啡酸片6片，铁片一片，维生素早上C一片，鸡汤两碗，藕一节。
好羡慕楼主！加油！等你更新，看你疗效。
2018.7.22咖啡酸片6片，维生素C一片，铁片一片。猪蹄花生汤一碗，藕一节，苹果一个，西瓜三大块，梨子一个，今天吃这么多水果是因为昨天今天为止没有排便，可能是吃铁片的原因。
雪花飞扬 发表于 2018-7-22 11:19 static/image/common/back.gif
好羡慕楼主！加油！等你更 ...
一起加油！
151565872 发表于 2018-7-21 10:36 static/image/common/back.gif
出院吃药了吗吃的药不管用&# ...
大夫出院没给我开药啊，，你呢
许先生1051 发表于 2018-7-23 16:42 static/image/common/back.gif
大夫出院没给我开药啊，，&# ...
你住院也是冲剂激素，出院一个药没带吗，我出院开的中药，咖啡酸片。
2018.7.23咖啡酸片6片，有点便秘，铁片和维C今天没吃，（本身贫血也只有一点点，上次复查血红蛋白109），猪蹄汤一碗，花生衣水断了两天，身上的出血点没有上周看到的多了，心里安稳一点，至今天住院的四天激素全部代谢完，明天就是自己和中药了！继续加油！住院开始，基本每天都会吃红枣，生吃汤，稀饭都会加一点。而且加大了锻炼，早晚楼下散步各两圈。
2018.7.24咖啡酸片6片，铁片维C各一片（昨晚吃了红心火龙果，解决了便秘问题），肉圆汤一碗，水果蔬菜正常吃。今天去K歌了有点困，早上没去散步了，晚上去
2018.7.25今天早上出去买菜，回来发现身上多了好些个出血点，是不是不能温度太高啊，有点醉醉的，后天复查，姨妈要来了，板板撑住，昨天吃了两只冷饮。。。。花生衣水也没喝
2018.7.25咖啡酸片6片，维c一片，鲫鱼豆腐汤，后背也有几个出血点，我感觉我的血小板比较虚，不实。食补这块还不能落下。
2018.7.26咖啡酸片6片，维C铁片各一片。红枣花生红豆汤一碗，明天复查，板板相信你
许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08 static/image/common/back.gif
加油 会好的我和你发病差不& ...
我也是
2018.7.27今天复查血小板145，竟然正常了，特别开心，医生说再吃两个礼拜的咖啡酸片巩固一下、一个月后复查。我感觉自己是特别幸运的那一类。 也问了一些关于复发的问题，因人而异，有些人一两年就复发，有些人一辈子都正常了，怀孕也说不定。 平时注意不要感染：包括疲劳感冒发烧腹泻（我这次血小板低发现之前有四五天腹泻，腹泻后紧接着就来大姨妈了）所以我觉得每个人发病的诱因应该都不一样。 冲剂激素疗法好处是副作用小，不好的地方易复发，多用于年轻人。
2018.7.28咖啡酸片6片，维C一片，铁片一吃好像就有点便秘。其实身上还有几个出血点，上次忘了问医生了，而且容易有淤青。但是已经好特别多了。
恭喜你啊、我还在每天服用激素中，羡慕你哦
pwj 发表于 2018-7-29 11:09 static/image/common/back.gif
恭喜你啊、我还在每天服用 ...
加油，都会好的
恭喜楼主！保持健康心态最重要！ Esper 发表于 2018-7-29 12:06 static/image/common/back.gif
恭喜楼主！保持健康心态最重要！
谢谢，你恢复的也不错的！加油
2018.7.29咖啡酸片6片，维C一片，铁一片。鸡汤两碗，每次一吃铁片就便秘，今天吃了红心火龙果，
2018.7.30咖啡酸片6片，维C一片，昨天吃了火龙果，便秘有一点点效果，今天又喝了蜂蜜柠檬，肉圆汤2碗
2018.7.31咖啡酸片6片，维C一片，藕一节，今天又买了火龙果，顺利排便。我好像不太适合大补，昨晚睡觉做了一晚上的梦，有点燥
还有我的大姨妈有点延期了，不知道跟这段时间吃药是不是有关系，
那你觉得板板升是食补的作用还是咖啡片的作用大啊？
ITP17 发表于 2018-7-31 18:34 static/image/common/back.gif
那你觉得板板升是食补的作 ...
咖啡酸片，食补效果应该没这么快的，我在医院住院四天也食补，那几天抽血都在40左右，吃了咖啡酸片隔一个礼拜复查，就从39-76-145一共两个礼拜
2018.8.1 咖啡酸片6片，维C2片，铁片一片，红枣红豆花生衣汤。大姨妈终于来了，也没迟上个月是7.1号来的。大姨妈安全度过。
2018.8.2咖啡酸片6片，VC一片，铁片一片。红枣红豆花生衣汤一碗。姨妈正式来的第一天，量一般。
2018.8.3咖啡酸片6片，铁片1片，VC一片，藕一节，排骨汤两碗。姨妈量还行，不知道是不是咖啡酸片吃了有点止血的作用。
楼主 最近还有小出血点吗，我现在60-70 5颗激素 有时还有出血点
lyl_nj 发表于 2018-8-4 11:18 static/image/common/back.gif
楼主 最近还有小出血点吗， ...
还有的，只要没增多，我也看习惯了。
2018.8.4咖啡酸片6片，铁片一片，VC一片，藕一节，今天姨妈量很少。
2018.8.5咖啡酸片6片，VC1片，大姨妈基本没了，往常都是7天干净的，这次今天才第四天就要收尾了，应该是咖啡酸片止血的吧。大姨妈走了。明天恢复早上晨练，
151565872 发表于 2018-8-5 17:40 static/image/common/back.gif
2018.8.5咖啡酸片6片，VC1片，大姨妈 ...
好羡慕你，我就是咖啡酸片无效的那类！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png我吃咖啡酸片稳不住！
你患病多久了？
红豆～ 发表于 2018-8-6 15:33 static/image/common/back.gif
好羡慕你，我就是咖啡酸片&# ...
咖啡酸片好像对30以上板值的比较有效果，我发现的时候14，我也不知道这么有效果，希望后期停药也能保持。我是今年7.5刚发现的
151565872 发表于 2018-8-6 15:37 static/image/common/back.gif
咖啡酸片好像对30以上板值的 ...
医生说的吗？我现在一直吃中药，已经吃了17~18年了，一停药板就超级低，最低10，我吃过15~20天咖啡酸片，没有效果就放弃了
红豆～ 发表于 2018-8-6 15:50 static/image/common/back.gif
医生说的吗？我现在一直吃&# ...
我看家园里面文章解读的，你现在怎么样中药
2018.8.6咖啡酸片6片，VC和铁片各一片。红豆红枣花生衣汤一碗。这两天肠胃不是很好，有点打饱嗝。
2018.8.7咖啡酸片6，VC铁片各1。排骨山药汤两碗，藕一节。身上反正一直也有出血点，不多。
2018.8.8咖啡酸片6片，VC一片，红豆红枣汤一小碗，要出门玩几天。药还有吃三天就停了。
151565872 发表于 2018-8-6 16:00 static/image/common/back.gif
我看家园里面文章解读的，&# ...
现在吃中药板板是100以上，但是不能停药，停药就降
期待你的下次化验结果
红豆～ 发表于 2018-8-9 22:39 static/image/common/back.gif
现在吃中药板板是100以上，但 ...
中药副作用小，调理好了能停的吧。
2018.8.10咖啡酸片6片，VC一片，鸡汤两碗，花生几颗。
2018.8.11咖啡酸片3个，VC一片，排骨汤一碗，花生米数颗，药开始停了。明天不吃药了，稳住！
2018.8.12停药第一天，但还是吃了一粒VC，花生米数颗，排骨汤一碗。又有点便秘了，铁片这两天也不敢吃了。
祝楼主好运
期待后续！
2018.8.13停药第二天，出去玩走了很多路，身上多出9个出血点。还能接受，看是不是跟往常一样过几天就自己吸收了。
2018.8.14停药第三天，正常饮食。感觉还行
151565872 发表于 2018-8-9 23:15 static/image/common/back.gif
中药副作用小，调理好了能&# ...
一停药没多久就会掉板，不过我还是不死心，希望这次能好好调理，医生也准备让我再吃两三个月就减药停药了。目前在123左右。你呢，最近化验了没？我一直关注你的更新，期待你减药后的化验结果
151565872 发表于 2018-8-6 15:37 static/image/common/back.gif
咖啡酸片好像对30以上板值的 ...
你在家园看到咖啡酸对30以上板管用？在哪个板块？哪个名字，可以分享给我吗
红豆～ 发表于 2018-8-15 10:19 static/image/common/back.gif
你在家园看到咖啡酸对30以上 ...
就是一个文献上面临床统计的，你可以在家园里面，有个中西药库查看
红豆～ 发表于 2018-8-15 10:19 static/image/common/back.gif
你在家园看到咖啡酸对30以上 ...
评价咖啡酸片治疗原发免疫性血小板减少症(ITP)的有效性和安全性。 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=10187
红豆～ 发表于 2018-8-15 10:18 static/image/common/back.gif
一停药没多久就会掉板，不&# ...
最近没有，8.24会去复查。我也是才停药的状态，目前身上出血点几个，感觉变化不大，希望下次复查的时候还可以稳住，你123也挺好的，比吃了药还不管用的好多了。
2018.8.15停药第四天，出血点依旧，老的消了，新的来了。头疼
151565872 发表于 2018-8-15 11:13 static/image/common/back.gif
最近没有，8.24会去复查。我ߖ ...
你患病多久了呢
红豆～ 发表于 2018-8-16 10:04 static/image/common/back.gif
你患病多久了呢
就是这次7.5号刚发现的
2018.8.16停药第五天，每天忍不住盯着腿上身上出血点看，每天多一点，看到心好堵得慌，但停药有反应也是正常的，这么安慰自己，实在受不了太多了就去医院查板，目前尚可接受
2018.8.17今天做了一天火车，刚到家，发现腿上一共出现了十几个出血点，还不算小。还有一周去复查。果然持久战
2018.8.18停药第七天，昨晚被出血点吓到早上做恶梦流血吓醒了，照镜子发现嘴巴有两个小的血泡，上次住院也发现血泡了，有点怕怕的，刚从医院抽血回来，血小板竟然有177，我都醉了。既放心又疑惑。上午吃了VC和铁片各一片，还有一碗红枣红豆花生衣薏仁
2018.8.20停药第九天，那天去医院查板后，心情轻松不少，身上的出血点退了一点，没怎么盯着身上紧看了，VC有时候一天一片。