3SxsTQMkun 发表于 2018-7-12 09:14:33

8年来第一次怕

血小板减少八年了，从来都是激素+丙球冲上来出院减药，没认为这个病那么闹心，八年住院四回，这一回决定停掉两片激素听大夫话用美罗华，激素停掉一个半月血小板从四十多掉到2丙球+血小板+血小板生成素一起用恢复正常，用完美罗华出院时候是板70回到家一周掉到2⃣️ 大夫让继续冲丙球，可是丙球冲多了我自己知道也不好会有抗体，可是就怕又越掉越低，美罗华用完第三周，啥时候起效啊！！

smart小熊 发表于 2018-7-24 19:35:01

我6.8打的第一针美罗华，7.12打的第六针，之前有病友一个月就起效了。今天武汉协和的医生跟我说三个月起效。

3SxsTQMkun 发表于 2018-7-24 20:50:36

你打那么多针啊 我的大夫也说最晚三个月 这种期待太痛苦了，我有一个病友不到一个月就起效啦

yUTLGnZy98 发表于 2018-7-28 13:47:42

据说用后都会掉，然后回升，是与否？我都十年了，正在考虑用http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

3SxsTQMkun 发表于 2018-7-29 10:39:40

yUTLGnZy98 发表于 2018-7-28 13:47 static/image/common/back.gif
据说用后都会掉，然后回升&#65 ...

我现在吃激素呢 不然没办法不能再陪你过冲丙球 也是在等起效

3SxsTQMkun 发表于 2018-7-29 10:42:52

应该是最晚三个月 我的一个病友二十几天就起效啦好羡慕啊 一个病友快两个月还没有起效

猫熊 发表于 2018-7-30 09:49:11

我患病9年了，急性发作过2次，也是各种方法都用了，最低到8，去年3月开始用美罗华，小剂量100的用了5次就起效了。目前在正常值上下浮动，再没有用过其他药，希望你也能有效果。

3SxsTQMkun 发表于 2018-7-31 21:48:32

我还在等待 谢谢您的祝福

未来安好 发表于 2018-8-28 18:29:24

smart小熊 发表于 2018-7-24 19:35 static/image/common/back.gif
我6.8打的第一针美罗华，7.12打&#303 ...

我这次在同济看的！用艾曲跟美罗华一起用

未来安好 发表于 2018-8-28 18:30:46

猫熊 发表于 2018-7-30 09:49 static/image/common/back.gif
我患病9年了，急性发作过2次&# ...

那现在都没发过了吗

未来安好 发表于 2018-9-1 08:15:22

那你平时有没有吃什么药维持啊？我才发现，心情超级郁闷！

3SxsTQMkun 发表于 2018-9-5 15:59:18

未来安好 发表于 2018-9-1 08:15 static/image/common/back.gif
那你平时有没有吃什么药维&#25 ...

激素和环孢素

siKHQ23uys 发表于 2018-9-11 23:43:08

未来安好 发表于 2018-8-28 18:29 static/image/common/back.gif
我这次在同济看的！用艾曲&# ...

吃艾曲好吗

AjnjdP2z5n 发表于 2019-11-19 16:52:35

未来安好 发表于 2018-8-28 18:29 static/image/common/back.gif
我这次在同济看的！用艾曲&# ...

请问同济找哪个医生看的

未来安好 发表于 2019-12-21 10:28:33

AjnjdP2z5n 发表于 2019-11-19 16:52 static/image/common/back.gif
请问同济找哪个医生看的

在周剑锋手上看得啊！
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