第三届3.20中国血小板日-济南站活动圆满结束
本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-11-14 15:38 编辑“凝聚爱的力量，关注患者家庭生活质量”——第三届3.20中国血小板日系列公益活动暨“中华血液公益行”济南站
驱车百里喜泪聚泉城，家园名医疾患幸相逢。解惑答疑只为做公益，白求恩精神定永传承。 2018年5月12日初夏，在白求恩公益基金会、齐鲁医院、山东省中医院、ITP家园血小板病友之家的共同努力下，第三届中国血小板日“中华血液公益行”济南站-暨血小板减少症医患交流活动首次在泉城济南举办。
活动分为两部分举行，上午在齐鲁医院大礼堂，由齐鲁医院血液科主任侯明教授主讲，齐鲁医院血液科王琳教授、儿科张爱军教授、护士长刘卫权老师共同参与活动，为现场的100多位患友分享免疫原发性血小板减少症的相关知识.活动在血小板病友之家介绍视频中开始。血小板病友之家自2005年由血小板减少患者自发建立至今已有十四个年头，一路经历了风雨，成为了广大病友们坚实的精神支柱，给予广大病友极大的帮助，也渐渐成为了病友与医生之间的沟通桥梁。
齐鲁医院血液科主任侯明教授在致辞中首先祝贺三年来中国血小板日医患活动取得的成功，作为从事血液病研究多年的医者，侯明教授很高兴能够把白求恩公益基金会主导的“中华血液公益行”活动带到齐鲁医院。“中华血液公益行”活动在全国的开展，使广大血小板患者获益，让他们得到更好的学习和关爱。同时，白求恩志愿者服务队的成立也在不断的推动医患关系，架起医患沟通的有效桥梁，让患者得到更多诊治方面的帮助。齐鲁医院血液科以及他本人，未来愿意以自己的医术和研究水平，更多的参与活动中来，为帮助患者切实付出自己的一份力量。
中国血小板日发起人、ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃女士为大家分享了发起3.20中国血小板日的初衷，以及ITP家园病友和志愿者们的故事，还为大家分享了侯明教授多年来为ITP家园疑难病例会诊及与病友之家的感人故事。近一两年来正是由于像侯明教授这样的血液病专家的爱心支持，血小板病友之家才能不断的发展壮大。病友们在专家们的帮助有了很大的改变。公益活动受到广大病友们的肯定和感谢。未来还会带领白求恩志愿者中心与病友组织，通过一系列公益活动，继续关爱血小板相关疾病患者，让公益进入病房，进入社区，真正做好医患深度良性沟通的桥梁。
接下来，活动现场为大家播放了《爸爸我爱你》公益片，这部公益片正事以ITP家园山东患者澄澄一家的故事改编，真实再现了ITP家园发生的故事，疾病的揪心和父女间真挚的感情，澄澄一家就坐在台下，虽然多次观看了这部公益片，但每一次依旧泪流满面，在场的患者和家属们大都也认识澄澄一家，看到片中的故事仿若昨日，很多人都情不自禁地抽泣起来。心灵手巧的小澄澄还为亲自手工制作了发饰送给大家。该片在前几天刚结束的卫计委与健康报联合举办的“全国卫生健康微电影节”活动中，播放量超过了74万次。
在圆桌讨论环节，侯明教授就ITP疑难问题为现场的病友及家属进行了专业认真的答疑。侯明教授表示近年来，随着中外ITP药物的进展，患者们要有信心，要积极科学的就医，医患是一家，只有双方相互信任才能实现更好的医学诊疗目标，未来会继续为公益事业奉献自己的力量，帮助推动血液病治疗的发展。侯明教授的话也像一剂安定剂，加强了病友自身战胜疾病的信心。
随后，来自齐鲁医院血液科副主任医师王琳教授为大家分享了《妊娠ITP的诊断和治疗》。王琳教授鼓励处在非危险期ITP育龄女性怀孕生子，让大家不要恐惧不要怕，她温暖又专业的讲解，让大家对于妊娠ITP的早期诊断及治疗有了进一步了解，并充满了信心！
儿童ITP多为自限性，但不同程度的出血表现常引起家长的恐慌，医生选择的治疗对消除家长的恐慌心理、避免过度治疗及增强治疗疾病的信心极为重要。齐鲁医院小儿内科副主任医师张爱军教授就《儿童ITP的诊断和治疗》给现场病友做了专业讲解，并提醒家长们不要过度焦虑，更不要把孩子保护在温室中，应该让患儿走出来，接受大自然的一切，这样的孩子才会更加适应自然适应社会。
因近年来ITP患者数量日益增多，患者的康复除了配合医生采取相应治疗措施外，院内院外的综合护理也在疾病的预后中发挥重要作用。齐鲁医院的护士长就这一主题为大家分享了《ITP患者的护理》。
下午，步行五分钟，大家来到了提前布置好的西餐厅，与山东省中医院血液科的专家们边吃边聊，进行了医患零距离沙龙活动。
来自山东省中医院的周延峰教授从《有止血功效的中草药》讲起，向大家普及了生活中常见的有止血凉血功效的蔬菜、水果以及中草药，建议大家在药物治疗疾病的同时也可以食用一些没有毒副作用的蔬果来调理身体。
为了消除ITP患者每次见到化验单中红细胞和白细胞不稳定而引起的恐慌，方圆主任给患者讲述了再障和MDS和 ITP的一些区别和联系，用通俗的语言为大家描述了骨穿报告中巨核细胞与产板巨的机理。
活动开始一小时后，山东省中医院血液科主任徐瑞荣教授匆匆赶来，他刚从外地的另一个会议赶来现场，来不及吃午餐，一刻不停的给大家详细阐述了一些我们治疗血小板减少症的常见的中药及用法，并肯定了一些来自民间的土方。徐教授的演讲生动幽默，赢来了阵阵掌声。一下午的义诊和交流让大家意犹未尽，现场温馨又感人，患友及其家属提出自己对疾病的疑问，专家们则耐心的给予回答，在做专业的病例讲解和分析的同时，还不断的安慰病友们的心，帮助大家勇敢的与疾病做斗争。美好的画面，让在场的所有人都为之动容，对医生们心存感恩之情。
同时患患交流也让大家，家园的桐妃、彦熙妈、大齐、澄爸等患者和家长也将自己的经历和经验毫无保留的分享给了大家。一整天的活动让大家收获满满，在有了各位专家们的支持，愁容满面的病友们看见了战胜疾病的希望，也重塑了他们面对困难的信心。专家们和患友们都一致表示，未来会跟随白求恩公益基金会，跟随“中华血液公益行”共同携手走下去。
目前，在我国有着巨大的血液病人群，血液病给患者及其家庭带来了巨大的精神与经济上的双重压力，为更好地传承和弘扬白求恩的伟大精神，为血液病患者解决疾病所带来的痛苦，白求恩公益基金会发起了此次的“中华血液公益行”的活动，计划通过国内血液病专家的义诊及医患互动等形式，在全国各地区开展患者教育，旨在推进血液病的诊疗能力，强化患者对疾病本质的科学认知和在紧急情况下正确的判断和处理能力。
白求恩志愿者服务队希望能成为患者和医疗机构之间沟通的桥梁，通过此活动把志愿者服务逐渐融入到医生诊疗的整个过程中，和谐医患关系，提高诊治效率。充分发挥其公益组织功能，广泛开展爱心捐助、宣传普及健康知识、组织开展义诊、帮扶弱势群体等爱心公益项目，为国家和政府分忧解难，为发展、完善我国社会救助机制而努力。
“中华血液公益行”同时也是“中国血小板日”的延展活动，2018年“中华血液公益行”将会在全国开展至少十一场公益活动，济南站是“中华血液公益行”的第二站。
-短诗作者：ITP家园小司
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