大雯子 发表于 2018-3-15 16:36:53

漫长的等待

宝宝一岁半,目前已经治疗半年,最低17住院打丙球一个星期升至600多然后出院,半年来一直吃激素,期间一减药就往下掉,3月10号,医生叫停药了,当天检查时是71,停药5天后腿上慢慢有出血点,越来越多,去医院检查68医生开了一瓶维生素c然后叫我回家观察,每天心里都在受煎熬……一个星期后检查一定别再往下掉了
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201803/15/svFO7hXd1xxK.jpg

大雯子 发表于 2018-3-16 11:07:21

今天腿上的淤青感觉已经有消退的趋势了……昨天晚上从床上掉下去头额撞到柜子,立马就红了一大块,竟然没有淤青,以前稍微有点磕磕碰碰都会青半个月才好,不知道是维生素的作用还是在慢慢好转了……下个星期三复查……

股怪 发表于 2018-3-16 11:49:14

需要中医治疗

yezhm2 发表于 2018-3-16 15:00:50

防止过度治疗,孩子自愈的几率很大

yezhm2 发表于 2018-3-16 15:02:00

只要没有明显出血现象

李子熟了 发表于 2018-3-17 05:40:40

安全值还是观察为主,宝宝会自愈的。

大雯子 发表于 2018-3-20 11:37:33

yezhm2 发表于 2018-3-16 15:02 static/image/common/back.gif
只要没有明显出血现象

有出血,但是医生开了维生素c这两天又没有淤青了,明天去查血

李子熟了 发表于 2018-3-24 23:35:44

腿上的淤青有没有可能是碰的,我家宝宝板值50上就没有自发的淤青,但碰到还是会有淤青。

大雯子 发表于 2018-3-25 17:55:31

几天没登录了,停药后出现出血点医生开了维生素c一个星期后查血170!!!上次查是68,这真的是我半年来听到的最好的消息,医生竟然说我宝宝好了……明明上个星期还说我娃恐怕是慢性的,还说可能是终生的,当时人都快疯了,真的,现在想想还觉得不可思议,为期7个月整,突然之间就这么好了……

大雯子 发表于 2018-3-25 18:03:20

不知道是不是我这个星期食补有用了,给大家分享下:红皮花生衣(我是买的生花生,花生皮是一点点扣下来的,一天大概50个脱皮的花生衣煮粥她吃)粥里还有黑米,红枣,还有就是去中药店里抓了点高丽参(不知道是不是这三个字),本来没打算买的,那个店员推荐的说是补血的,也不知道有没有用就买了,也不知道是不是吃的方面给她补起来了,也许是孩子抵抗力起来了好了也说不定,过段时间再去复查,医生说维c继续吃……

晴天101 发表于 2018-3-26 21:40:48

正能量,接自愈好运

熙熙闷爸爸 发表于 2018-3-27 09:35:14

大雯子 发表于 2018-3-25 18:03
不知道是不是我这个星期食&#34 ...

加油加油,宝宝好样的

菲飞 发表于 2018-3-27 12:57:58

大雯子 发表于 2018-3-25 18:03 static/image/common/back.gif
不知道是不是我这个星期食&#34 ...

孩子这么小本来自愈的可能性就很大,一定要注意板值正常一年之后再打疫苗

屁宝妈 发表于 2018-3-27 19:08:10

接自愈好运!

Lin0034 发表于 2018-3-28 00:51:49

恭喜恭喜 沾沾好运 我家孩子也一岁半确诊半个多月了每天心焦。试着您家孩子的食补办法

13060522741 发表于 2018-3-28 20:55:20

大雯子 发表于 2018-3-16 11:07 static/image/common/back.gif
今天腿上的淤青感觉已经有&#28 ...

你们复查结果出来了吗?孩子有没有好点

宝贝快点好 发表于 2018-3-29 11:08:10

太正能量了。。。希望我的孩子也可以

大雯子 发表于 2018-3-29 22:40:56

13060522741 发表于 2018-3-28 20:55 static/image/common/back.gif
你们复查结果出来了吗?孩&# ...

从上次查血170就到目前还没去查,自从得了这个病以后我每次去问医生,医生都说我太紧张了,要我心放大点,不用查的这么勤,孩子不会有什么太大问题,就算问题来了肉眼也是可见的,所以心放宽点,打算一个月后复查,到时候我会更新动态的

大雯子 发表于 2018-3-29 22:44:02

Lin0034 发表于 2018-3-28 00:51 static/image/common/back.gif
恭喜恭喜 沾沾好运 我家孩子&# ...

他们都说孩子越小,治愈几率越大,所以放心吧,宝宝身体棒着那!顺便说一句:我们家喝红皮花生水都喝了半年……病程7个月现在没喝了,不知道对你们家有没有帮助

朵儿加油625 发表于 2018-4-1 01:31:14

接自愈好运

大雯子 发表于 2018-4-1 14:02:24

本来打算一个月后复查,昨天晚上吃饭的时候宝宝从沙发上摔下来了……左脸青了好大一块,两边腿上淤青4处,心里又开始不淡定了……于是今天早上决定查一下她的板,148,虽然还是往下掉了,但还是在不吃激素的情况下保持了正常值,维生素c一天一片……加油!我的宝宝!
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201804/01/VRUsEtn1tLrh.jpg

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-1 14:46:39

你家吃哪种维生素C
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201804/01/zU2FHKIwxv8S.jpg

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-1 14:47:23

是不是像这种的,还是别的

宝贝快点好 发表于 2018-4-1 17:13:24

大雯子 发表于 2018-4-1 14:02 static/image/common/back.gif
本来打算一个月后复查,昨&#22 ...

希望我儿子也可以自愈。。。愿我们的宝贝都加油,健康长大。。一直在关注你的宝贝,因为太正能量了,我太需要这样的力量了。。谢谢你

大雯子 发表于 2018-4-3 23:05:58

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-1 14:47 static/image/common/back.gif
是不是像这种的,还是别的

之前有个医生建议我买泡腾片维c,买了只是没有坚持喂她喝,我现在喝的是医院开的维生素c片,医院卖1块几毛钱,哎……今天看身上又有淤青,不知道是摔的还是怎么样,明天想去问问医生看看还需不需要继续吃维c

大雯子 发表于 2018-4-3 23:09:48

宝贝快点好 发表于 2018-4-1 17:13 static/image/common/back.gif
希望我儿子也可以自愈。。&# ...

抱抱,会好的!我们要有信心!

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-4 08:17:20

唉,心里好烦,我家小孩这几天都流鼻血http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

大雯子 发表于 2018-4-6 11:42:01

真的是大起大落啊,病毒感冒,板63,这就意味着她这病还没有好,是我高兴太早……哎,感冒好后能自己上去吗?心好累

大雯子 发表于 2018-4-6 11:42:38

对了,医生说维c继续吃……

大雯子 发表于 2018-4-11 12:45:26

感冒还没好全,有点咳嗽流鼻涕,腿上淤青4处,脸上2处,今天早上查血173,又上来了!医生说在往好的方向发展了,感冒还是会影响扳值,慢慢调理,维c继续一天一粒,放宽心,放宽心…………

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-11 15:36:34

你可以把你那维C拍给我看一下吗


安仔妈妈 发表于 2018-4-12 00:52:12

正能量啊,我们的宝宝差不多大,也病了半年了,激素半颗的时候无效了,21,希望宝宝加油️

啊楷 发表于 2018-4-12 21:38:35

我也想知道你吃的啥维c

大雯子 发表于 2018-4-12 21:46:33

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-11 15:36 static/image/common/back.gif
你可以把你那维C拍给我看一&#1 ...

好的待会更新在楼下,医生说这个是调理出血点的,对升板没有任何帮助

大雯子 发表于 2018-4-12 21:54:21

用的这种维c,希望没有误导大家,医生只是说我家有出血点,让吃点这个,吃了之后出血点会慢慢消退,吃前他强调这个对血小板没有任何帮助!希望大家要以医生的建议服用或购买!!!
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201804/12/6G1xa6J5Hnl4.jpg

大雯子 发表于 2018-4-12 21:54:39

啊楷 发表于 2018-4-12 21:38 static/image/common/back.gif
我也想知道你吃的啥维c

更了

wuh3v3s9zW 发表于 2018-4-12 22:46:21

谢谢,我家也有出血点很多,到时候问一下医生,

芒小果 发表于 2018-4-16 13:18:10

大雯子 发表于 2018-3-25 18:03
不知道是不是我这个星期食&#34 ...

请问你们维生素C吃什么牌子?能拍个照看看吗

一一麻麻 发表于 2018-4-16 18:28:00

谢谢你,你给我正能量了,请你一定要更新啊,谢谢你

大雯子 发表于 2018-4-18 15:43:27

一一麻麻 发表于 2018-4-16 18:28 static/image/common/back.gif
谢谢你,你给我正能量了,&#35 ...

嗯,我会更新的,只是暂时没打算查血了,下次查血后更新吧!

大雯子 发表于 2018-4-18 15:43:58

芒小果 发表于 2018-4-16 13:18 static/image/common/back.gif
请问你们维生素C吃什么牌子?能拍个照看看吗

我发了的

宝贝快点好 发表于 2018-4-24 10:12:47

大雯子 发表于 2018-4-18 15:43 static/image/common/back.gif
嗯,我会更新的,只是暂时&# ...

希望继续更新,我每天都在期待儿子自愈,太煎熬了

皮皮猴 发表于 2018-4-24 22:52:56

大雯子 发表于 2018-3-29 22:44 static/image/common/back.gif
他们都说孩子越小,治愈几&# ...

请问是红皮花生衣水吗?花生衣是买的还是自己手工弄下来的?我孩子不肯吃中药,也想给她试试花生衣水

大雯子 发表于 2018-4-25 11:44:24

皮皮猴 发表于 2018-4-24 22:52 static/image/common/back.gif
请问是红皮花生衣水吗?花&# ...

我自己买的红皮花生剥壳煮粥,加点小米,黑米,红枣,玉米碎,这样煮粥给她吃,一直到现在,已经7个多月了,有段时间她停药,怕她掉的严重,才把花生皮一点点扣下来煮粥的

大雯子 发表于 2018-4-25 11:49:28

这两天来外婆家了,晚上睡觉有好多蚊子,脸上被咬了7.8处,两个眼睛皮都被咬了肿成……还有手上腿上5.6处……去看了医生,医生说让查血看,板105不知怎么又掉了……但是还好……继续观察吧,维生素c没有按时给她吃了,医生说可以不用那么严格

大雯子 发表于 2018-4-25 11:53:55

大雯子 发表于 2018-4-25 11:44 static/image/common/back.gif
我自己买的红皮花生剥壳煮&# ...

之前也吃了两个月的槐芑黄中药,每次都是强行喂,不忍心,就加强食疗了,花生衣也煮水,当茶喝,然后再煮粥

宝贝快点好 发表于 2018-4-25 14:14:57

期待继续更新。。105也很好了,恢复中波动也许正常吧

皮皮猴 发表于 2018-4-25 14:27:50

大雯子 发表于 2018-4-25 11:44 static/image/common/back.gif
我自己买的红皮花生剥壳煮&# ...

谢谢你!我以后也这样做给我孩子吃

孟云平 发表于 2018-4-26 14:28:44

你好,我想问下你们吃槐杞黄效果怎么样?我们最近也被开了这种药,从出了院一直在往下掉!上周六查的66!大夫建议这个药坚持吃上1-3个月!心里实在没底!

大雯子 发表于 2018-4-27 22:27:34

孟云平 发表于 2018-4-26 14:28 static/image/common/back.gif
你好,我想问下你们吃槐杞&#40 ...

这个药是调节免疫力的,我个人觉得还蛮有用,但就是喂的时候不好喂,看着娃受罪,喂一次药嗓子都要哭亚了……你们家66也还可以,先别着急,观察吧,听医生的,然后就是等待孩子自愈

大雯子 发表于 2018-5-2 00:18:59

昨天,查血了……104……身上到处都是淤青,真的好多好多……没办法安慰自己说是磕碰的,这病真的好难缠……揪住我娃还不肯放手,明天去市医院查血,看医生,希望不要掉的太厉害……
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201805/02/tCrO9voa2Jf7.jpg

宝贝快点好 发表于 2018-5-2 08:48:52

哎,揪心

大雯子 发表于 2018-5-2 09:57:58

83……咳嗽中,有点感染……拿了点咳嗽药,继续观察。

美合 发表于 2018-5-2 10:35:02

孩子还小,不建议吃中药,我家孩子也是2岁2个月开始喝中药喝了半年,4月14号不再给喝了,没用,你们家还在安全范围内,建议别乱用药,防止感染拉肚子感冒,让孩子自愈吧

宝贝快点好 发表于 2018-5-2 17:02:45

大雯子 发表于 2018-5-2 09:57 static/image/common/back.gif
83……咳嗽中,有点感染……&# ...

我家孩子,十天前49,这两天突然163,还在服激素两颗,我以为这是代表好了,看来,这病波动真大啊。
一起加油

大雯子 发表于 2018-5-2 20:18:37

宝贝快点好 发表于 2018-5-2 17:02 static/image/common/back.gif
我家孩子,十天前49,这两天&#31361 ...

我家娃一直对激素很敏感,隔天吃1颗就可以100以上,但减药时就掉的蛮厉害,过年前一个月还吃的隔天一片吃了一个月,药一直没加,也没减,最高达到了280最低也有100多……后来直接停药,降到60多,再就是我在这里记录的所有了……

大雯子 发表于 2018-5-2 20:21:03

宝贝快点好 发表于 2018-5-2 17:02 static/image/common/back.gif
我家孩子,十天前49,这两天&#31361 ...

停药也是一个很重要的阶段,还有就是疫苗,感冒……

宝贝快点好 发表于 2018-5-3 08:17:36

大雯子 发表于 2018-5-2 20:18 static/image/common/back.gif
我家娃一直对激素很敏感,&# ...

我儿子吃激素,减激素,一直掉,掉到49,医生喊观察不敢减了,然后回家好多出血点,淤青,我硬是忍住不查血,哭了两天,结果后来自己消了,前两天去查血,163,...医生说没恶化了,在好转了。。看到你孩子这波动,我也是担心死了。

大雯子 发表于 2018-5-3 13:25:17

宝贝快点好 发表于 2018-5-3 08:17 static/image/common/back.gif
我儿子吃激素,减激素,一&# ...

你家孩子多大,病多长时间了……

大雯子 发表于 2018-5-4 14:12:51

今天还在咳嗽,板145……感恩。

illuminate 发表于 2018-5-8 20:25:09

大雯子 发表于 2018-5-4 14:12 static/image/common/back.gif
今天还在咳嗽,板145……感恩& ...

看的心揪,宝宝能自身涨板应该是康复了,但这次感冒好了要注意啊,发烧感冒反反复复也是不好

宝贝快点好 发表于 2018-5-9 16:28:05

大雯子 发表于 2018-5-3 13:25 static/image/common/back.gif
你家孩子多大,病多长时间&# ...

刚满三岁,发病三个月了,发病时2岁九个月

宝贝快点好 发表于 2018-5-9 16:29:31

大雯子 发表于 2018-5-4 14:12 static/image/common/back.gif
今天还在咳嗽,板145……感恩& ...

要自愈的节奏吗?医生怎么说?为什么会反反复复?

大雯子 发表于 2018-5-11 16:15:58

腿上淤青还是很多,咳嗽还是没好,今天查血147有点病毒感染……

大雯子 发表于 2018-5-11 16:17:40

宝贝快点好 发表于 2018-5-9 16:29 static/image/common/back.gif
要自愈的节奏吗?医生怎么说? ...

他说这是代表在往好的方向发展,板会掉是因为感冒……

李子熟了 发表于 2018-5-16 22:19:37

请问医生开的维生素c是什么牌子的,药是什么形状。

大雯子 发表于 2018-5-16 22:21:55

李子熟了 发表于 2018-5-16 22:19 static/image/common/back.gif
请问医生开的维生素c是什么&#2 ...

你和医生说医生都知道的,看你们家娃需不需要吃

李子熟了 发表于 2018-5-16 22:41:42

谢谢你了。

宝贝快点好 发表于 2018-5-18 15:57:50

病毒感染都还147,真棒。。感觉高正能量,快好了吧

佛光普照 发表于 2018-5-19 11:48:52

接自愈好运

大雯子 发表于 2018-5-19 12:09:18

腿上淤青始终都是起起消消得,已经咳嗽20多天,今天有在就鼻涕了……感冒就没消停过……今天查血82……自从进了血小板儿童群后这些症状都不再让我觉得害怕焦虑,是他们给了我莫大的帮助和勇气!!!感谢血小板之家!加油宝宝~妈妈等待你的自愈!

宝贝快点好 发表于 2018-5-21 09:43:35

大雯子 发表于 2018-5-19 12:09 static/image/common/back.gif
腿上淤青始终都是起起消消&#24 ...

起起伏伏的,真是折磨人啊

yuan316 发表于 2018-5-21 17:35:56

妹妹7周岁,今天检查出血小板只有2,爸妈很着急,我在外地也不了解现在是什么情况,现在正在住院,看了你分享的,希望我妹妹也可以早点康复,你们是在当地的医院看的吗?

LWauuiA52d 发表于 2018-5-28 09:03:35

接自愈好运

LWauuiA52d 发表于 2018-5-28 17:53:53

接自愈

大雯子 发表于 2018-6-2 21:35:34

5.30号又查血了106咳嗽还是没有好,流鼻涕也断断续续,腿上淤青依然很多,好在没有新出得了,就是娃这一个月瘦了好多,心疼……

血小板减少症 发表于 2018-6-2 21:47:32

板稳住了就很好了,真替你高兴,希望越来越好!我们还在路上,也希望我们能稳住!

大雯子 发表于 2018-6-8 14:21:18

今天突然发烧,已经差不多一年没发烧过了,查血155……别再掉了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/32.png

Helenhu 发表于 2018-6-9 21:13:15

接自愈好运

大雯子 发表于 2018-6-21 12:24:36

今天又查血了,在没有吃任何药的情况下板竟然267!!!真的可以半年后在查血了……祝大家的宝贝也能早日康复!!!
页: [1] 2
查看完整版本: 漫长的等待