生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路
本帖最后由 Esper 于 2018-5-8 12:36 编辑我是一名中南大学湘雅医院的博士研究生，在18年1月份之前，我每天进行着紧张的实验工作，每天为称为一名合格的外科医生奋斗着。从未想过巨大的病痛将会降临并改变我的人生。
1月中旬，我流了两次鼻血，记得当时挺难止的。虽然现在想想已经发病，但当时当然并未注意。
1月下旬，蹲马桶的时候发现了下肢的出血点和紫癜，一开始没有注意，但两三天后出血点和紫癜增多，我就赶紧给我爱人看。我爱人硕士皮肤科，博士血液科，一眼就发现问题不简单。你能想象我们脑中瞬间建立了疾病谱，各种最坏的可能性折磨着我们。
1月26日晚，急诊血常规血小板8，但除了血小板单子上一切正常。拿到结果，我和我爱人的反应截然相反，我知道这基本就是ITP，所以明白漫长而艰巨的战斗将从这一刻开始直到我生命的尽头。但我爱人却像得了彩票一样开心，因为她脑海中的大部分坏情况基本排除了，在她们血液科人眼里ITP就跟个感冒一样（现在想想她真是高兴的太早了）。
立刻进我们医院留观室自不必讲。但急诊科医生毕竟不是专业看血液病的，只能先帮我把各种排除检查做掉。治疗也只上了维K和止血的，没有ITP对症的东西。自己签病危通知书，我以前都是签在医生那一栏，没想到这么快就有机会签病人这一栏了，想想蛮搞笑的。
1月27日，晨查血小板2。各种检查排除了风湿免疫类疾病，急诊科主任决定给我开始40mg地米冲击。当时我们还在犹豫是住湘雅医院这边的血液科还是去我爱人所在的附三。看到这个结果我们当即决定就住这边，转院风险过大。一路转运我都在床上，看到许多同学，各种询问，十分尴尬。
到了血液科，我的主治医师制定了甲泼尼龙500mg每天的治疗方案。在得知我没有医保（对自己的身体太自信太大意了）后，没给我上丙球。并且立刻约了一个血小板。于是，当天我输了一个板，40mg地米+500mg甲泼尼龙。
1月28日，晨查血小板45。三管齐下果然厉害，继续甲泼尼龙500mg。
1月29日，晨查血小板103。继续冲击。同时做了骨穿。
1月30日，血小板123。完成最后一天的冲击后出院。
1月31日开始口服泼尼松60mg每天。
2月2日，湘雅三医院查板72，我有点担心，这降得有些多。当即看了附三门诊，医生说会有波动，让我继续观察。
2月3日，因为我有70公斤，于是泼尼松自行加量到70mg。这天附一的骨穿结果出了：增生活跃，但巨核细胞只有15个，和一般的ITP好像不同。
2月5日，附三查板20。我完全方了，这几乎说明70mg激素完全无法维持我的板数，看门诊教授建议我继续观察，跌入10以下再做处理。
2月7日，附三查板12，门诊医生立刻收住病房。附三血液科是我爱人的科室，虽然她长期不在临床，但科室里的人她还是蛮熟悉。我立刻收住在了她导师（吕教授）的组下。吕教授看了我的骨穿报告，制定了40mg地米冲击4天+TPO的方案。
2月8日，板数17，附三复查骨穿，并加做骨髓活检。
2月9日，板数40
2月10日，板数60
2月11日，板数74。停用激素。附三骨穿示骨髓增生活跃，但巨核细胞还是只有12个。
2月12日，板数47。吕教授立刻意识到我可能是激素依赖型，他是个年轻有为的科学工作者，国家青年千人，但在临床上经验并不丰富。于是他向我推荐ITP专家齐鲁医院的候明教授，建议我过年后去听听他的意见。而初次发病就被诊断为难治，我们瞬间感觉我这个ITP短期内很难稳定。
2月13日，板数20。除每天TPO外未用激素。听说HP感染和ITP有关，我是阳性，反正做个根治也没坏处，于是开始了四联根治HP。
2月14日，板数7，吕教授决定上美罗华，并重启激素治疗，每日地米10mg。我们询问到侯教授那边美罗华一般500mg单次使用的方法，吕教授表示赞同。骨髓活检结果示：造血容量35%，造血组织增生稍低下，巨核细胞少见，但报告标注送检组织过少，可能无法客观反映事实。这活检像明显与ITP诊断不符。但吕教授认为是活检取材不好导致的，这样的造血容量很难撑起我的涂片髓像及外周血像。而以后就是这个活检报告，让我的诊疗历程一波三折。
2月15日，板数16，继续激素治疗，上了500mg美罗华。期间出了头皮瘙痒，面红，稍流鼻涕外，无严重不良反应。打了一针异丙嗪，不良反应随即消失。以前过年也在医院值班，病床上过年倒是第一次，别有一番滋味。
2月16日，板数27，激素继续。吕教授觉得TPO可能对我并不起作用，所以这天打了最后一针，这阶段共计10针。
2月17日，板数40，激素继续。
2月18日，板数74，到目前，我们对于这个板数十分困惑。如果等量计算，10mg地米其实就相当于标准激素67mg标准激素（泼尼松），按说照之前的经验是稳不住我的板数的。那只能归结为激素和TPO的联合作用了。于是本日我的激素改为口服70mg泼尼松。
2月19日，板数102，正在我们纠结要不要重启TPO的时候，板数过100，失去了继续打TPO的指征。
2月20日，板数67，谁也不知道为什么降了，但我们还是出院，准备赶往济南拜访候明教授。
2月21日，来到济南。济南令人发指的交通状况让人沮丧。来到齐鲁医院第一件事儿就是查板。竟然保持了66，算是暂时苟住一条性命。
2月22日，节后上班第一天，我们找到了侯教授。他在看了我的资料尤其是活检报告后对ITP的诊断产生疑问，要求我做骨髓ECT明确诊断。我们问了多家济南的医院，均不再开展这个项目了，而最后在侯教授的推荐下去了济南军区总医院，但他们缺乏耗材，何时引进只能等待。看来这个检查这次来济南是做不成了。治疗方面，侯教授认为我目前的激素用量过大，很快可能股骨头坏死，建议我立即停用。我跟我爱人很明白立刻停激素会有严重戒断反应。但侯教授明确的告诉我“明天不要吃了”。现在想想侯教授可能根据活检像断定我是不典型AA，才得出了激素撤了我也没事儿的结论。下午查板67，稳如Poi。
2月23日，没吃激素。下午到了济南机场开始出现反应了。眼花耳鸣，精神差，吃不下东西，脚底踩棉花。我想这也太快了吧，但是耐受还是可以。夜里回到长沙。
2月24日，查板2。对没错，一夜跌到2。我自己也方了，当即找吕教授，其实他觉得我不住院也可以，但在我爱人的一再要求下，吕教授又为我安排了病床。吕教授仔细询问了我去济南诊疗的过程，对侯教授骤停激素的决断不置可否。
2月25日，查板2，吕教授认为我停激素后骤降为2正说明我不可能是AA。这显然是个免疫破坏的过程。增生不足的话板数应该慢慢被代谢降低。因此建议我加用环孢素，同时重启TPO。骨髓ECT也不用做去了。
2月26日，查板4，每天加做凝血常规，只要凝血不崩，很难大规模出血。由于我激素戒断症状很重，并考虑副作用可控，每天开始重新服用30mg泼尼松。吕教授建议我用满美罗华全剂量全疗程，刮一阵“免疫风暴”，尽快让美罗华起效，熬过这段时期。但我觉得全剂量用花费还是不小，这简直就是赌博，万一美罗华对我不起效，这几万块就算打水漂了。但和爸妈商量过后，还是决定遵医嘱行事。
2月27日，查板2，用600mg美罗华，无不良反应，后加用两瓶免疫球蛋白保证免疫力。
2月28日，查板2，无特殊治疗。附三血液科开会讨论我的病例，他们认为我的血小板破坏不仅是B细胞产生抗体的原因，其中T细胞也参与其中，所以如此依赖激素。于是确定了环孢素要继续使用，并且美罗华起效后可能也不能完全解决我的问题，而这种发病机制差异可能也会导致切脾效果不佳。并且建议再次骨髓活检明确发病机制的T细胞参与情况。
3月1日，查板7，无特殊。这几天我就一直打打止血针，每天一针TPO。等的我和吕教授都是心力交瘁。晚上我爸妈憋不住了，找代购买了两盒艾曲波帕。
3月2日，查板6，无特殊。由于我恢复30mg激素后虽然胃口精神好了，耳鸣眼花的症状却没有改善，医生请了内分泌科会诊。而内分泌科的意见认为耳鸣眼花并不像典型激素戒断的症状，怀疑是颅内微出血造成的。我顿时方了，吕教授过来却认为我的凝血没问题，D-二聚体升高不多，应该不会出现严重出血，让我不用紧张。但他还是觉得要让我赶快脱离个位数，决定明天重启10mg地米，升上来后赶紧减量。他认为侯教授的激素骤停策略是错误的。
3月3日，查板12，貌似是TPO的作用。10mg地米走起。
3月4日，查板20，继续激素。
3月5日，查板44，继续激素。再次行骨髓活检。至今我的耳鸣眼花症状只有部分缓解。
3月6日，查板82，激素改60mg泼尼松，走600mg美罗华，无明显不良反应。出院。出院医嘱如果板数稳定，每3天减10mg激素。
3月7日，查板119，今日仍口服60mg泼尼松，TPO暂停。由于眼睛一直不舒服，看了个眼科门诊，眼压高，怀疑激素副作用，眼科医生同样建议尽快减激素。
3月8日，查板141，口服激素50。
3月9日，查板225，口服激素50。美罗华疑似起效，可能这钱还真没白花。复检骨髓活检示：造血容量50%，增生活跃，巨核细胞10-20个/HPF，符合ITP治疗后表现。
3月10日，查板207，口服激素50。
3月11日，查板237，口服激素40。
3月13日，查板257，口服激素40。复诊吕教授认为目前的高板数确实是美罗华的作用，还是建议把最后一针美罗华打掉，以期延长其作用时间。
3月16日，连续口服激素30后查板155。看来前面的高板值是激素、TPO和美罗华共同作用的结果。出了TPO的有效期，还是会有明显下跌。吕教授建议目前激素暂停减量，并且美罗华的第四针也要在近期补上。
3月19日，查板113。不知道30激素+环孢素+美罗华能稳定维持在多少，吕教授建议再跌到100以下就可以用艾曲波帕了。
3月21日，查板87。我对于美罗华是否已经起效开始心存疑问，但前面200+的情况是先前激素+TPO不会出现的。
3月22日，住院走第四次美罗华600mg，输之前给我静脉推了10mg地米防止过敏，同时补两瓶人免。同时把之前剩的一支TPO打了。
3月23日，清晨查板94，看来地米果然厉害，出院。当日夜开始吃艾曲泊帕25mg。
3月27日，查板95。
3月30日，查板111，激素减量到20mg。
4月3日，查板143，激素减量到10mg。
4月8日，查板156，激素减量到5mg。
4月13日，查板207，激素减停，艾曲减到隔天25mg。12号感觉有点着凉，头疼了一天，转天虽然不疼了，但还是担心对血小板有影响，没想到能破200。环孢素导致的手足灼烧感挺烦人的，下一步准备把这个也停了。
4月17日，查板252，怒停环孢素。
怕什么来什么，这两天感冒了。干咳，发烧38度，头疼。不做检查分不清是上呼吸道的小问题还是下呼吸道的大问题，21号果断去看急诊。扁桃体有些大，胸片啥也没有，甚至白细胞也不高。简述病史以后呼吸科的人认为对乙酰氨基酚类药物对血小板影响不大，可以吃。血象上赫然写着350的血小板，怕毛，感冒药吃起。艾曲考虑改为每3天25mg。
21，22号这个周末过的很难受，高烧最高39.7°。我已经很多年没有发过这么高的烧了。如此看来前期联合用药的确对我的免疫力产生了很大影响。
24日，查板423，传说中的感冒掉板并没出现，并且目前来看还一路高歌猛进，在如此陡峭的血小板增长率面前我选择艾曲停药。到此为止，我所有的药全部停用，静待血小板回落。
25日，感冒痊愈，总体来说本次感冒病程并不长，但症状可比以前重了不少。
4月28日查板288，看来我是属于感冒之后掉板的那类。
5月2日查板233，目前看来还算稳定？
5月8日查板228，美罗华的作用下目前算是比较稳定，后面的复查情况我会跟帖汇报。
这就是至今我的诊疗过程。我是不幸的，也是幸运的。由于算是自己人，在附一附三两家医院的诊疗过程都得到了医生的绝对重视。但自己人的身份有时候也为诊疗带来了犹豫。比如犹豫环孢素对生育可能的影响，吕教授对我上环孢素迟迟不能下决心。如果是单纯的患者，这个决定肯定会更为果断。在这里我要感谢我的导师张教授和吕教授，他们对我诊疗当中无微不至的帮助和关怀让我无以为报。
生病不久，我就发现了我们这个社区。所以我决定将我的诊疗过程发上来给大家参考。我本身原来也是干这一行的，以后大家的各种疑问我也会尽量解答。得了这个病，就进了咱们这个大家庭，我会定期汇报近况，为大家参考。
TIPS：
1、除非是40mg地米冲击方案，口服激素决不能骤停，就是做梦神谕你停也不能停。
2、如果某些病友血小板长期在10以下，一定要定期检测凝血常规。我们人体的止血机制有三，血小板、凝血机制、纤维蛋白原机制。一个崩了可能问题不大，但在体内是另外两条通路在发挥作用弥补低下的血小板能力。长此以往，当另外两条通路继发性耗竭，那就真的危险了。
3、全剂量美罗华确实起效很快。我2月15日打第一针500mg，27日用第二针，3月5日用第三针，3月7日疑似起效。并且侯明教授在2015年在全球血液科最权威杂志Blood上发表的大型多中心随机研究显示，美罗华联用TPO相比单用美罗华可显著提前美罗华起效时间，联用组起效时间为4-28天。因此经济条件好的病友如果急需稳定升板，可考虑全剂量或TPO联用方案。
4、最近和家园里很多朋友交流，大家普遍认为我的诊疗过程存在过度用药的倾向。我想说作为一个初发病例，我的一系列诊疗确实算是比较激进的，但这也是我的自身病情及ITP的治疗原则决定的。我在单用70mg激素的情况下血小板从123一周掉到12，而2月下旬又长期在个位数徘徊，这的确给了我比较大的心理压力。每个病例都需要具体情况具体分析，ITP病人更是如此。我在此分享我的经历，但我并不希望更多患者按图索骥。
我一直认为血小板危急值（小于20）是临床干预的充分指证，在药物副作用可控的前提下尽力摆脱危急值是ITP治疗的一大原则。我们临床上制定这种危急值的指标都是非常慎重的，因为这和病危通知书直接挂钩，没有实在的危险谁也不想吓唬病人。很多朋友自觉血小板长期处于个位数只要没有严重出血并无大碍，这种观点我恕不敢苟同。
感谢分享，辛苦了，祝早日康复！ 感谢你的分享，专业医师分享的病例都是这样的专业，你的提醒对大家很有帮助，希望继续分享后面的经验。
方便请加我QQ39945502 整个过程真是一波三折，根据我们的经验：激素真的不能停，尽管只是保持的量。 感谢这么详细的记录和分享，每个人的患病或治疗过程都有个体差异，不过还是有很多共性的东西可以参考和借鉴，希望今后的治疗和康复顺利！ 虽然写的波澜不惊，也能感受到面对疾病的无奈恐慌，加油，家园欢迎你！ 智尧妈妈 发表于 2018-3-7 10:08 static/image/common/back.gif
虽然写的波澜不惊，也能感受到面对疾病的无奈恐慌，加油，家园欢迎你！
感谢这么详细的记录和分享
你跟我老公症状差不多，继续等待你的好消息
我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗，一直是中医治疗，当时血研所让我激素治疗，我果断拒之，走上了中医和自己摸索的道路，从2015年发现至今，总体来说，挺好！ yezhm2 发表于 2018-3-8 12:40
我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗， ...
只要能稳定控制就好。 请问纤维蛋白原需要怎样检查？我家孩子刚发病时貌似没做这个检查！
楼主现在情况如何
浩然妈咪 发表于 2018-3-9 15:35
请问纤维蛋白原需要怎样检 ...
凝血常规中包含纤维蛋白原相关指标。 狗蛋妈妈 发表于 2018-3-9 15:54
楼主现在情况如何
目前本帖日更，主贴中每天修改添加最新结果。 Esper 发表于 2018-3-9 15:59 static/image/common/back.gif
凝血常规中包含纤维蛋白原相关指标。
再看了一遍原来的化验报告，看到了，我家就板低其他都正常！谢谢你，又学习了！
浩然妈咪 发表于 2018-3-9 17:13
再看了一遍原来的化验报告&# ...
一开始大家都正常，但如果血小板长期低于20，那凝血功能就有可能继发性异常。 Esper 发表于 2018-3-9 11:41
只要能稳定控制就好。
你现在怎么治疗中？ yezhm2 发表于 2018-3-12 09:34
你现在怎么治疗中？
快速激素减量，同时吃环孢素。
目前计划激素减完了如果稳定再把环孢素撤了。
希望美罗华能撑住。 感谢分享，都是熟人的治疗都这样惊心动魄，那没有熟人会怎么样?都是一部血泪史啊！祝愿楼主早日康复!
环孢素会对生育有影响？表现在什么方面？我之前吃了半年环孢素，目前停药4个月，想怀孕，不知道可以吗？
祝福楼主，祝福我们
vivin 发表于 2018-3-14 17:29 static/image/common/back.gif
环孢素会对生育有影响？表 ...
环孢素说明书上注明在动物实验中未见对生育明显影响，但我这边的医生一致认为存在风险。他们认为备孕至少要停用环孢素一年以上。
Esper 发表于 2018-3-14 18:53 static/image/common/back.gif
环孢素说明书上注明在动物&# ...
祝福楼主
楼主，请出现。祝福
馒头鱼 发表于 2018-3-18 17:03
楼主，请出现。祝福
只要没有意外主贴会一直更新的 我爸也是激素依赖，12颗吃了好几个月，现在在减量，医生说他终生都要4颗量了，我觉得副作用太大，害怕
牧心 发表于 2018-3-23 22:57
我爸也是激素依赖，12颗吃了&# ...
可以试试各种二线疗法，激素这样长期维持确实不是办法。 我是一名八年多的患者家属《澄澄爸》，对于你的记录评价很好。
但是对于你的治疗用药表示非常不认同，itp是个良性病，发病初期多数人症状严重，只要干涉出血基本都没事，等稳定了身体也适应了一般没事，可你在患病短短两个月时间竟然用了三种二线药和大剂量激素治疗，你这明显就是过渡治疗，经验十足的医生估计不会这样治疗，目前itp没有哪种药能根治，化疗药免疫抑制剂有效也是暂时性的药物代谢完还会恢复原来板值，有一部分人用了也无效还会造成伤害危险!
itp自愈的很多，只要稳定没有严重出血症状可以观察，过渡用药治疗，只能更多的干涉自愈时间，重症壮轻板值!
建议初发病患者有严重出血症状用丙球和正常计量激素治疗，给身体留一个自愈的机会!
建议查风湿免疫全套排除其它病，很多病都能引起血小板减少确诊很重要
yezhm2 发表于 2018-3-8 12:40 static/image/common/back.gif
我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗， ...
有些良性疾病一开始发展缓慢，你还是找西医专家从新诊断一下
楼主这顿治疗还是惊心动魄的
dalong 发表于 2018-3-29 08:22
我是一名八年多的患者家属 ...
其实如果一般激素用量可以稳住30的板值，谁也不想一开始就吃这么多药。
只是我这激素一撤马上掉到个位数，补充其他用药我个人感觉还是不算过度医疗的。
再有我们平时看到很多病友说自己长期板低没有出血危险不大。我们都知道一种叫做“幸存者偏差”的现象。能有机会来社区里分享经验的肯定都是没出事儿的病友，真正发生脑出血的病人是没有机会来这里告诉大家的。所以我还是建议大家重视ITP的治疗，追求正常值并不可取，但放任自己长期处于危急值更是对自己身体的不负责任。 Esper 发表于 2018-3-29 09:43
其实如果一般激素用量可以稳住30的板值，谁也不想一开始就吃这么多药。
只是我这激素一撤马上掉到个位数 ...
我同意澄爸的看法。
您的病例记录的非常清晰、有条理，但是我觉得您作为医学专业的博士、爱人还是血液科的博士，按您的知识背景，您所采取的治疗手段无疑太过于激进了些。甚至我看您字里行间都是死里逃生的侥幸。其实以您和您爱人的专业背景完全可以理解当时的情况虽然紧急，但绝没有那么危险。如果您二位在尝试各种二线三线治疗方案前充分查阅一下现在关于itp的研究背景，相信您也不会那么慌乱。 本帖最后由 Esper 于 2018-3-29 11:08 编辑
carnival1984 发表于 2018-3-29 10:12
我同意澄爸的看法。
您的病例记录的非常清晰、有条理，但是我觉得您作为医学专业的博士、爱人还是血液科 ...
那只能说我们临床工作中见过太多今天活蹦乱跳，转天就插满管子的病人了。
关于研究背景，ITP儿童患者的颅内出血率约为0.5~1%（年龄相关，成人会比这个数字高），你觉得很低吧。
ITP的总发病率是2~10/10万，你我不都摊上了么。
Esper 发表于 2018-3-29 10:17
那只能说我们临床工作中见过太多今天活蹦乱跳，转天就插满管子的病人了。
现在一般认为itp一线治疗是使用糖皮质激素和丙球，无效后酌情考虑使用二线药物。看您的用药过程，几乎激素伴随始终， 输注血小板、环孢素、美罗华、TPO、艾曲都用上了，但是怎么评价糖皮质激素治疗的疗效？ 其他药物的疗效怎么评价？还是就是必须多种药物联用？？？？ 本帖最后由 Esper 于 2018-3-29 11:26 编辑
carnival1984 发表于 2018-3-29 11:10
现在一般认为itp一线治疗是使用糖皮质激素和丙球，无效后酌情考虑使用二线药物。看您的用药过程，几乎激 ...
看来还是我表述不够清楚。
从1月31日到2月7日，我每天60~70mg泼尼松，无其他治疗，一周从123掉到12。
2月11日结束第二次地米冲击，3天从74掉到7。
2月23日停用激素一天，24小时从67掉到2。
请问按您的标准怎么评价我的激素疗效？
关于联用，单用70mg以下的激素我就只有危急值的血小板。你觉得我除了联用二线药物还有其他选择么？还是就让他个位数硬扛？
Esper 发表于 2018-3-29 11:18 static/image/common/back.gif
看来还是我表述不够清楚。
从1月31日到2月7日，我每天60~70mg泼尼松，无其他治疗，一周从123掉到12。
2 ...
一下子又掉到个位数，真的很愁人。理解你的心情和做法！
我并不是你所说的“幸存者偏差”的现象。能有机会来社区里分享经验的肯定都是没出事儿的病友，真正发生脑出血的病人是没有机会来这里告诉大家的。
我家孩子四次脑出血，我深有体会，所积累用药经验和护理经验，从来毫无保留在家园网站分享!
都是过渡治疗惹的祸!
dalong 发表于 2018-3-29 13:38
我并不是你所说的“幸存者Í ...
看了您之前的分享，感觉您确实对长春新碱有心理阴影。
长春新碱作为化疗药物存在严重的副作用，但出血风险的增加并不是其中之一。我不知道您的孩子在使用长春新碱的过程中血小板是否一直处于危急值状态。如果是的话，出血的原因我更倾向于单纯血小板低下所致，而非药物副作用引起。而如果真是这样，更说明我们要积极应对危急值的血小板，以规避出血风险的增加。
多说一句，对于难治性ITP，如果需要上没有明确循证医学证据的三线药物（如环孢素/长春新碱），需要对患者的可能受益及药物副作用做详细评估，确认受益可能预计大于副作用风险才能上。我觉得在您的孩子这一案例中这一评估做的并不充分。 我不是对长春新碱有阴影，我家四年多一直个位数孩子也上着学也跑北京西苑医院吃中药治疗一年都没事，自打用了长春地新明显出现出血症状加重了，我也经历了很多用完长春新碱类药出现出血加重的情况，经历了好几个用完这个药脑出血的，其中一位20岁小伙用完这药脑出血离世了，这并不是我对这药有阴影，医生的经验来源于患者，我们做患者的互相交流经验更多!
你患病时间还短，还不明白这个病的规律，也许我说的话你不赞同，我每年都会经历七八位脑出血的患者，我只说实话!
如果你所说血小板处于危急板值状态积极应对危急板值，《这句话要分开看，板值低出血症状加重我会积极应对，如果只是低板值出血症状不重我会选择观察》我问一下有十几年或几十年的个位数板值，要是积极用药，尤其像你所用的大剂量激素或二线药，这么长时间身体受了吗？
血小板减少没事，常年用这些药身体也会挺不住!
而非药物副作用引起，这句话我很不赞同，因为我经历的不止十几个人!
我也希望你慎重用药!这个病不是你积极治疗多用药就会康复!
很多人一生都是个位数板值，尤其女性结婚生子工作都没耽误，这样的人确实有，重症壮，轻板值!
本帖最后由 Esper 于 2018-3-29 16:36 编辑
dalong 发表于 2018-3-29 15:51
我不是对长春新碱有阴影， ...
首先，谢谢您的建议。其实对于长春碱类药物对ITP的有效性我本人也是持怀疑态度，相关文献也没有明确支持长春碱类药物对ITP的有效性，所以我并不知道你的医生建议你的孩子用这个药是出于什么考虑。
其次，我选择积极用药并非忽视药物的副作用。目前我上二线用药的主要目的就是在维持安全血小板的前提下希望能够减停激素。ITP的治疗当然不是以痊愈或者维持正常血小板计数为目的，但在药物副作用可控的情况下维持安全的血小板计数是必要的。
最后，血小板低下导致的出血当然是概率性问题。ITP儿童患者的颅内出血率约为0.5~1%（年龄相关，成人会比这个数字高），你觉得很低吧。ITP的总发病率是2~10/10万，你我不都摊上了么。血小板危急值已经是我们积极治疗的充分理由了。真等到出现出血，有些人可能只是有出血点，那有些人可能摔一跤就直接颅内出血了，到时候说什么都晚了。我不否认肯定有人血小板低下一辈子都过得很开心，那你怎么肯定你是其中一员？ dalong 发表于 2018-3-29 15:57 static/image/common/back.gif
很多人一生都是个位数板值A ...
澄爸的用心良苦啊！澄爸说这么多就是要重症状轻板值，避免过度治疗，那样会得不偿失！
我只要不过度治疗就不会是其中之一，四次脑出血都与用药有关，所以我建议不要过渡治疗过渡用药肯定不行!
血研所杨仁池也说过只要没有严重症状一万一下也可以观察!
刚开始生病你就要是非得积极用各种二线药治疗我也没办法!
dalong 发表于 2018-3-29 17:23 static/image/common/back.gif
我只要不过度治疗就不会是 ...
那我只能希望您平时保护好自己的孩子，避免外伤，尽量卧床。
dalong 发表于 2018-3-29 17:23 static/image/common/back.gif
我只要不过度治疗就不会是 ...
“我只要不过度治疗就不会是其中之一”您说这种话我不知道是什么意思，合着ITP脑出血的病人都是因为过度治疗？
跟你说啥都是白费你不会理解浪费时间，希望你早日康复!
dalong 发表于 2018-3-29 18:02 static/image/common/back.gif
跟你说啥都是白费你不会理# ...
也希望您的孩子能健康成长！我会在贴中如实记录我的治疗过程，如果出现了严重的副反应，也正好印证您的理论，给其他病友一个提醒。
目前来看我除了激素戒断造成的眼耳反应，并没有严重副作用出现。
看完全篇很感慨，大家加油吧！
我记得志愿者里面就是采用长春新碱治疗至正常值的。 yezhm2 发表于 2018-3-30 17:16
我记得志愿者里面就是采用长春新碱治疗至正常值的。
个案报道在循证医学的证据等级中是最低的。不是说听说我大姨的二舅姥爷得了X病被Y药治好了就能说Y药能治X病的。需要有大量的临床数据说明某种药对某种病相对安慰剂具有明显差异的疗效，才能说明一个药的有效性。这也是传统医学和现代循证医学方法论上最本质的不同。
而从目前的大样本数据来看，长春碱类药物对ITP的疗效并没有被证实。 楼主恢复情况不错！我每天都有看楼主帖子
狗蛋妈妈 发表于 2018-4-17 20:07
楼主恢复情况不错！我每天% ...
谢谢关注！ 我也是初发病，3月30日，刚进医院板值是1万，每天丙球10瓶，打5天，血小板打了2袋，每天地米10毫克，特比澳1支和白介素1支，大前天停白介素，今天住院17天，板值18000，中间有过例假，现在血小板缓缓在涨，医生说仍旧住院观察，我不知道下一步该怎么治疗？郁闷
请问，您是打算长期服用激素吗？我也是对激素特别敏感，别的药都不好使
祝福帖主早日康复
123456何 发表于 2018-4-18 12:34 static/image/common/back.gif
我也是初发病，3月30日，刚进& ...
感觉丙球对你效果不大好，你可以先试试正规40mg地米冲击4天，确认下激素单用效果如何。
马小妖 发表于 2018-4-18 18:52 static/image/common/back.gif
请问，您是打算长期服用激  ...
我4月13号就停激素了，别的药你都试过什么？
dalong 发表于 2018-3-29 08:22 static/image/common/back.gif
我是一名八年多的患者家属 ...
真的能自愈吗？像我这种患病18年的，还有希望自愈吗？我都一直吃中药，停药板就低到病危住院
yezhm2 发表于 2018-3-8 12:40 static/image/common/back.gif
我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗， ...
你现在停中药了吗
Esper 发表于 2018-4-18 23:09 static/image/common/back.gif
感觉丙球对你效果不大好，&# ...
我现在在吃中药，把激素停了，我想看吃一个星期的中药板会不会上去？关键是我上升的太慢，明天再给你说一下板值？谢谢
楼主，方便加个联系方式吗？我也是湖南的
123456何 发表于 2018-4-19 22:10 static/image/common/back.gif
我现在在吃中药，把激素停&# ...
中药方面我不是很懂
本帖最后由 Esper 于 2018-12-28 17:10 编辑
123456何 发表于 2018-4-20 06:28 static/image/common/back.gif
楼主，方便加个联系方式吗A ...
加QQ群461354243 写了这么多，文笔刘畅思路清晰，先给你点个赞吧！望楼主早日康复
然后作为新人我有两点看法想说出来要不会憋死，不作评论。
1，如果楼上有分歧我站在澄澄爸一边。
2，楼主这种人才，追求完美加一点点偏执，如果现在开始研究itp中医方面，进展和成就应该比我强百倍，兴许能治好。如果想了解花一天看书先推荐你一本<走近中医>，浙江中医学院唐云著
发烧升板，烧退板落，这是每一个老itp都知道的http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png
BqTiTMLwc3 发表于 2018-4-27 15:55
发烧升板，烧退板落，这是 ...
发烧降板的呢 Esper 发表于 2018-4-18 23:11 static/image/common/back.gif
我4月13号就停激素了，别的药 ...
激素能停尽量停，但是现在好多药都没有用，危险的时候还是需要激素救急
祝早日康复！
今日复查血小板205，感觉还是稳中有降啊
Esper 发表于 2018-5-15 11:06
今日复查血小板205，感觉还是& ...
不错不错:victory: 详尽，厉害 作为吃过两遍激素的患者，天天计算着吃了多少颗药，还要吃多少颗药才能减完的我，算是顺利的，其间只有一次来大姨妈减少到87，其他都100以上。要说有什么经验，可能是对症下药吧。我初发病前半年的时间，天天看小说到凌晨，而且是那种伤身体的小说。幸运的是我第一次减药的时候，用了些食补，大骨山药木耳汤之类补脾、补肾补肝的。（很简单，自己百度自己吃的食物看其功效）；第二次是好了伤疤忘了痛，；又吃了一遍，但这次明显没第一次那么好减了。盗汗、脸肿了象猪头、失眠、舌头烂了，(激素副作用），这次我每天吃的粥是杂粮粥（包括米、黑米、黄米、山药、银耳、橘皮、桑葚、枸杞、桂圆、薏米仁、鸡头米、枣儿、反正能想到的都往里加、用的是美的的高压锅熬粥）、蔬菜（茼蒿、芹菜、荠菜）、山药果、大骨这次吃了一个春天，脸色好看了，人也好了。虽说要自己保持睡眠、高度自律但人不是神，总会犯错，直到有一次做梦做到自己又发病了，才不敢了。现在每天早睡早起，每天早晨充满精力，这真是对自己坚持的最好奖励。最近看了罗大伦的中医故事（喜马拉雅上有，另外推荐中医有意思）张锡纯的“医学衷中参西录”感觉很好，我以前的自疗竟暗合了中医中的“八珍糕”在补脾，山药果在补肾，荠菜补肝，总之各脏器是相互关联的。推荐给大家。是的，过犹不及。 今天查板162，感觉美罗华的效果也撑不住很久啊，不行还得上艾曲。 lz加油！
lz试试煮花生衣水加持一下
今日复查血小板213，看来前几天的下跌有可能是潜在感染造成的。 太好啦，祝贺，祝愿你是彻底治好了！
粥粥 发表于 2018-5-31 12:45
太好啦，祝贺，祝愿你是彻 ...
不敢想，不敢想 是不是激素没效果的人，用美罗华成功的几率大啊？