winter 发表于 2012-8-29 20:33:18

咨询关于自愈这个问题



周医生,你好

    儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好.这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因, 还是每个人身体上的抗体程度不同?什么的?

周泽平 发表于 2012-9-19 13:52:28

好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前的所有治疗ITP的药物都不能改变ITP的自然病程，换句话说就是不管你用什么药，血小板该自己恢复的就自己恢复，该掉下来的还是会掉下来。这也是为什么我反复强调特别是儿童要尽量少治疗的原因之一，我们的治疗目标只是减少出血风险，不是为了治愈ITP。而且儿童对激素的副作用会非常快的表现出来。因此儿童激素的使用限制在半个月也就是15天以内。至于自愈的时间长短问题，大部分在半年到一年以内自行恢复，还有一部分可能会在2年甚至更长的时间内恢复。而且儿童ITP很少有因为单纯的血小板减少死亡的，网站里面的单个例子没有代表性。家长需要注意的是观察孩子有没有严重的出血，比如鼻子出血，牙龈出血、黑便或者是皮肤片状的瘀斑。

大部分孩子都会随着免疫系统的完善，ITP自行恢复。家长不要太过担心。病程长达十年甚至几十年的患者首先是要排除先天性异常，其次就是一些少见的情况，如骨髓增生异常综合症或者再障的早期表现。但是这都是十年以后的事情了。现在不要纠结于这些问题。

一哥 发表于 2012-8-29 21:03:20

说的太好了这也是我急切想问的
我的孩子病了四个月了还没好真纠结

chj123 发表于 2012-8-30 08:55:48

我也希望周医生能回答这个问题，我家妞也是治了四个月了，发现至今也快半年了。。 有没有可能6/7岁抵抗力好些时这个病会有缓解甚至全愈呢？？
还有，有的十年以后，二十年以后是不是也有复发的可能？

感谢周医生。。。

小手手 发表于 2012-8-30 17:18:01

关注

一哥 发表于 2012-8-31 07:52:03

你家宝好些了吗
指标怎样现在用什么药稳定吗

往事如烟 发表于 2012-9-1 15:15:38

期待周医生的回答

284455700 发表于 2012-9-11 22:03:58

小女以1年有多了，就是返复！愁

一哥 发表于 2012-9-12 21:18:19

chj123 发表于 2012-8-30 08:55 我也希望周医生能回答这个问题，我家妞也是治了四个月了，发现至今也快半年了。。 有没有可能6/7岁抵抗力好 ...

你家宝好了吗怎么治疗的

一哥 发表于 2012-9-12 21:26:53

284455700 发表于 2012-9-11 22:03
小女以1年有多了，就是返复！愁

宝贝一年中指标不稳吗指标怎样
治疗了吗有吃什么药呢
我孩丙球冲击五十余天指标七万左右身上偶有小点接下来不敢想每天都很担心

一哥 发表于 2012-9-12 21:29:13

284455700 发表于 2012-9-11 22:03
小女以1年有多了，就是返复！愁

宝贝一年中指标不稳吗指标怎样
治疗了吗有吃什么药呢
我孩丙球冲击五十余天指标七万左右身上偶有小点接下来不敢想每天都很担心
你宝贝怎么反复的是感冒就低吗

284455700 发表于 2012-9-14 10:03:02

RE: 咨询关于自愈这个问题

一哥 发表于 2012-9-12 21:29 static/image/common/back.gif
宝贝一年中指标不稳吗指标怎样
治疗了吗有吃什么药呢
我孩丙球冲击五十余天指标七万左右身上偶有小点接 ...

激素+中药，间中二，三次用小量丙球！初病时就是感冒就会底。现在平时没什么，就是手腿上偶尔有一两处碰撞造成的瘀痕。

一哥 发表于 2012-9-16 19:19:02

激素吃多久了
不能停掉吗
我儿子还在吃中药

284455700 发表于 2012-9-16 23:38:23

RE: 咨询关于自愈这个问题

一哥 发表于 2012-9-16 19:19 static/image/common/back.gif
激素吃多久了
不能停掉吗
我儿子还在吃中药

从2010年1月份到现在，现在服1粒美卓乐，西医说不能停，还叫重做骨穿，中医叫寻求西医帮助重新评估病情。现在心底没主了，不知怎样才好

一哥 发表于 2012-9-17 22:44:03

孩子吃了二年西药了
真心疼呀真希望我们的宝贝早点好
共同努力吧

chj123 发表于 2012-9-19 09:06:03

一哥 发表于 2012-9-12 21:18 static/image/common/back.gif
你家宝好了吗怎么治疗的

没治好呢。一般会在70上下浮动。感冒会严重掉板。每天提心吊胆中。。。。。

一哥 发表于 2012-9-19 21:26:50

太感谢您了给我们吃了一颗定心丸
那么只要是孩子不低于三万就可以正常学习生活吧   凭时多观察等待他自行恢复 西药基本不用VC可吃吧蛋白粉能吃吧

一哥 发表于 2012-9-20 10:46:08

chj123 发表于 2012-9-19 09:06 没治好呢。一般会在70上下浮动。感冒会严重掉板。每天提心吊胆中。。。。。

你好
我请教一下你孩子若感冒板下降是先冶感冒还是先针对板低治疗呢
感冒冶好后板能自动上升吗
还是吃激素或丙球堤升板

周泽平 发表于 2012-9-20 10:59:55

感冒是治疗不了的，感染倒是要治疗的，这个时候丙球是比较合适的，一方面升血小板，一方面还有抗感染的作用。

馨馨飘冉 发表于 2012-9-20 19:02:48

那为什么有那么多宝宝复发的呢？如果是急性的复发的概率大吗

chj123 发表于 2012-9-24 12:26:55

本帖最后由 chj123 于 2012-9-24 12:32 编辑

一哥 发表于 2012-9-20 10:46 static/image/common/back.gif
你好
我请教一下你孩子若感冒板下降是先冶感冒还是先针对板低治疗呢
感冒冶好后板能自动上升吗

我家娃平时吃中药调理。如果感冒会先停药。集中治疗感冒控制感染。感冒好了，血小板会升上来，达到正常。但是一周两周后又掉下来，基本能在五万以上。就是感冒掉得比较历害。

目前为止没用过激素和丙球。即使有一次因为支气管炎板掉到2万多，医生也没给用。连抗生素都没给用。用的是中药治疗。当时住院，支气管炎控制住以后，板自己升到20万。可惜十天后又掉到68。 这次感冒又从98掉到46。治疗感冒后升到177。目前还没有再去查，不知道板值现在怎么样了。同样担心中。。。。。。

一哥 发表于 2012-9-25 08:07:52

谢谢你的答复
你家娃自已回升那么高很不错了
我孩病了五个月了也一直吃中药
但指标从未正常过 也没有感冒
幽门螺茵上次查阳性吃了三联药一周
也在没有复查过也不知是不是这影响板值不高
冲完丙球二个多月现在五万一
真担心在降很心痛不知下步该怎么治疗

小手手 发表于 2012-9-25 11:33:53

zzp 发表于 2012-9-19 13:52 static/image/common/back.gif
好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前 ...

感谢您的回复。

一哥 发表于 2012-11-11 22:15:42

chj123 发表于 2012-9-24 12:26 我家娃平时吃中药调理。如果感冒会先停药。集中治疗感冒控制感染。感冒好了，血小板会升上来，达到正常 ...

请问感冒吃啥药呀
我儿子感冒了愁

一哥 发表于 2012-11-11 22:16:12

chj123 发表于 2012-9-24 12:26 我家娃平时吃中药调理。如果感冒会先停药。集中治疗感冒控制感染。感冒好了，血小板会升上来，达到正常 ...

请问感冒吃啥药呀
我儿子感冒了愁

周泽平 发表于 2012-11-12 09:59:41

感冒是治疗不了的，感染倒是要治疗的，这个时候丙球是比较合适的，一方面升血小板，一方面还有抗感染的作用。

zhongli 发表于 2013-12-10 17:08:24

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-10 23:49 编辑

周泽平 发表于 2012-9-19 13:52 static/image/common/back.gif
好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前 ...
周医生儿童是不是急性的好了以后不容易反复，慢性的好了以后容易反复呀？是不是复发是必然的？还有就是什么因素是复发的主要原因？或者说如何避免复发？我的天好像绕口令………

周泽平 发表于 2013-12-12 23:02:18

儿童大部分好了之后不会复发，慢性ITP的儿童因为存在更为深层次的免疫紊乱，和成人一样的复发率。感染是导致复发的常见原因，减少感染的方法就是加强锻炼，而不是拼命保护成温室的花朵。

zhongli 发表于 2013-12-13 01:07:33

周泽平 发表于 2013-12-12 23:02 static/image/common/back.gif
儿童大部分好了之后不会复发，慢性ITP的儿童因为存在更为深层次的免疫紊乱，和成人一样的复发率。感染是导致 ...

周医生，难道慢性宝宝就这么长期生活在板低和反复的日子里了？真折磨人，只怕是再锻炼也比不过一个小小的病毒，细菌………

周泽平 发表于 2013-12-13 16:01:59

随着孩子长大，免疫系统逐渐完善，很多都会痊愈的

zhongli 发表于 2013-12-21 06:14:46

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 06:20 编辑

周泽平 发表于 2013-12-13 16:01 static/image/common/back.gif
随着孩子长大，免疫系统逐渐完善，很多都会痊愈的

周医生是不是一年没好就是慢性？这样的宝宝如果好了，就和成人一样的复发率？

周泽平 发表于 2013-12-21 20:57:14

儿童2年之内都有自愈的可能。

zhongli 发表于 2013-12-24 15:46:50

周泽平 发表于 2013-12-21 20:57 static/image/common/back.gif
儿童2年之内都有自愈的可能。

周医生我看许多孩子都是感冒什么的反反复复的，板忽高忽低的，可我儿子2岁，从有病以来这一年都是输完丙球半个月左右就降到2万左右，就接着输丙球，也不知道能降到多低没试过，出血就是有点，不严重，这一年也没有过什么病，就发烧一次，板升到正常了，这种情况是不是要进一步检查？血常规就血小板低其余都没事。骨穿以前也做过，还要做一个吗？

周泽平 发表于 2013-12-25 16:17:42

丙球的疗效就是这样的，我没觉得有再做骨穿的必要。

zhongli 发表于 2013-12-25 20:46:56

周泽平 发表于 2013-12-13 16:01 static/image/common/back.gif
随着孩子长大，免疫系统逐渐完善，很多都会痊愈的

周医生我好怕，我不怕儿子恢复的慢，他现在刚2岁，3年5年都行，都会熬过去的，我就是怕慢性的会复发，成年以后复发恐怕这病就没头了吧~我真的觉得生活没有希望了，绝望。孩子还这么小，怎么会这样？老天真的不公啊，周医生难道慢性的注定会复发吗？那日子还有什么过头？

周泽平 发表于 2013-12-28 13:13:49

不要过度治疗

zhongli 发表于 2014-2-22 16:23:18

周泽平 发表于 2013-12-13 16:01
随着孩子长大，免疫系统逐渐完善，很多都会痊愈的

周医生孩子2年不好就属于残疾人吗？我看群里人说的，心碎了，能吃能玩的，孩子怎么成残疾人了，才这么大点，，

zhongli 发表于 2014-2-22 16:29:55

周泽平 发表于 2013-12-12 23:02
儿童大部分好了之后不会复发，慢性ITP的儿童因为存在更为深层次的免疫紊乱，和成人一样的复发率。感染是导 ...

周医生为什么急性也有复发的啊一个小孩好了4年又复发了，他第一次发病一个月就好了的，这不是急性的吗？

周泽平 发表于 2014-2-24 17:08:52

任何情况下都有复发的可能，这种情况仍然可以按照新诊断的ITP进行治疗。自愈的机会仍然很大。

珍珍爸 发表于 2014-3-3 00:31:56

周泽平 发表于 2012-9-19 13:52
好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前 ...

周医生，我家孩子2006年4岁时发病，现在已经8年了，2007年在北京儿童医院诊断为特发性血小板减少性紫癜，用过达那唑、丙球、激素、长春新碱，效果不理想，现在血小板1万，双脚出血点偶见。现在来月经了，不知怎么办好，能用美罗华吗，还能自愈吗，这么长时间没有自愈，是否诊断有问题，孩子湿疹很厉害，用查基因检测吗，期待您百忙之中给予解答，谢谢

周泽平 发表于 2014-3-3 15:59:24

8年病程，如果从最初的治疗到目前为止效果都不好的话，确实要重新考虑诊断的问题，另外需要定期查ENA、ANA、ds-DNA等检查，不能排除是结缔组织病的早期仅仅表现为单纯的血小板减少。如果确定是ITP没有问题，可以考虑用美罗华，如果无效的话还是建议切脾。没有什么基因可供检测。

珍珍爸 发表于 2014-3-3 21:41:00

非常感谢周医生的耐心回答。孩子用丙球是有效的，只是维持时间较短。激素也有效，但是一减量，血小板数值就掉下来了。北京儿童医院出院时血小板达到了19.2万，大夫说可能是用过大半年达那唑的效果。只是孩子易感冒，湿疹很厉害。孩子今天是第一次来月经第3天，量有点多，现在血小板一万，能止住血吗，用不用住院救救急，急切盼望您的答复，谢谢！

周泽平 发表于 2014-3-3 23:11:37

如果月经量大，可以考虑口服妈富隆（一种避孕药），但用在你孩子身上主要是为了减少月经量，等到月经减少，血小板上升的安全水平的时候再停，这时候会再来一次月经，但因为血小板水平安全，量就不会太大了。
或者到你们当地医院妇科就诊，让妇科医生想办法也行。

珍珍爸 发表于 2014-3-4 23:12:10

谢谢周医生这么晚了还在帮我回答，因为孩子昨天月经量多，脸色发白，今天带她到青岛大学医学院附属医院看了看，查了查血常规，红细胞4.27，血红蛋白128，都在正常值范围。血小板不降反升达到32，给我了不少惊喜，不知什么原因。大夫没让住院，只是给开了达那唑、升血小板胶囊、安络血口服。嘱咐长期口服达那唑。过两天天再查血小板。孩子以前断断续续吃过不少时间达那唑，副作用挺大的，包括男性化、肝功异常等。我想问问周医生能长期吃达那唑防止大出血吗。如果孩子血小板在30以上，还有用美罗华的必要吗，还有如果用美罗华还要同时用丙球吗

周泽平 发表于 2014-3-10 16:40:03

达那唑有减少月经量的优点，但是缺点是男性化作用，尤其是对青春期的女孩我认为副作用难以承受。不建议用。如果血小板大于30，就没有必要给予任何治疗，包括美罗华。

小玉 发表于 2017-6-13 02:55:09

周医生你好，我是刚进来的，我宝宝刚出生十几天，白细胞42000,血小板32，医生说是新生儿败血症，抗生素加丙球治疗，治疗期间输了两次血小板，但是血小板升了之后又降下来，这种情况该怎么办？找不出原因。需求助，天天以泪洗脸

睿睿妈 发表于 2017-6-27 23:33:40

周泽平 发表于 2012-9-19 13:52 static/image/common/back.gif
好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前 ...

周医生你好，我家孩子一岁半经常拉肚子可以看中医调理吗？会不会因响血小板

周泽平 发表于 2017-6-29 02:16:02

小玉 发表于 2017-6-13 02:55
周医生你好，我是刚进来的，我宝宝刚出生十几天，白细胞42000,血小板32，医生说是新生儿败血症，抗生素加丙 ...

感染就是主要的原因，如果感染控制后血小板回复，就可以了。

周泽平 发表于 2017-6-29 02:17:05

睿睿妈 发表于 2017-6-27 23:33
周医生你好，我家孩子一岁半经常拉肚子可以看中医调理吗？会不会因响血小板

可以，但是如果ITP的一线治疗效果不好，自幼腹泻，就要考虑其它的疾病。

睿睿妈 发表于 2017-7-4 13:58:34

周泽平 发表于 2017-6-29 02:17 static/image/common/back.gif
可以，但是如果ITP的一线治疗效果不好，自幼腹泻，就要考虑其它的疾病。

周医生你好，我想腹泻原因请问要怎么查

周泽平 发表于 2017-8-9 23:42:17

腹泻本身的原因需要去看消化科，但是如果自幼腹泻，合并血小板减少，要排除端粒病的可能。

2kxq3ozKIq 发表于 2020-2-12 23:25:44

周泽平 发表于 2013-12-12 23:02 static/image/common/back.gif
儿童大部分好了之后不会复发，慢性ITP的儿童因为存在更为深层次的免疫紊乱，和成人一样的复发率。感染是导 ...

说的太好了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

希望在明天 发表于 2020-2-13 06:18:47

周教授 我家宝贝从两个多月的时候打完预防针当天发烧 第二天退烧 五天后就发现有出血点 反反复复已经用了4次丙球冲击 到现在已经三个月了第一次丙球冲击的时间维持的最长 后来几乎几次都维持在半个月左右 最低降到3最后一次打丙球是1月10号 2月1号测血小板只有26 这次用了丙球相对来说维持久一点疫情这样也不敢带她去医院测 但是脸上跟屁股有一些针刺大小的小血点 请问能继续观察还是去测一下？还有想问下教授 她的骨穿报告显示巨核细胞成熟障碍 这种情况是不是一定要用激素+丙球治疗才能好？因为宝宝现在差不多6个月 作为家长也怕用激素影响她的生长发育 所以一直我们都只用丙球冲击 像这种情况很低的时候只用丙球冲击 有自愈的可能吗？还是一定要用药？

asd102030 发表于 2020-11-15 07:43:08

周泽平 发表于 2012-9-19 13:52 static/image/common/back.gif
好的，那我就集中回答一下前面几位病友的提问。儿童ITP大约80%会自愈。所谓自愈的含义，就是自己好了。目前 ...

谢谢周教授
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