柔柔月光 发表于 2012-8-14 14:24:19

[2013-4-11陈萍]巨大血小板減少症-請专家給看看

巨大血小板減少症--請求各位有經驗的人士給看看，有沒聽說過我孩子的這種病，給支支招吧！感激不盡！
   我孩子的情况是这样的＜孩子今年6岁，女孩＞：
　2010.3.24日凌晨发病的，鼻子出血，还从嘴巴吐血块及大量的淡红血水<後來北京兒童醫院的醫生說，從嘴巴吐出的血水是從鼻子流到嘴巴裡，不是內出血>。当即入住深圳沙井医院，输注免疫球蛋白及止血的药。住院3天后病情控制，立即转院到北京儿童医院。
　2010.4.8日在北京儿童医院住院10天，未愈出院＜北京兒童醫院診斷：遺傳性巨大血小板減少症？＞。
　2010.6.20日服用北京西苑醫院的周蔼详大夫所开中药5个月，其间又有出现鼻出血现象。---效果不理想
　2010.11.23~2011年7.1日改服用北京王效东医生中药7个月，服用王医生药其间，也有鼻出血现象，但都能很快自动止住，但在2011年的4.18日又出现鼻出血情况，有3个小时左右怎么也止不住，后来到医院进行压迫性止血才算止住。---效果不理想
2011.9.10去天津血液研究所住院6天檢查，確診為：先天性巨大血小板減少症
出院時沒給藥物，因為西醫目前尚沒有治療方案。 　
2011.9.22日看北京西苑醫院的麻柔專家，開了三個月的中藥<但我們服用了6個月>服藥期間血小板沒有上漲，還是維持在10000左右，也有過一次出血止不住。
2012.4.9日再去找北京找麻柔專家，醫生這次給開了6個月的中藥，目前正在開始服用中…

陈萍 发表于 2013-4-11 19:41:30

诊断明确，遗传性疾病没有特效药物，平时注意减少导致出血的状况，如果发生较重出血建议及时到医院

Lisuwan145241 发表于 2020-9-11 14:23:23

你这是遗传性得啊，基因问题麻柔是解决不了得

Lisuwan145241 发表于 2020-9-11 14:23:48

不过你说调理调理身体可以去吃吃中药
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