米朵 发表于 2012-6-13 14:22:56

请问 美罗华的有效率

打算用美罗华 或者氨磷汀,希望了解情况的病友介绍一下,比如有效率之类的

珍珍爸 发表于 2014-2-28 23:26:50

我昨天带孩子到青岛齐鲁医院看血液科侯明主任,他建议用美罗华附加丙球,说有效率60%,大概2万多元,疗效6个月到半年,好的也可能7、8年。全自费。因为用美罗华期间身体容易感染,所以加用丙球。女孩子快12岁了,担心快来例假了,血小板10左右,怕止不住血,纠结该不该用?

wk7861 发表于 2012-6-13 14:49:43

美罗华的有效率大概在30%多,你可以在网上找一下相关的资料看看,听说现在大夫开始试用小剂量的来治疗血小板减少,这样的话费用也会少一些,不然的话这个药太贵。

上海小猪 发表于 2012-6-13 19:39:55

我住院期间,医生建议我切牌还是美罗华?我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板被B细胞破坏的,就是有效。反过来是被T细胞破坏的,就无效。我就属于无效。

孟桐妃 发表于 2012-6-13 22:40:32

是遥远吗?

美罗华的有效率楼上都写了.
还有一个要注意的问题就是,这个药一般能保证一年,很多人一年复发,然后再打.

猫猫 发表于 2012-6-14 07:54:11

我听我们那个医生说有效率在60%左右呢,跟我一起用的有三个人,一个达正常值,一个慢慢升到五万左右,这两个都是二十岁一下的学生,就我一点效果都没有

小草 发表于 2012-6-14 09:24:39

上海小猪 发表于 2012-6-13 19:39 static/image/common/back.gif
我住院期间,医生建议我切牌还是美罗华?我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板 ...

小猪,血小板能被几种细胞破坏

上海小猪 发表于 2012-6-14 10:53:47

小草 发表于 2012-6-14 09:24 static/image/common/back.gif
小猪,血小板能被几种细胞破坏

这个我也不懂,当时住院时听医生这么说的。美罗华是杀B细胞的。

cloud_joe 发表于 2012-7-4 21:16:20

越看越复杂了~~~~~~~~~

米朵 发表于 2012-7-5 09:52:03

我问了301的医生,主张用375mg,但是太贵了啊

sajishao 发表于 2012-7-18 21:47:43

我再3年前使用过美罗华,对我来说是有效果的,我的医生说我是B淋巴细胞亢进引起的血小板减少,使用了美罗华之后大概10个月,我怀孕了,怀孕的过程血小板一直都非常的好,现在宝宝都一周3个月了,上周去医院查,学校板15.5万,可能在我身上美罗华的效果还是比较明显的

sajishao 发表于 2012-7-18 21:49:19

补充说明:医生也是和我说过,美罗华的效果和年限因人而异,她给3个病人用美罗华,都是女性的,我们3个年纪都差不多,结果都是效果非常好,大家都好多年了,板板的数量一致不错!

sajishao 发表于 2012-7-18 21:51:15

美罗华是按照个人的身高,体重,来计算用量的,美罗华需要自费,反正我花了2万5,还打了4小瓶静丙,打完之后,还吃了少量的激素,然后激素慢慢减掉不吃

大三哥 发表于 2012-8-5 22:34:34

美国统计47.5的有效率

米朵 发表于 2012-8-8 16:29:16

{:3_41:}

柳如烟 发表于 2012-11-15 21:08:58

sajishao 发表于 2012-7-18 21:49 static/image/common/back.gif
补充说明:医生也是和我说过,美罗华的效果和年限因人而异,她给3个病人用美罗华,都是女性的,我们3个年纪 ...

你好,请问你在使用美罗华之前用过别的治疗方法吗?当时板是多少?

丁小童 发表于 2012-12-22 19:26:12

上海小猪 发表于 2012-6-13 19:39 我住院期间,医生建议我切牌还是美罗华?我选择了后者。想对身体伤害小点。医生的意思大概就是说我的血小板 ...

你在用美罗华时,医生有同时给你用别的药升血小板吗?我现在用美罗华但板板没反应,第四针打完了,板还是6千,一点动静都没有,天天就吃达那座一天三次一次一颗,升血小板胶囊一天三次一次四颗,泼尼松三颗一星期减一颗,我现在郁闷了,什么药都用上了,我的板板没动静,再没动静医生就让我切脾了,

上海小猪 发表于 2012-12-25 13:27:14

丁小童 发表于 2012-12-22 19:26 static/image/common/back.gif
你在用美罗华时,医生有同时给你用别的药升血小板吗?我现在用美罗华但板板没反应,第四针打完了,板还是 ...

没有用其它药,就美罗华600毫克的剂量。当时板也只有5千。后来4针打完后,不知道是喝中药还是有点效果板在2万-5万之间。一年多的时间,后来感冒发烧又掉到了个位数。

骑小猪逛公园 发表于 2013-1-17 01:48:51

我想问一下你们。美罗华打四针能保一年吗。

骑小猪逛公园 发表于 2013-1-17 01:49:31

美罗华打四针是多少钱呀。能告诉我一下吗。

丁小童 发表于 2013-1-17 08:00:26

四千一针小剂量的,

嫣然一笑 发表于 2014-2-25 12:00:21

那是不是需要先检查一下是B细胞还是T细胞亢进呢?

§玲☆珑§~邢台 发表于 2014-3-4 09:03:27

我儿子用了4只一点效果都没有

§玲☆珑§~邢台 发表于 2014-3-4 09:05:53

骑小猪逛公园 发表于 2013-1-17 01:49
美罗华打四针是多少钱呀。能告诉我一下吗。

我儿子用的小剂量一只3890多一点

小不点 发表于 2014-5-23 10:42:19

请问氨磷汀治疗的原理是怎么样的?美罗华是杀死B细胞的,请问有什么可以杀死T细胞的?

13768308249 发表于 2018-10-30 17:44:55

我小孩七岁半今年4月份使用小剂量美罗华4针,4月至6月初板35一86之间,6月8号开始吃中药,7月份板开始升到110左右,一直到现在都能保持100以上,美罗华目前对我小孩是有用的,希望一直稳定下去。

爱如断臂 发表于 2019-1-9 09:37:05

楼主你好,首先祝愿你早日康复。
关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。
老婆ITP十年了,中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保守治疗。一直折腾到18年的3月份,我们在当地的丽水市人民医院的血液科遇到了一位好医生,女的好像叫王雅丽什么,每次我老婆住院她都感同身受的帮我们进行治疗分析,二胎也是感恩她才能保胎,在特比澳、郝其军升血小板胶囊等各种其他能想到的买到的药物都尝试无效后,她推荐我们使用美罗华,还说我们运气好,要是17年使用就是要两万多一支(500毫克),18年只要八千多一点,但是这药是主治肿瘤的,所以用来治疗血小板是完全自费的,而且要按照个人体重来确定使用量,一般人每次需要四到五支,至少需要输注四次,是否能起效完全因人而异,维持时间也是长短不一,有些人甚至是完全无效的。
我们也是也没有其他的选择了,出于经济上的考虑,我们选择了小剂量的输注四次(有小瓶装的,100还多200毫升记不清楚了),反正每次住院需要三天,真正输液只有一天,前后都是检查和留观,费用都是在三四千块左右。
总而言之,我老婆在18年三月份连续使用小剂量美罗华四次后,四月份就起效了,而且效果一直维持在一百多以上,最新的血常规是19年1.7号,血小板计数是157。
说了这么多把亲身就医经历告诉你,希望能对你有所帮助!

Platelet 发表于 2019-1-19 14:49:49

小不点 发表于 2014-5-23 10:42
请问氨磷汀治疗的原理是怎么样的?美罗华是杀死B细胞的,请问有什么可以杀死T细胞的?

好像环孢素是针对T细胞。不过具体是否有效好像因人而异,还和用于剂量,或者是不是配合其他药使用有关。

Platelet 发表于 2019-1-19 14:58:12

我是100ml,每周输1次,输4周。输美罗华期间板一直个位,现在用药大概3个月,基本可以确定无效。
不知道是不是和我输的时候持续用25mg泼尼松龙有关。
不过,对于成年并且身体基础好的患者来说,不考虑经济因素,我还是建议尝试这个药,毕竟有效率大概有50%左右,而且药效持续时间长,用药比较安全,副作用也不大。

zhaoxmcn 发表于 2022-7-16 17:35:58

13768308249 发表于 2018-10-30 17:44 static/image/common/back.gif
我小孩七岁半今年4月份使用&#2 ...

现在情况?

zhaoxmcn 发表于 2022-7-17 22:48:55

打美罗华要住院吗?
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