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欣爸—山东临沂 发表于 2017-11-11 12:23:20

儿童ITP 两岁六个月 板个位 艾曲波帕 治疗中 寻求指点

女 2岁6个月
我的女儿于2017.9.4日，在当地自费注射手足口疫苗，后大概于9.9日左右发烧感冒，咳嗽有痰。
起初，我们以为只是单纯的感冒发烧，于是，在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物，大概两三天后，烧退，咳嗽有痰不止。
于是，又带孩子在当地卫生室打小屁股针，两三天后，未见病情好转，反而发现孩子身上有皮下组织出血点，淤青，于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查，测血常规后，医生要求我们立刻办理住院，我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医，医生直接给孩子输血小板，丙球，蛋白，激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天，9.15日入院，9.24日出院。
前两天输血小板，每日一次，共两次，前五日输丙球，后激素之类药物，第六日，当地医生找到我们谈话说问题有点棘手，说再观察两天不行就“出去看看”，因为前五日孩子血小板值为，23，2，5，7，8，后血小板值11，8，9。24日，孩子血小板值3，当地医生直接要求我们办理出院，说让我们回家观察两天，不合适就去天津，北京看看。
我们多方打听咨询后，确定天津血液研究所，并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号，于9.29会诊，陈医生在询问病情后，让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果，但告知我们，由于医院住院条件不好，床位紧张，环境差，担心孩子交叉感染，所以，让我们自己在外面住宿休息，隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3，10.1日血小板值8，10.3日板2，冲一疗程丙球，10.5板25，10.8板16.
我们于10.11日，有幸得到张磊医生给的治疗方案，给予艾曲波帕的购买信息。在天津血液研究所带回七只tpo，11.18日用完，19日续用艾曲波帕，至今已经20多天，孩子10.23日血小板值49！有史以来最高值。后至今个位数，身上出血点多，暂时没有湿性出血症状，但是感觉出血点逐渐增多…孩子精神状态都还行，下一步该怎么办？
、

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09:19

我家女孩也是这样，反反复复，一下子升一下子跌，住院两个多月不见效果，35.16.9

娴妈 发表于 2017-11-13 22:54:24

加油

欣爸—山东临沂 发表于 2017-11-26 21:13:48

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09
我家女孩也是这样，反反复复，一下子升一下子跌，住院两个多月不见效果，35.16.9

共同学习努力！加油！

欣爸—山东临沂 发表于 2017-11-26 21:14:19

娴妈 发表于 2017-11-13 22:54
加油

谢谢！一起学习！

闺女的风大衣 发表于 2017-11-27 20:56:45

加油！

欣爸—山东临沂 发表于 2017-12-1 18:00:44

闺女的风大衣 发表于 2017-11-27 20:56
加油！

谢谢

豆丁妈 发表于 2017-12-4 17:09:32

骨穿做了吗？确诊为ITP了没？

欣爸—山东临沂 发表于 2017-12-11 16:20:03

豆丁妈 发表于 2017-12-4 17:09
骨穿做了吗？确诊为ITP了没？

做了确诊ITP血小板减少

豆丁妈 发表于 2017-12-13 20:24:59

欣爸—山东临沂 发表于 2017-12-11 16:20 static/image/common/back.gif
做了确诊ITP血小板减少

那就不用太担心了，等待孩子慢慢自愈吧

佛光普照 发表于 2018-6-19 12:28:39

现在孩子怎么样了呢，自愈了吧

可惜我是天蝎座 发表于 2018-6-22 15:36:02

会自愈的、

杜文悦 发表于 2018-6-30 10:44:23

临沂的吗，我也是孩子也是血小板减少，孩子什么样了，

小E妈咪 发表于 2019-2-22 18:30:00

宝贝最近情况怎么样？想问问你们艾曲停了吗？怎么减停的？

石家庄瞳瞳 发表于 2019-2-25 14:03:43

最近怎么样？

珍～ 发表于 2019-4-1 15:58:58

我的小孩也是在吃艾曲，吃俩颗吃了五个多月了这药花费很高我也想知道能不能停用艾曲？你的小孩吃了管用吗？

石家庄瞳瞳 发表于 2019-4-14 14:26:29

珍～ 发表于 2019-4-1 15:58 static/image/common/back.gif
我的小孩也是在吃艾曲，吃俩颗吃了五个多月了这药花费很高我也想知道能不能停用艾曲？你的小孩吃了管用吗？ ...

板能维持到多少？

珍～ 发表于 2019-4-17 07:04:43

石家庄瞳瞳 发表于 2019-4-14 14:26 static/image/common/back.gif
板能维持到多少？

吃的时候维持安全。有俩次到正常，你的能吗

石家庄瞳瞳 发表于 2019-4-17 14:09:17

珍～ 发表于 2019-4-17 07:04 static/image/common/back.gif
吃的时候维持安全。有俩次到正常，你的能吗

最近30-50，还用了地塞米松。艾曲玻帕吃了一个多月，我们吃的是孟加拉碧康，费用还小点。

咫尺天涯2019 发表于 2019-4-28 11:16:58

我们现在也吃艾曲，一个月多一点，板131

曹蔚霖 发表于 2019-10-27 22:34:25

腿上这样我看到心疼，真的

田涛 发表于 2019-10-28 07:46:35

阿弥陀佛保佑你

老胡家的小胡 发表于 2019-11-12 00:22:16

我用印度版的艾曲

yushui 发表于 2019-11-19 00:14:36

现在孩子好转了吗？是因为手足口疫苗导致的？

Wang1115 发表于 2019-12-15 22:02:07

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09 static/image/common/back.gif
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我们家也是，从发现到现在，两个多月，总是个位数，住了四次院，一点用没有，好着急

Wang1115 发表于 2019-12-15 22:02:58

艾曲是什么药

田涛 发表于 2019-12-17 00:15:05

注意休息尤其是孩子

雪中松 发表于 2019-12-18 00:30:29

Wang1115 发表于 2019-12-15 22:02 static/image/common/back.gif
艾曲是什么药

艾曲波帕

13489333392 发表于 2019-12-26 09:55:57

我家小孩子也是打了疫苗手足口病后半个月发现紫癜，哎，现在血小板27已经停了激素，这个礼拜真的是心惊胆战

1102525 发表于 2019-12-26 14:35:06

哎....我家孩子一样8岁半年了   输板泼尼松 强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19我快疯了

感恩阳光 发表于 2019-12-26 19:23:04

1102525 发表于 2019-12-26 14:35 static/image/common/back.gif
哎....我家孩子一样8岁半年了   输板泼尼松 强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19我快 ...

加油呀

曹蔚霖 发表于 2020-1-2 00:12:52

1102525 发表于 2019-12-26 14:35 static/image/common/back.gif
哎....我家孩子一样8岁半年了   输板泼尼松 强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19我快 ...

不知道国外有没有好办法，还有如果老是吃这些药，怎么办将来

石家庄瞳瞳 发表于 2020-1-11 21:29:51

转眼一年过去了

布鲁赫尔 发表于 2020-1-17 01:45:42

老胡家的小胡 发表于 2019-11-12 00:22 static/image/common/back.gif
我用印度版的艾曲

你那个药在哪买的，求问，多钱

吴春燕 发表于 2020-2-16 01:55:08

咫尺天涯2019 发表于 2019-4-28 11:16 static/image/common/back.gif
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哪里买

梦123 发表于 2020-10-26 23:02:31

跟打疫苗有关系吗

哆咪 发表于 2020-10-30 19:55:58

加油！

秋一龙 发表于 2021-1-28 22:27:53

会自愈的

奥威雅妮 发表于 2021-3-5 17:51:31

板这么低了没有湿性出血就非常好，我们孩子是鼻黏膜受伤了动不动就鼻出血，

芝麻红豆 发表于 2021-3-6 03:01:27

1102525 发表于 2019-12-26 14:35 static/image/common/back.gif
哎....我家孩子一样8岁半年了   输板泼尼松 强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19我快 ...

现在好了吗

平安证券袁佩佩 发表于 2021-3-6 07:34:59

用中药吧，我血小板低12 年了，用中药控制的挺好的，中间还生了孩子，并且中药可以治愈，停药稳定就算好了，小孩比大人更好治愈

桐桐爸爸 发表于 2021-5-3 15:16:55

在哪可以买？

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