土豆妈妈 发表于 2017-11-5 12:49:56

9个半月大的孩子说,诊断为伊文氏,请吴主任给我们一些治疗建议

吴主任您好,我家孩子现在9个半月大。在今年6月12日,也就是打完白百破同时口服脊髓灰第三天后,发现他身上有皮疹和出血点,去医院诊断为itp。骨穿也做了,就算是确诊了。总共住院5次,每次都是足量丙球和激素冲击,能上升到正常值,但是基本一星期就掉到个位。医生和我们都认为激素无效,丙球有效。在8月份的时候,口服甲泼尼龙和氨肽素,他的血小板基本稳定了,一直在110左右,激素当时已经减到每天1mg。
      9月14日我们去医院验血,因为当时发现孩子眼白,脸颊发黄。检查间胆红素高,血红蛋白104,住院后做了pnh,红细胞渗透脆性孵育实验,还有其他一些,都是好的,抗人球蛋白试验显示有两种自身抗体,诊断为自免溶。第三次住院重新做了骨穿,诊断是轻度增生性贫血,医生说与自免溶有关。过敏原测试显示他对牛奶过敏,我们换了纽康特。从9月到现在因为黄疸加重住院4次,第二次第三次住院时血红蛋白都是在八十多,出院时血红蛋白升到九十多。
      10月27日复查血红蛋白95,11月1日中午查血红蛋白是65,下午就是60。第四次住院,因为指标低,所以输了洗涤红,指标上升很快。这次溶血比较快可能是因为我们吃了中药,激素从8mg减到4mg。在每次住院期间都用的是足量丙球和激素冲击,虽然胆红素正常了,但是我们自己从尿液的颜色判断,除了第一次出院时没有溶血,其余都是在很轻微的溶血。
      吴主任,这就是我家孩子病情的大概描述,做的一些血常规,骨髓穿刺,北京海思特检测都已经发了照片,还要麻烦您再看一下。先在这里谢谢您白忙之中还要给我们诊断病情。
      我有几个问题想请教您:
1. 孩子的尿每次检查也是正常,没有尿潜血,但是我们把尿不湿撕开看,总是发粉色,严重时会偏橘色,为什么尿测不出,我们自己就是通过这个判断他溶不溶血,我觉得准。
2. 医生会诊时有提出大剂量激素冲击,但是我们的主治医生不同意。考虑孩子太小,只有九个半月,激素用量每公斤10mg太大,怕股骨头坏死,hpa轴抑制,钠潴留。他们只是冲过大孩子,这么小的孩子没冲过,您的意见是什么呢?他已经服用激素快5个月了,其中有两个多月都是足量在吃。
3. 如果再用丙球冲击,可以吗,剂量是多少,有没有可能用的太多以后会对丙球耐药。
4. 为什么他会一直溶血呢,药物控制不住,他有没有自愈的可能。
5. 自免溶与他的过敏有关吗,他在溶血之前,我们给他加过蛋黄,而且吃桃子和葡萄以后脸上都起了疹子,挺多的。
6. 我们现在想去北儿找您看病,但是又怕他半路上溶血了,您觉得他去北京看风险大不大,有没有必要。我们在甘肃兰州。
      谢谢吴主任看到这里,能给我们一些建议。

土豆妈妈 发表于 2017-11-5 12:56:34

不好意思吴主任,还漏掉了一张检查单。

土豆妈妈 发表于 2017-11-6 10:15:25

吴主任,图片是手机传的,不知道为什么顺序是倒的,您从最后往前面看。真是对不起呀。

吴润晖 发表于 2017-11-9 11:06:45

您好!如果一线治疗不好,可以应用二线治疗。

土豆妈妈 发表于 2017-11-9 14:56:28

谢谢吴主任百忙之中,二线药物对10个月的孩子来说,会不会副作用很大。

土豆妈妈 发表于 2017-11-9 14:57:16


谢谢吴主任百忙之中回复我,二线药物对10个月的孩子来说,会不会副作用很大
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